Un diagnóstico de cáncer, Alzheimer o alguna enfermedad cardíaca puede cambiar toda la dinámica de una familia. Invade el sentimiento de lástima y los pensamientos como “en cualquier momento va a fallecer” no dejan de dar vueltas entre los integrantes.
Así, bajo una máscara de “amor” y “cariño”, el o la paciente poco a poco comienza a perder, a manos de sus propios seres queridos, la capacidad de decidir cómo quiere vivir antes de “la fecha límite”: desde qué sueños tener o a cuáles desafíos enfrentarse —si es que lo dejan—, hasta los cuidados médicos que desea recibir.
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Voluntad anticipada, evita los “hubiera hecho…”
Especialistas como la gerontóloga Lilian Pedroza Espinoza, el psicogerontólogo, Elizeth Altamirano, o Abel Domínguez, psicólogo especialista en cuidados paliativos, han destacado la importancia de tener “pláticas incómodas” respecto a la muerte. Más aún si estamos frente a un diagnóstico terminal, el cual trae consigo un duelo anticipado.
“Una vez que la persona muere, la familia queda como ‘superviviente’ y entonces llegan todos estos pensamientos de ‘si hubiéramos hecho esto’, ‘es que no hicimos esto’ y toda esta línea de ‘el hubiera’”, dijo Domínguez en entrevista con este medio.
Y es ahí donde la voluntad anticipada entra como un elemento capaz de disminuir esa ambigüedad, al menos respecto a las necesidades médicas de la persona; las cuales pueden devenir en conflictos cuando, por ejemplo, la persona está con muerte cerebral y la familia discute si desconectarlo es “lo que él hubiera querido”.
Según explica el Gobierno de México, la Ley de Voluntad Anticipada se creó para evitar la agonía y sufrimiento de las y los pacientes terminales cuando son sometidos a procedimientos para mantenerlos vivos de manera artificial. Es decir, promueve la ortotanasia: el respeto al proceso natural de la muerte con cuidados paliativos.
“El documento como tal nos habla, en el ámbito muy estricto, de las directrices médicas que se deben tomar a partir de lo que surja por la enfermedad: el tratamiento, la resucitación, vivir de una manera artificial, etcétera”, explicó Domínguez.
En enero del 2008, la Ciudad de México (CdMx) se convirtió en la primera entidad en aprobar dicha legislación y desde entonces otras 14 entidades se han sumado a dicha regulación. En tanto, en el resto no del país todavía no es legal.
No es sólo para enfermedades terminales
Así como el testamento no es sólo un trámite de adultos mayores, tampoco necesitamos estar en una condición crónica o terminal para expedir la voluntad anticipada. “En cualquier momento la podemos establecer a base de nuestros deseos y puede ser modificable”, señaló Domínguez.
Asimismo, ejemplificó Liliana, una persona con diabetes o hipertensión puede poner el tema sobre la mesa para aquellos escenarios donde llegue a haber una complicación con su padecimiento, por ejemplo: ¿qué te gustaría que pasara si llegaras a tener una complicación? ¿hasta dónde te gustaría llegar en el hospital?
“Son temas que muchas veces no se abordan ni se hablan por miedo o para evadir: ‘No quiero pensar en que se me van a olvidar las cosas o en que me van a dializar’”.
Pero como Altamirano señaló: evitar estos temas no nos exenta de vivirlos y abordarlos tampoco significa que van a suceder. Por el contrario, abre la oportunidad de establecer un plan familiar, es decir, una estrategia para coordinar los cuidados médicos, emocionales, logísticos y legales del paciente.
El equilibrio de los cuidados paliativos
Aunque algunos padecimientos pueden comprometer las capacidades físicas o cognitivas, Abel propone que los cuidados deben integrar lo que él plantea como la “directriz del paciente”, o sea, “que las cosas se hagan de la manera con el mayor beneficio posible”.
En otras palabras, priorizar el deseo o directiva de la persona y dejar de lado la preocupación y el “cariño”, el cual hace creer que la familia sabe qué es lo mejor para él o ella.
“No somos dueños de la vida de la persona (...) Si la o el enfermo quiere vivir algo, experimentarlo y no representa un daño notorio para otras personas o para él mismo, entonces creo que es importante dejarlo experimentar”, dijo a MILENIO.
Por ello es que esas “pláticas incómodas” funcionan para que ambas partes (tanto la familia, como el paciente) planteen qué les hace sentir más paz y tranquilidad; especialmente después del fallecimiento de la persona.
“Podemos llegar a diferentes acuerdos para que las y los ‘sobrevivientes’ les sea más sencillo el proceso posterior”.
ASG
