DOMINGA.– Lizzette quiere morir pero no piensa en suicidarse sino en una eutanasia legal. Es una decisión tomada, firme; desde hace trece años le pesa su vida después de pasar su peor brote de esclerosis múltiple. “Si no tiene cura mi enfermedad pues no tiene mucho caso ¿no?”, dice su voz lenta y tranquila.
En octubre cumplirá cincuenta años, aunque fue diagnosticada desde que cumplió los dieciocho con esta “enfermedad del sistema nervioso central, de origen autoinmune, crónico degenerativo”, define el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) a este padecimiento según el protocolo de atención integral de 2023. Una enfermedad que afecta los nervios del cuerpo al inflamarlos y que, además, es la cuarta causa de consultas en Neurología. Este documento cita que en México hay 15 casos por cada 100 mil habitantes y uno de ellos es Lizzette García Acuña.
Los investigadores definen la esclerosis múltiple como una discapacidad no traumática, pero ella contrarresta ese criterio científico con su listado personal de pérdidas –lo que solía hacer y tener–, hasta antes de cumplir los 36 cuando vivió la peor de sus crisis que le dejó como consecuencia no poder autorregular su temperatura corporal y por lo que debe dormir entre tres ventiladores.
Perdió así una vida independiente, tuvo que dejar su empleo, su pareja se fue, ya no pudo manejar su auto, salir con amigas, ir por café, entrar al cine (era Mamá mía, recuerda, la última película que vio). “Estudié Comercio Exterior y Aduanas, era feliz y exitosa en mi carrera”. Tal vez si su vida continuara así no querría morir; pero desde aquella terrible crisis todo cambió de manera irreversible. “Ya perdí mucho, son las cosas que todavía no termino de entender”.
En México la Ley General de Salud no permite la eutanasia; sólo se ha legislado el brindar cuidados médicos al enfermo antes de su muerte natural, y él/ella decide o no aceptarlos (Ley de Voluntad Anticipada). Por esta razón en los últimos meses cobró relevancia el caso de la activista Samara Martínez, quien tras su experiencia de vida con una enfermedad renal incurable propuso la Ley Trasciende para regular la eutanasia y el derecho a una muerte digna. Si esta propuesta se aprueba en el Congreso, ella, Lizzette y miles de pacientes con enfermedades incurables podrían entonces elegir cuándo y cómo morir dignamente en lugar de esperar el final de su vida en condiciones adversas y dolorosas.
Te recomendamos
Su mamá, Rosalba Acuña, una adulta mayor de 76 años es hoy la cuidadora de ambas en una casa de dos pisos deteriorada por falta de dinero para el mantenimiento en la colonia Industrial, cerca de la Basílica de Guadalupe. Ya no puede trabajar, recibe su pensión como adulto mayor, renta un cuarto como ingreso adicional y a esto se suma la pensión que recibe Lizzette por su discapacidad. El amor entre ellas es evidente; Rosalba es católica y cree en su religión, lo expresa con sus palabras cuando refiere que la vida es de Dios.
Pero Lizzette, aunque estudió en colegios de monjas y fue creyente, ya no piensa así. “Me dice que he ido amargando mi carácter, que lo ve todos los días. ¡Por supuesto que me he ido amargando! ¡Claro que sí! No es fácil perder la salud y ver la vida que te va quedando. Sé que las enfermedades no son justas, pero si encima tengo todas las carencias del mundo, ¡pues menos! Ya perdí la vista, veo muy borroso, perdí esfínteres; me quedé sin amigos, mi concubino me dejó –incluso sin dinero–, y no tengo para intentar nuevos tratamientos; y todos los medicamentos que nos ofrece el Seguro, cuando los hay, sólo nos perjudican”.
El protocolo del IMSS indica tratar la enfermedad con alemtuzumab (200 mil pesos cada caja), acetato de glatiramero (15 mil pesos como genérico), dimetilfumarato (6 mil pesos en genérico) y cladribina (77 mil pesos); pero a Lizzette le recetaron fingolimod (60 mil pesos). Rechazó tomarlo porque al preguntar sobre los efectos secundarios entendió que afectaría el hígado.
Recetaron como alternativa rituximab (22 mil pesos) y ella lo tomó pero afectó sus riñones. “Sólo están jugando conmigo dándome paliativos para contener las consecuencias de cada crisis. No se vale que en el Seguro nos digan ‘es que no te vas a morir de esclerosis múltiple, sino de algún órgano que te falle’. Pero ¿por qué te va a fallar un órgano? Porque ellos te lo echan a perder”. Sin más opciones, se sumó entonces a un protocolo médico de investigación de una empresa farmacéutica.
