Fármacos, un discurso y lo que diversos grupos califican como tergiversación de la información, están alimentando el estigma en contra de las personas autistas.
El último anuncio del presidente de Estados Unidos, Donald Trump, encendió el debate el pasado 22 de septiembre cuando, desde la Casa Blanca y de la mano de su secretario de Salud, Robert Kennedy Jr. recomendó a las mujeres embarazadas evitar el uso de paracetamol por su presunta relación con el autismo.
A sus palabras se sumó la noticia de que la FDA aprobaría la leucovorina como un tratamiento para personas autistas. Ambas propuestas, emitidas desde la administración estadounidense, resultan polémicas: por un lado, ninguna cuenta con información científica concluyente, por el otro, influye en la forma en la que las personas entienden y perciben el autismo.
¿Qué es el autismo y cuál es el panorama?
“Es como si aquí en México llegará Claudia Sheinbaum y dijera ‘Hay que curar el autismo’. Nosotros nos volveríamos locos. Esa postura niega por completo la neurodiversidad”, comparte para MILENIO la licenciada Yadira García, presidenta de Autistas de México.
Como mujer autista que recibió un diagnóstico tardío y madre de una niña autista con un nivel de apoyo tres, toda su vida se ha enfrentado al estigma y estereotipos. Hoy, y aún cuando las pruebas lo contradigan, la propuesta del presidente Donald Trump los refuerza.
Por un lado, el autismo o trastorno del espectro autista (TEA), no es considerado una enfermedad, sino un grupo de trastornos del desarrollo neurológico que, según el libro The prehistory of Autism, probablemente existe desde la prehistoria.
El primer diagnóstico del que se tiene constancia se dio en la década de 1900 (55 años antes de la creación del paracetamol). Desde entonces, las tasas de casos reportados han experimentado constantes cambios, lo que tiene diversas explicaciones.
Por un lado, no existía una definición homologada de lo que era o no el autismo. Además tampoco había pruebas de detección, lo que dificultó a los países detectar la incidencia de este trastorno de forma generalizada.
Con los años, se logró una mayor concienciación sobre las características del autismo, así como un mayor acceso a servicios y herramientas de detección, lo que explica, en parte, por qué existe un aparente incremento de casos.
Hoy en día, y según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) uno de cada 100 niños es autista.
¿Por qué resulta tan peligroso el discurso de Trump?
“Ha costado mucho, desde la auto-representación de las personas autistas, para que llegue alguien a reactivar una serie de estigmas, esta idea de que el autismo es una enfermedad que se tiene que curar y entre más rápido la erradiquemos, mejor, es una eugenesia al final del día”, asegura Ernesto García Rojas, co-fundador de Autistas de México.
El trastorno no tiene una única causa conocida. Se trata de un proceso complejo en el que intervienen diferentes factores, sin embargo, las investigaciones, como la publicada en JAMA Network, indican que la herencia genética podría ser crucial ya que se le atribuye un 80% o más de la incidencia.
“Al momento de pensarlo como parte de la diversidad humana le quitas la idea de que es una enfermedad”
“Por otro lado, si bien se considera un trastorno, también hay debate hablando en cuanto a los derechos humanos. La homosexualidad se llegó a considerar un trastorno y ahora se sabe que es parte de la diversidad sexual. Lo mismo se hace ahora con el activismo autista: no soy una variante defectuosa de una persona normal, simplemente soy una persona diferente que piensa, siente, vive, experimenta el mundo de una manera distinta”, reitera Yadira.
El asumir que las personas autistas se pueden “reparar” también abre la puerta a prácticas o técnicas médicas que muchas veces conllevan sufrimiento para quien las experimenta.
“ En Ciudad de México las terapias de conversión para la comunidad LGBTTIQ ya se consideran un delito. Sin embargo, nadie habla de que ABA, una de las principales terapias recomendadas y aplicadas para infancias autistas, tiene la misma base y es igual de violenta e igual de invalidante”, asegura Yadira.
Finalmente, los dirigentes de Autistas de México señalan que el discurso de Donald Trump no sólo resulta violento para la comunidad, sino también para cualquier mujer que lleve un embarazo.
“Se le deja toda la responsabilidad: si tuvo fiebre o tuvo dolores, entonces, tiene dos opciones: aguántate o toma una pastilla que es la adecuada en estos periodos de gestación, pero con la responsabilidad que eso conlleva (aún cuando ni siquiera hay pruebas)”, dice Ernesto.
Para los padres que reciben un diagnóstico
En medio de la desinformación y ante lo que Trump ha señalado como “uno de los acontecimientos de salud pública más alarmantes de la historia”, Yadira aconseja a los padres a no temer por un diagnóstico de autismo.
“Respiren, no es una tragedia, no se acabó el mundo. El hijo que amaron, que vieron nacer y al que han cuidado, alimentado, no cambia con un papel. Hay muchas alternativas, el camino del autismo no es sufrimiento”, reitera.
En este sentido, y como afirma la OMS, existe una amplia gama de intervenciones, desde la primera infancia y a lo largo de la vida que pueden optimizar el desarrollo, la salud, el bienestar y la calidad de vida de las personas autistas.
“Si hay una persona autista que está viviendo en caos, llantos, no dormir, malestar, no es por el autismo: es porque hay una concurrencia que hay que revisar. Ahí está el gran peligro de la cura del autismo. Hay que revisar qué la está haciendo sufrir para que sea una persona feliz, no un autista que dejo de ser autista”.
LHM
