EDICIÓN ESPECIAL: Arrancamos el 2026 con siete crónicas escritas por autores menores de 30 años. La Generación Z revisa el México de nuestros días.
DOMINGA.– Jamás se le cruzó por la cabeza la idea de que había algo ‘raro’ en ella. A Mariel no sólo le cerraron las puertas, también le apagaron las esperanzas de continuar desarrollando sus estudios para concluir la especialidad en Oftalmología en uno de los mejores hospitales del país. Le negaron el derecho que había obtenido luego de pasar la prueba de selección de especialistas en México. Su salida no estuvo relacionada a los conocimientos o el compromiso con su trabajo, tampoco por algún error cometido. Le pidieron la baja voluntaria debido a un padecimiento físico del que poco se sabe hasta el momento y del que no conocía ni el nombre.
Mariel Martínez, médica cirujana de 26 años, fue diagnosticada en marzo de 2025 con uno de los 13 trastornos poco comunes: el síndrome de Ehlers Danlos (SED), que le generó disautonomía y provocó un giro total a la manera en que llevaba su vida diaria, incluso modificó sus metas y objetivos a corto y largo plazo.
Durante este costoso proceso descubrió que no es la única que ha modificado su vida a causa de Ehlers Danlos. De acuerdo con la organización Aliadas por la Disautonomía, afecta principalmente a las mujeres. Entre ellas buscan salir y compartir experiencias y soluciones para sobrellevar la serie de síntomas que experimentan, pero también detallan las dificultades que han tenido en el mundo laboral por este síndrome, que suele desarrollarse de manera invisible desde que nacen y se amplifica al grado de trastocar cada punto de su vida cotidiana.
Maye, como le dicen, siempre fue destacada. En 2017 ingresó a la Facultad de Medicina de la UNAM, luego de concluir sus estudios e inició el proceso de selección para realizar el internado; de las más de mil 500 personas de su generación, ella obtuvo el promedio número 28 que le permitió elegir su primera opción: el Hospital General Dr. Manuel Gea González. Entró ahí durante una de las etapas más críticas del covid-19 y los síntomas se hicieron presentes.
Luego de contagiarse del coronavirus, notó inconsistencias en su salud: demasiada fatiga, problemas para respirar y realizar actividades físicas, pero todo lo sintió producto de su reciente infección. Semanas más tarde, en lugar de mejorar su salud fue en picada: desmayos constantes que duraban más de un minuto, zumbidos en los oídos, taquicardias y cansancio extremo fueron algunos de ellos. Dejó de ser la enérgica Mariel que ingresó el primer día, su rendimiento bajó, pero no porque quisiera o por floja, era algo más.
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Primeras respuestas sobre el síndrome de Ehlers Danlos
El camino para llegar al nombre y apellido de su enfermedad fue largo, mientras tanto, los síntomas seguían aumentando: “aparte de los síncopes [pérdida repentina del conocimiento] y dolores musculares, comencé con problemas de incontinencia urinaria. Yo tenía 23 años, no comprendía por qué estaba pasando eso”, dice Mariel.
Recibió apoyo de especialistas dentro de su unidad médica pero no llegaron a ninguna conclusión, hasta que ella y su familia buscaron ayuda por fuera del sistema de salud público. Ahí escucharon por primera vez de ‘disautonomía’ que, de acuerdo con la Secretaría de Salud (SS), es la falla del sistema nervioso central autónomo encargado de regular funciones vitales. Mariel presentaba una serie de síntomas comunes como taquicardias, mareos, desmayos y debilidad.
La SS señala que, para evitar que los síntomas de una persona con disautonomía se agudicen, no debe permanecer mucho tiempo de pie y, en caso contrario, tiene que moverse para estimular la circulación sanguínea y evitar el desvanecimiento; además de ser rigurosos con los horarios de alimentación y descanso, reducir azúcares y mantenerse hidratados.
Las recomendaciones ayudaron, sin embargo, Maye perdió en gran medida su independencia, no podía ni tomar un camión para ir al trabajo porque al permanecer parada por más de 15 minutos se desmayaba.