Lizzette escuchó hablar de la Ley Trasciende
La conserva con amor y está enmarcada. En la fotografía se le mira saludable, de expresión sonriente, guapa (tez blanca, cabello y ojos castaños), delgada, arreglada y maquillada. Hoy es otra, como si viviera en el reverso, con algunos kilos de más, una dermatitis rojiza que resalta en su rostro y un ojo –el izquierdo– que comienza a desviarse y no porque sea travieso sino porque su nervio óptico se ha ido dañando.
El habla de Lizzette García Acuña es más lenta y su memoria se volvió más corta. Al platicar con ella es frecuente escucharla decir “recuérdame de qué íbamos a hablar… gracias por tu paciencia y por no desesperarte”. Al baño acude sola si le es posible, sosteniéndose de paredes y muebles como un bebé que aprende a caminar. Vive la mayor parte del día en su cama, más dormida que despierta; y si requiere traslados largos entonces usa la silla de ruedas porque sus habilidades motoras y de coordinación la han dejado gradualmente.
Quien la sube, baja y empuja por la calle en esa silla rota es su mamá; lo hace pese a su diagnóstico de un problema cervical en cuello que fue operado hace tres semanas. Y aunque el médico le ordenó reposo absoluto, ella no puede cumplir su instrucción completamente porque no hay quién cuide de su hija. Por ahora, no salen a la calle; pero antes de esta operación juntas trataban de esquivar el deteriorado estado de las banquetas de su colonia aunque no siempre lo logran; Lizzette ha caído con todo y silla y Rosalba –como puede– es quien la reincorpora.
Ambas están acostumbradas ya al rechazo de taxistas que no las quieren trasladar. Por todo esto en abril, luego de que Lizzette escuchó por televisión una entrevista con Samara Martínez (impulsora de la Ley Trasciende que propone legislar el derecho a una muerte digna por acceso voluntario a la eutanasia o suicidio médicamente asistido) decidió que quiere acogerse a la posibilidad de morir dignamente. Claro, si la agenda política nacional abre espacio al tema antes de que concluya este año y si los partidos políticos se ponen de acuerdo y avalan esta iniciativa en el Congreso federal.
Los “escleróticos” buscan opciones para una vida digna
Hasta el año pasado Lizzette tenía ánimo e incluso un poco de humor. Contaba que su prima esta enferma de lupus y en consecuencia vive con falla renal. “¡Ya sabes! ¡Puro buen gen en la familia! ¿no?”, decía con sarcasmo. En septiembre de 2025 contactó por mail al periodista Alejandro Domínguez, de MILENIO, y le planteó visibilizar la problemática de “los escleróticos” (como llama a su grupo), hablar de la necesidad de tener una pensión digna para sus gastos en lugar de los 3 mil 200 pesos bimestrales que reciben como apoyo del gobierno por discapacidad. Un monto que es insuficiente al hacer sumas y restas del costo de alimentos, pañales, traslados y medicinas cuando el IMSS no las tiene.
Después de la transmisión del reportaje su primera reacción fue “ojalá esto mueva un poco a las personas, al gobierno y hospitales”; pero su caso no hizo eco en ninguna autoridad. Pensó entonces en visitar al nuevo presidente de la Corte, Hugo Aguilar Ortiz, por su lema de “justicia cercana al pueblo”; exponerle su problemática y generar empatía para impulsar el aumento de la pensión de los escleróticos. Pero ¿cómo llegar a la Suprema Corte de Justicia, sin cita y con un evidente problema de movilidad? Lo descartó entonces igual que descartó ir al Congreso federal.
Consultó a un abogado para interponer un amparo y solicitar legalmente una pensión suficiente (mínimo vital) bajo las premisas del derecho humano a vivir, comer, recibir medicamentos y fisioterapia. No obstante, jurisprudencias de la Suprema Corte refieren que los incrementos a las pensiones deben ser con base al salario mínimo. El abogado pidió un pago de entre siete y nueve mil pesos, sin garantía de ganar, pero ella no logró reunir el dinero y soltó la idea.
Luego, por mediación de un conocido, contactó a su alcalde en la Gustavo A. Madero, quien le envió una silla de ruedas nueva. Un diputado del Congreso capitalino también la visitó en su casa, escuchó su caso, se tomó la foto y ofreció su trabajo legislativo para ayudar más a las personas con capacidades diferentes. Pero no hizo nada más y ella no lo volvió a buscar.
Un viacrucis de Semana Santa que no termina
Literalmente, así fue su puente vacacional en abril pasado: su mamá desarrolló un cuadro clínico de apendicitis de urgencia y eso llevó a Lizzette a una doble crisis emocional. La primera porque no pudo ayudarle de manera rápida y efectiva por sus limitaciones físicas, fue necesario llamar a su hermano para pedirle apoyo. Y la segunda porque fue la primera vez que experimentó un sentimiento devastador: que su madre, cuidadora y compañera pudiera morir.
