La mayoría de las personas con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) prefiere guardar silencio antes que admitir que no puede respirar porque desconfían de sus médicos, temen la reacción de sus familias y cargan con una culpa que otros les han impuesto, advirtió José Luis Castro, paciente y director general y enviado especial para Enfermedades Respiratorias Crónicas de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Durante una conferencia de prensa virtual, explicó que ese miedo es tan profundo que retrasa diagnósticos, posterga tratamientos y condena a millones a vivir en la penumbra de una enfermedad que avanza sin que nadie la nombre.
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Castro recordó que la EPOC es una condición común, compleja y heterogénea que ya afecta a 391 millones de personas en el planeta y se ha convertido en la tercera causa de muerte global.
En algunos países, hasta 70 por ciento de los casos permanece sin diagnosticar.
EL DATOCosto mundial de EPOC
Hacia 2050, añadió la moderadora, la cifra podría llegar a 600 millones y representar un costo mundial de 4.3 billones de dólares.
Sin embargo, la mayoría de quienes la padecen sigue tosiendo a escondidas, respirando entrecortado en silencio, evitando el consultorio por temor a ser culpados.
“Hay cientos de millones de personas tosiendo sin saber que tienen EPOC”, dijo Castro por el Día Mundial de la EPOC.
“Debemos darles señales, orientación y confianza para buscar atención sin miedo a ser regañados”.
La sesión, realizada de manera virtual y organizada por AstraZeneca y la Media Empathy Foundation, abrió con una pregunta incómoda sobre la falta de atención pública y mediática hacia este padecimiento.
Ted Koppel, veterano periodista y moderador, recordó que la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) logró captar atención y millones de dólares a través de un desafío viral que no describía la enfermedad, pero que sí captó la imaginación del público.
“El Ice Bucket Challenge recaudó millones”, dijo. “¿Qué tenía que ver con la enfermedad de Lou Gehrig? Nada”.
Enfermedad "sin respeto"
La EPOC, en cambio, rara vez despierta interés. Koppel explicó que su esposa Grace Anne Dorney Koppel la llama “la enfermedad Rodney Dangerfield”, como el comediante que repetía: “No obtengo respeto”.
El estigma comienza donde se cuenta mal la historia. Un análisis de más de 83 mil artículos publicados entre agosto de 2024 y agosto de 2025 mostró que la cobertura mediática insiste en asociar la EPOC con el tabaquismo.
En al menos 68 por ciento de los textos aparece el “pulmón de fumador” o la “tos de fumador”, mientras que la contaminación, las exposiciones laborales o la inhalación de humo de leña solo se mencionan en 11 por ciento. Esa narrativa oculta que entre 25 y 45 por ciento de los pacientes nunca ha fumado.
Janwillem Kocks, médico general y profesor asociado del University Medical Centre Groningen, relató que incluso quienes viven con la enfermedad evitan al médico.
“Hace poco una mujer llegó diciendo que su esposo la había obligado a asistir. Ella repetía que era solo ‘tos de fumador’, que la iban a regañar”.
En un estudio cualitativo en cinco países, su equipo entrevistó a 60 pacientes y compiló más de tres mil 700 fragmentos de conversación. Aunque nunca preguntaron por estigma, la palabra surgió una y otra vez.
“Muchos pacientes no saben nombrar su enfermedad ni describir una exacerbación”, dijo. “Necesitamos cambiar el lenguaje clínico”.
Estigmas rodean la EPOC
La persona que mejor conoce ese peso es Grace Anne Dorney Koppel, paciente y presidenta de la fundación que lleva su nombre. Desde su intervención en la conferencia virtual, enumeró lo que llama los cuatro frentes del estigma.
“Los pacientes con EPOC enfrentan ataques desde al menos cuatro frentes”, dijo.
El primero, interno, culpa y vergüenza. El segundo, dentro de los servicios de salud, donde persiste la idea de que es una enfermedad autoinfligida.
El tercero, en la sociedad que al ver una cánula de oxígeno asume una historia de cigarro. Y el cuarto, en los medios que repiten estereotipos. “Vi ayer a dos neumólogos llamar pink puffers y blue bloaters a los pacientes”, señaló. “Eso duele, realmente duele”.