Ahí se dio cuenta de situaciones tan elementales que olvidaba en su día a día por lo demandante del trabajo: beber agua, comer a sus horas, tener minutos o no desvelarse. Tras concluir sus estudios, en 2024, entró al Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán para realizar su servicio social. En este lugar repleto de gente preparada y especializada en el tema, ahí lograron resolver sus dudas, después de dos años de ir y venir con médicos.
Los orígenes de la disautonomía se clasifican en primaria –la cual no conoce las causas– y secundaria –que aparece debido a enfermedades autoinmunes–; el caso de Mariel, ahora sabemos, corresponde a la secundaria.
Luego de nuevos y cuantiosos estudios, una especialista concluyó que su padecimiento era genético, y encontraron la causa principal que las llevó a conocer la razón de su disautonomía: la hiperlaxitud, que es el aumento exagerado de la movilidad de las articulaciones. Mariel recordó que durante su infancia le era posible dislocarse hombros, cadera o pulgares y regresarlos a su lugar original, así como una piel más elástica de lo habitual, que son señales del síndrome de Ehlers Danlos Hiperlaxo. Este tipo de SED se presenta en uno de cada 5 mil personas; de acuerdo con The Ehlers-Danlos Society, es uno de los más comunes, representa 90 % de los casos. Hasta ahora, no se ha identificado qué lo causa.
La familia Martínez por fin pudo dar un respiro al conocer el origen de todos los síntomas que Maye presentó durante los últimos años, sin embargo, para ella no fue nada fácil aceptar que su vida de ahora en adelante cambiaría.
Acorralada por padecer el síndrome de Ehlers Danlos
Al término del servicio social, una nueva Mariel renació de entre los pasillos de hospitales y laboratorios clínicos; como de costumbre, demostró su excelencia en el ámbito educativo y culminó su carrera con mención honorífica, pero ahora se acercaba un nuevo reto para ella, presentar el Examen Nacional de Aspirantes a Residencias Médicas para continuar sus estudios como especialista. Realizó el examen por primera vez en 2023 para la especialidad de pediatría, y aunque aprobó, tomó la decisión de rechazar el lugar debido a las complicaciones que tendría por el esfuerzo y carga tan intensa de trabajo.
Más consciente de su situación, nuevamente lo elaboró en 2024, esta vez optó por Oftalmología, una especialidad que si bien, no es más fácil, no implicaría sobrecarga de trabajo que pusiera en riesgo su salud.
Mariel, expectante, ingresó una vez más al hospital que la vio cursar su internado, familiarizada con el entorno, comenzó una nueva etapa en febrero de 2025, sin embargo, los síntomas regresaron a las semanas y los miedos también. Miedo de ser incapaz de responder por su propio cuerpo, de herirse en el intento y hasta de ser juzgada. Al acercarse con sus superiores para informarles la situación médica, uno de ellos empatizó al reconocer su desempeño y habilidades. Le ofreció una alternativa: cambiar el horario de las guardias para evitar los desvelos y posibilidad de desmayos, en su lugar, tendría un horario de 7:00 a 20:00 horas y regresaría al día siguiente entre 5:00 y 6:00 horas, sus actividades serían las mismas.
Por un momento imaginó que había llegado al lugar indicado. Esa sensación tan solo duró un par de semanas, porque inmediatamente la llamaron del área de enseñanza del hospital para comunicarle que había un gran descontento entre los residentes de oftalmología debido a los “privilegios” que le otorgaron al reducir sus horarios de guardia. Sus compañeros se quejaron con esa instancia pese a que ella les platicó su situación tratando de encontrar un poco de empatía. No la obtuvo y comenzó con una serie de acosos que tenía por único objetivo su baja voluntaria, ¿el argumento? que era incapaz de cumplir con los horarios establecidos de las guardias.
Mariel no les dejó el camino fácil y optó por la vía burocrática, buscó apoyo con la UNAM y con la Dirección General de Calidad y Educación en Salud, sin embargo, no encontró debido a la nula existencia de algún recurso o estatuto para personas con una condición similar a la suya. Las autoridades del hospital, por su parte, le solicitaron el diagnóstico emitido por el ISSSTE, aunque ya tenían la del hospital Salvador Zubirán. Durante ese ir y venir sufrió una luxación, el hueso del hombro se dislocó, hecho que la incapacitó un tiempo.
