Es frecuente que, ante alguna enfermedad crónica o estado de gravedad, se apele a la calidad de vida para intentar buscar elementos que brinden comodidad y permitan un estilo de vida adaptado a las disminuciones que la condición médica va presentando, pero en realidad ¿sabemos qué es la calidad de vida?
Atendiendo a la definición de la Organización Mundial de la Salud, la calidad de vida es un concepto subjetivo, por ende, queda fuera de una lista definida de componentes a procurar “siempre” y “para todos”. No obstante, según esta Organización, por lo general este concepto se refiere a la ausencia de dolor, la autonomía e independencia tanto física como mental, es decir, de elección, vivir acompañado, recibir cariño y poder mantener, en la medida de lo posible, las actividades rutinarias.
Su subjetividad hace necesario que, cada persona, defina lo que para ella es importante y vaya acomodando sus valores a las reales posibilidades que tiene, es decir, de nada sirven ilusiones que olvidan las limitantes físicas, por muy relevantes que sean para alguien.
La calidad de vida debe ser definida desde antes de enfermar y, por supuesto, antes de saberse próximos a la muerte. Una vez que se ha definido en conformidad no sólo con los gustos o deseos personales sino con las circunstancias propias en que se vive, se debe compartir con el resto de la familia o bien con el cuidador primario que deberá tomar las decisiones cuando la persona no pueda ya expresarlas.
Definir los cinco o diez elementos que son “no negociables” en la vida de cada quien, no significa que estos no puedan modificarse o sufrir cambios conforme vamos avanzando en la vida; más bien, se valoran en función de ser la guía interna que orienta nuestras acciones, pensamientos, emociones en dirección de la satisfacción y felicidad personal en cada etapa de nuestro desarrollo.
Los elementos que se elijan pueden ir desde aspectos materiales, tales como el lugar donde se desea vivir, los artículos que se desean conservar; familiares, como de quien se desea estar acompañado, la comida, la música, la luz, la cama o la silla más cómoda; hasta elementos de índole más espiritual, como cuestiones de fe y práctica de la misma, administración de sacramentos, creencias espirituales, ritos, etcétera.
Algo que es necesario destacar sobre la calidad de vida y sus componentes, es que en cada persona es diferente. Cada ser humano piensa, actúa y siente de manera distinta, lo que hace que los valores de uno no sean los de otro y, por ende, que lo que para uno resulta de suma valía, para otro ocupe un lugar más bajo en su definición de “no negociables”.
Resulta curioso observar cómo en la medida en que estos elementos se van definiendo, el camino que nos separa de la muerte lo va haciendo también; es decir, aquello que deseamos en vida es aquello que adorna nuestro camino al término de nuestros días. Así, definir la calidad de vida es definir también, la calidad de muerte.
Por lo general, en la proximidad de la muerte, el desborde de emociones que se experimenta provoca que las decisiones que se tomen sean erráticas; más fundadas en la tristeza, angustia y desconocimiento que en la convicción sólida de un testimonio previamente razonado, ponderado y compartido, es por ello que la calidad de vida, definida previamente, ayuda en estos momentos de incertidumbre a tomar decisiones que permitan espacios de seguridad y paz en la familia.
También es importante que la construcción de esta noción en cada persona sea acompañada por los profesionales de la salud, sobre todo, si ya existe un diagnóstico de enfermedad terminal, pues siempre se deberá pensar que lo expresado se mueve entre lo posible y lo deseado, es decir: las posibilidades de tener ese objeto o de que se cumplan esos deseos a veces no es posible debido a la misma condición de enfermedad, por lo que será necesario diseñar planes en conjunto que, por un lado se apeguen lo más que se pueda a lo deseado por el paciente y, por otro, no signifiquen cargas excesivas ni para éste ni para su familia.
Pensar en estos temas hoy significa planear para el mañana y empezar a vivir el futuro en el momento presente, por eso, la calidad de vida nos prepara para la calidad de muerte, sabiendo que ésta es sólo un paso más.