¿QUÉ SIGNIFICA?'Pink puffer' y 'blue bloaters'
Los términos 'Pink puffer' ("inflamación rosada") y 'blue bloater' ("hinchazón azul") eran términos que los médicos usaban antiguamente para describir dos fenotipos de personas con EPOC. Actualmente, su uso ha disminuido debido a su naturaleza estigmatizante.
La pandemia añadió una capa más de estigma: algunas personas creen que la tos o los silbidos de la EPOC son contagiosos. “La EPOC no es contagiosa”, insistió. “Es progresiva y puede ser mortal”. Ella decidió no permitir que la vergüenza definiera su vida. “No siento culpa ni vergüenza, aunque haya fumado”, dijo. “Quizá porque tuve una red de apoyo”.
El retraso diagnóstico también se alimenta de la falta de formación médica.
Poca información profesional, enemigo del diagnóstico
En muchas facultades, la EPOC ocupa apenas una hora dentro del programa, pese a que uno de cada 10 pacientes consulta por síntomas respiratorios. “El corazón mata primero, pero los pulmones producen más síntomas”, se señaló durante la sesión. “Debemos cambiar esa percepción”.
Cuando Grace Anne recibió finalmente un diagnóstico, también recibió una receta de rehabilitación pulmonar.
“La rehabilitación me cambió la vida”, dijo. “Me salvó la vida”. Sin embargo, solo tres por ciento de los pacientes en Estados Unidos accede a esos programas. En países de ingresos bajos y medios, son casi inexistentes.
En Países Bajos, explicó Kocks, existen distintos niveles de rehabilitación, desde centros hospitalarios hasta fisioterapeutas de atención primaria. “A veces basta una botella de agua como pesa”, dijo.
Lo importante es intervenir temprano y cambiar el criterio de acceso: antes se exigía daño pulmonar severo; hoy bastan los síntomas.
El impacto mortal quedó sintetizado por Tanya Winders, presidenta de la Global Allergy and Airways Patient Platform.
“Durante esta sola hora, más de 400 personas murieron por una enfermedad que la mayoría ni siquiera reconoce”, dijo. “Es el equivalente a un avión jumbo cayendo cada hora”.
Winders afirmó que los medios pueden cambiar el rumbo con tres acciones: dejar de mostrar solo casos terminales, hablar de tos crónica y dificultad respiratoria sin culpa, y dejar de colocar a la EPOC en el cajón de las enfermedades sin remedio.
“Aunque no exista una cura, sí hay múltiples acciones que mejoran la vida del paciente”, añadió la moderadora.
Max Monahan-Ellison, vicepresidente de la Media Embassy Foundation, explicó que el estigma funciona como un ecosistema que se retroalimenta.
"Cuando una enfermedad es poco entendida, la gente simplifica”, dijo. “Asociar la EPOC al cigarro es más fácil que entender la compleja experiencia del paciente”.
La cobertura mediática tiene un papel decisivo en romper ese círculo. “Los mejores puentes se construyen desde ambos lados del río”, dijo.
“Nosotros seguiremos proporcionando información para una cobertura empática. Solo pedimos que ustedes avancen hacia nosotros”.
Hacia el final, la moderadora retó al panel a sustituir el término “tos de fumador”.
Grace Anne respondió sin titubeos: “Tos crónica” porque “con lo que sabemos sobre ambiente, ocupación, infecciones en la infancia y vulnerabilidad incluso en el útero, la pregunta no es quién puede desarrollar EPOC, la respuesta es: cualquiera que respire puede desarrollar EPOC”.
En la sesión virtual se propuso a periodistas y comunicadores usar otras palabras.
“Si usamos lenguaje e imágenes que informen y promuevan empatía, compasión e inclusión, juntos podemos mejorar la vida de quienes viven con EPOC”.
La pregunta no es si hoy existe una cura inmediata, sino si el mundo está dispuesto a dejar de culpar a quienes ya no pueden respirar.