En lugar de abrir puertas, Mariel sentía que le azotaban todas en la cara, los tiempos de espera se prolongaron, obtuvo más negativas en un mes que en toda su vida. “Me acorralaron, no hubo más opciones”, y así aceptó la baja voluntaria.
El ánimo decayó: el propósito por el que había esperado tanto se lo negaron, por padecer una enfermedad “rara”, de la que no tenía conocimiento hasta hace unos meses, con un nombre incluso difícil de pronunciar. “Me sentí traicionada, lastimada, herida. Se me negó el derecho a estudiar una residencia”, dice Maye.
Actualmente Mariel da consultas de medicina general en una clínica privada, sin embargo, no quita el dedo del renglón, ella busca generar un impacto en el ámbito médico, pero ahora desde la vía académica, por lo que su siguiente paso será iniciar una maestría en otra de las materias que tanto la apasionan: las ciencias bioquímicas.
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De floja y mañosa no te bajan
Como si fueran vidas paralelas en épocas y ámbitos diferentes, Erika Magaña, de 37 años, vivió un caso similar. En diferentes ocasiones le han negado el crecimiento laboral que sus aptitudes y experiencia merecen, las razones no son claras ni suficientes. Aunque padece disautonomía por SED, ella siempre ha demostrado lo capaz y resolutiva que puede ser en todos sus trabajos.
Desde los 23 años sospechó que algo no estaba bien con su salud, se sentía más cansada de lo habitual y con dolores musculares que parecían como si un día antes hubiera realizado un maratón de más de 40 kilómetros.
Cuando recién nació le comentaron a su madre que mostraba ciertos indicios de hiperlaxitud, condición que es más frecuente en mujeres que en hombres y entre un 5 y 15% de la población lo padece. Le recomendaron que debía realizar una serie de ejercicios, pero el desconocimiento en el tema la llevó a tener una vida tan normal como la de cualquier infancia.
Erika recuerda asustar a sus primos y compañeros cuando, en los juegos del parque, se dislocaba las rodillas o se aventaba de altas distancias, incluso podía rodar por las escaleras y no le pasaba nada; “es que eres de hule”, le decían, mientras que a cualquier otro que lo intentara, corría de emergencia al hospital por un posible hueso roto. No entendía por qué siendo tan resistente le costaba hacer otros ejercicios, como correr. Las clases de Educación Física la agotaban tanto, que al dejar a medias la actividad la acusaban de mentirosa, pensaban que los dolores de cadera o espalda eran pretexto para no realizarlos.
Todo empeoró de adulta. Aún estudiaba Psicología en la Universidad de Guadalajara. Al mínimo intento de ejercitarse sufría presíncopes, lo que la llevó a cruzarse con el Instituto de Biología Molecular y Terapia Génica, ahí tras una serie de estudios determinaron que la posible causa era disautonomía por SED. Se asustó con todo lo que leyó en internet, y en su intento por resolver dudas se encontró con la doctora María de la Luz Ayala Madrigal, que investigaba el síndrome. La llevó con el jefe de genética del IMSS y la diagnosticó basándose en su historia clínica: síndrome de Ehlers Danlos Clásico, mismo que padece uno de cada 40 mil personas.
El síndrome de Ehlers Danlos que Erika padece es controlable con una alimentación adecuada y ejercicios especializados. Tras el seguimiento, descubrió que tenía una desviación en la columna vertebral que comprometía los nervios lumbares. La operaron de emergencia y desde entonces trae varillas en las vértebras.
Fue el dolor de espalda lo que ocasionó problemas laborales, sobre todo por la incomprensión de la gente a su alrededor, “es difícil que entiendan si no tienen a nadie en su casa con alguna enfermedad crónica o alguna condición que los limite pero que no sea visible, no hay empatía”.
Cuenta que incluso la acusaron de floja y mañosa: “la primera vez que me enfrenté a esta realidad fue cuando me negaron la renovación del contrato en una escuela en la que daba clases de educación emocional a grupos de secundaria, yo cumplía con mis horarios y actividades pero querían que me hiciera cargo de otras tareas que involucraban esfuerzo físico”, al negarse y presentar su diagnóstico, fue el último curso que impartió, pues no le renovaron el contrato.