“Sentí horrible [y llora] porque al final lo único que tengo y la única persona que me ayuda es ella. No tengo mamitis ni nada, pero es mi compañera, es la única persona que está aquí conmigo. Sabía que tenía que ser fuerte por no tener quién me cuidara porque estuvo un ratotote en el hospital. Tampoco pude ir a verla. Y cuando regresó y estuvo en cama, yo sin poder ver ni ayudarla”.
Fueron los días en que escuchó a Samara y se miró en su historia, una activista que vive la última etapa de su enfermedad renal, lo que la obliga a pasar diez horas cada día conectada a un equipo de diálisis por lo que busca lograr una muerte digna y no cuidados paliativos en sus últimos días de vida. “Fue padre porque la escuché súper tranquila, contenta y eso es lo que quiero para mí. Ya me cansé de luchar por una pensión digna, todas las leyes cambiaron. ¡Yo ya no entiendo este mundo! ¡Y estos calores espantosos también nos provocan brotes y no tengo dinero ni para un aire acondicionado!”. En la segunda semana de abril de 2026, como pudo –ya no ve ni lee con claridad– envió desde su celular una carta virtual a un legislador de la Cámara alta donde se revisa el proyecto de Ley Trasciende y le pidió ayuda.
“Estoy con dolor y perdiendo ya la memoria. A mi mamá la acaban de operar de apendicitis que pasó a peritonitis y yo ni la puedo ayudar en nada, es frustrante... Estaba checando que posiblemente pueda haber una ley que ustedes revisan para la muerte asistida, eutanasia. Y en mi caso yo ya no tengo muchas opciones, mi pensión no me sirve para nada, mi enfermedad no tiene cura.... En el momento en que ustedes voten esa ley, por favor tómenme en cuenta por mi enfermedad... Ya no quiero estar aquí, no quiero que mi familia se siga desgastando conmigo... Ya no tengo ganas ni fuerza de luchar”.
“Quiero saber cómo le hace Samara cuando ya no hay esperanza”
Lizzette está segura que tendría mucho de qué platicar con Samara Martínez. “Debe estar enferma de los riñones y eso tampoco tiene cura y es súper difícil. Escuché que vive conectada a una máquina todos los días, supongo que son diálisis. Ojalá pueda conocerla para saber cómo le hace cuando ya no hay esperanza. Mi enfermedad no tiene cura y yo, aunque no esté conectada a una máquina, hay días en que medio veo y otros que no veo. Días en que me duele más la cabeza, días en los que puedo caminar y días en los que no, y es una lotería ¿no?, pero una lotería muy cruel".
La Ley Trasciende, piensa, ayudará a ella y muchos más a morir dignamente; a 65 personas por día, indica la opinión técnica que elaboró la organización Práctica: Laboratorio para la Democracia y que envió a la Secretaría de Salud y las comisiones de Salud en el Congreso para su análisis en el análisis del tema. El documento refiere también los requisitos que debe cumplir un paciente que desee morir dignamente y Lizzette los cumple: mayoría de edad, pleno uso de facultades mentales, enfermedad discapacitante irreversible (confirmada por médicos), sufrimiento físico o psíquico y solicitud voluntaria, entre otros.
“Mi mamá definitivamente no está de acuerdo, dice que estoy loca, que nada más Dios quita y da la vida. Pero pues yo le dije que a estas alturas ya ni en eso creo, lo único que imagino es que se cierran los ojos y todo se acaba. No me imagino un infierno, no me imagino un cielo. Pero no estoy en espera de que ella esté de acuerdo, estoy en espera de poder ser aceptada en este proceso de la muerte sin dolor”.
–Lizzette, ¿estás lista para morir?
–Yo creo que nunca estás lista pero sí. No sé si mi mamá sea tan fuerte para acompañarme, no le puedo decir llévame a que me quiten la vida, pero sí le puedo decir que me acerque porque no puedo ni caminar.
–¿Temes que tu mamá muera antes que tú?
–Sí, también…
–¿Quién te cuidaría entonces? ¿Tu hermano?
–Espero que no porque él tiene esposa y familia. No quiero ser su carga.
–¿Existe la posibilidad de que ya no quieras morir?
–No, llevo más de diez años así. Si tu cuerpo ya no te obedece, tu mente ya no está, tus memorias no están permanentes, es muy triste. No poder regular ni siquiera mi temperatura te habla de que no podemos regular nada y es frustrante. Si yo me curara hoy, ya no tendría vida porque lo que estudié ya no sirve; ya todo cambió y ni cuenta me di. La eutanasia vale la pena cuando ya no tienes más opciones, ¿no? Y esta enfermedad te va desmembrando con el dolor de que ya no puedes hacer nada y te desmiembra hasta el alma.
GSC