Reconocer y aceptar sus limitaciones la llevó a buscar un nuevo empleo que se adecuara a sus necesidades: no estar tanto tiempo de pie, ir de un lugar a otro o que exigiera vestimenta formal e incómoda. Fue así que inició como agente de atención semi-bilingüe en un call-center. En un inicio tuvo que adaptarse a los cambios y pasar por el mismo proceso de incredulidad con las personas de su entorno, también adaptarse a las nuevas instalaciones, encontrar la manera de sobrellevar sus afecciones, porque esas nunca desaparecen. Aún con todo y eso, su capacidad habló por sí misma y logró obtener crecimiento profesional gracias a su desempeño.
Erika admite que la empresa estaba preparada para situaciones y personas con condiciones especiales, con protocolos adecuados, personas respetuosas y sobre todo comprensivas. En diversas ocasiones pidió incapacidad o flexibilidad de trabajar remotamente y se la otorgaron, fue este el motivo, que la llevó a crecer y no sentirse limitada como en el empleo anterior.
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El cuerpo como una propia prisión
Al desempeñar una nueva posición como gerente se encontraba en medio de la pandemia, bajo la comodidad de su hogar logró obtener los resultados esperados, pero una vez que regresó a oficinas las cosas cambiaron. La nueva persona a la que reportaba no entendía nada sobre su enfermedad, tampoco creía necesario el apoyo que tenía, lo veía como privilegios a los que no tenía derecho.
Una nueva caída provocó afectaciones severas en la columna, y le costó su puesto meses después. Al evitar la incapacidad y preocupada por sacar a su equipo adelante, decidió tomar terapias por su cuenta. Se ausentaba constantemente del trabajo para realizarlas y, aunque reponía las horas y cumplía con sus asignaciones, fue mal visto por su jefe. Erika asemeja su padecimiento a una prisión: tan angosta y fría que apenas si le permite respirar; oscura, un rayo de sol se asoma a veces y alumbra. De la que no puedes escapar, solo adaptarse y seguir.
Eventualmente sintió trabas en sus actividades; la cambiaron a proyectos que estaban destinados al fracaso, en los pasillos se rumoreaba que la verdadera intención era tener motivos para pedir su baja. Erika no se dejó vencer fácilmente, logró sacar adelante las tareas que todos daban por perdidas e incluso realizó mejoras en los procesos internos. No obstante, la persecución continuó y del lugar que le abrió las puertas durante cinco años, no quedó nada.
Su estancia se volvió tan insufrible, que la orilló a buscar un nuevo empleo. Con toda la experiencia adquirida no le sería tan difícil y en cuestión de meses entró como reclutadora en una startup.
La situación para Erika no mejoró en la manera que ella esperaba, al ingresar a su nuevo empleo tuvo una serie de incapacidades debido a complicaciones médicas que incluso la llevaron a una intervención quirúrgica, hecho por el cual no quisieron darle la oportunidad para concursar por un puesto de supervisora aunque estaba sobrecalificada para la posición y contaba con el apoyo de sus compañeros.
Nuevas circunstancias la obligaron a declinar sus intenciones de crecer laboralmente. Ante todo, piensa que no le ha ido “tan mal” como las historias que escucha de otras personas que padecen SED o disautonomía, en donde DOMINGA pudo constatar a través de sus testimonios que incluso, aunque existan casos donde las empresas o instituciones estén preparadas para entender y aceptar las incapacidades que la enfermedad demanda, no es suficiente. Todos llegan a la misma conclusión: la clave está en la comprensión, la tolerancia y empatía.
La Asociación Española de POTS y otras Disautonomías, hace una serie de recomendaciones para precisamente evitar que estos síntomas logren imposibilitar a las personas de realizar sus actividades laborales, porque no hay alguna solución que elimine los síntomas, pero sí los controla.
Erika señala que el síndrome de Ehlers Danlos le ha quitado muchas cosas antes de que supiera siquiera el nombre de la enfermedad: oportunidades, experiencias, momentos, viajes, fiestas, amigos; pero probablemente lo que más le costó fue perder a su padre, quien se alejó en cuanto supo de su enfermedad por la misma ignorancia de miles de personas que suelen incurrir en actos discriminatorios.
Estuche de monerías
Lucía tiene 43 años y es diseñadora gráfica. Toda su vida escuchó: “ya vas a empezar”, “eres hipocondriaca”, “somatizas mucho tus emociones”, tanto, que las llegó a creer. Desde pequeña fue “enfermiza”, “rara”, como ella dice. Podía alcanzar su frente con la punta del pie, tenía sangrados nasales, pie plano y un dolor constante en las piernas, según su pediatra era “dolor de crecimiento”. La típica niña que jamás salía del hospital, en palabras de su mamá, “un estuche de monerías”.
Nunca entendió por qué la gente adulta no podía creerle cuando decía que algo le dolía, “ya deja de inventar”, le respondían. Ahora a su edad, cae en cuenta que desde entonces sufría de una invalidación sistemática de padecimiento; su dolor siempre fue negado o minimizado por las personas que incluso tenían la obligación de confiar en ella: su propia familia.
Lucía se enteró hace algunos meses que sus dolencias de toda la vida podrían ser producto de SED: luxaciones, contracturas, lesiones graves que ni los mismos médicos entendían si jamás había sufrido un accidente tan severo. Hace ya un tiempo dejó de luchar contra lo imposible, dejó de tocar puertas que posteriormente le cerrarían debido a las complicaciones de su enfermedad. Ella trabaja por su cuenta, no tiene seguro social ni ha podido visitar a un especialista que valide sus sospechas.
Dos años atrás, en enero de 2024, la empresa poblana para la que trabajó durante 14 años tomó la decisión de prescindir de sus servicios, un “despido silencioso”, como ella le llama, porque aunque tenía una posición de jefatura, comenzaron a invalidar sus decisiones y hasta ignorar su persona tras su regreso luego de una incapacidad por situaciones críticas de su enfermedad.
Inició como auxiliar, su experiencia y liderazgo la llevaron a tener una jefatura. Cuando lo requirió le aceptaron sus incapacidades y recibió apoyo en temas familiares, pero el problema comenzó cuando después de la pandemia les solicitaron regresar a oficina. En ese punto sus migrañas se agudizaron, “hay de dolores a dolores, y los que yo siento son extremos, a veces incapacitantes”, por lo que solicitó continuar con su trabajo remotamente y lo aceptaron.
“No nada más son los directivos y jefes los que aprietan, son los compañeros también. Ellos se preguntaban por qué tenían mayor flexibilidad conmigo, por qué me ‘aguantaba’ todo, me perdonaban todo y a ellos no”, comenta Lucía.
El malestar entre sus compañeros era evidente. La intolerancia y la falta de empatía la hizo regresar a las instalaciones de la empresa para tomar una videollamada, o tener reuniones virtuales, resolver las mismas situaciones que durante los dos años de confinamiento logró sin ningún problema desde casa.
La gota que derramó el vaso fue una operación de emergencia por un tema en una de sus cervicales, hecho que la incapacitó aproximadamente seis meses; la bomba explotó y a su regreso ya habían asignado a alguien más en su posición, sin suficiente experiencia y sin disposición para trabajar tranquilamente. Fue cuestión de tiempo para que anunciaran su baja definitiva.
Mariel, Erika y Lucía han demostrado que el síndrome de Ehlers Danlos, incómodo en sí mismo, ha transformado sus vidas a causa de la disautonomía que genera, pero no significa que simplemente deban optar por resignarse.
“En la actualidad, la disautonomía representa un desafío médico y social, ya que la falta de conciencia y comprensión sobre esta condición a menudo conduce a diagnósticos tardíos o malentendidos”, señala Aliadas por la Disautonomía; precisa que, “se necesita una mayor concientización y apoyo para aquellos que viven con disautonomía, así como la promoción de la investigación y el desarrollo de tratamientos más efectivos. La lucha contra esta condición invisible requiere un esfuerzo colectivo de la comunidad médica, los pacientes y la sociedad en general para mejorar la calidad de vida y la atención de quienes enfrentan este desafío diario”.
Kathia M. Dorantes estudió Comunicación y Periodismo en la Facultad de Estudios Superiores (FES) Aragón, de la UNAM. Tiene 29 años y es editora de información en MILENIO.
