A finales de agosto y desde la Casa Blanca, Donald Trump, presidente de Estados Unidos anunció que emprendería una serie de medidas contra el autismo. A pesar de la crítica y refutaciones por parte de la comunidad científica, su administración actualmente está buscando probar que el paracetamol estaría detrás de lo que ha clasificado como una “epidemia”.
A más de 3 mil kilómetros de la capital estadounidense, cruzando la frontera sur, una madre se pregunta si estos dichos alimentarán la desinformación y el estigma que desde hace años han marcado una línea divisoria para ella y su hija.
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“De entrada el hablar de autismo como una epidemia, como una enfermedad deshumaniza el concepto del autismo y de la neurodiversidad”, comparte con MILENIO la licenciada Yadira García, presidenta de Autistas de México (AUMEX).
Antes de Trump, Yadira ya era consciente de la infinidad de brechas alrededor del trastorno. Comenzando con el hecho de que ni siquiera existen datos oficiales actualizados que permitan conocer el panorama completo, especialmente en México.
El Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia (CENSIA) calcula que hay 3.8 millones de personas autistas en el país. Sin embargo, la incidencia, así como el conocimiento de su situación más allá de la infancia o del total de quienes reciben algún tipo de apoyo es incierto. Basta señalar que los últimos datos de acceso a servicios de educación pública especial son de 2013: en aquel entonces apenas alcanzó el 3.5%
¿Qué es ser una persona con autismo?
Yadira creció sabiendo que era diferente, pero no tuvo una palabra para explicar el por qué hasta hace siete años, cuando le dijeron que su hija tenía trastorno del espectro autista con nivel de apoyo tres, término que según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) describe a personas con comunicación limitada o no verbal, dificultad para las actividades cotidianas y sensibilidad sensorial significativa.
“Ella tuvo un diagnóstico a los 2 años y medio, pero a partir de eso, para mí fue obvio que esa era la respuesta que yo había estado buscando toda mi vida”.
En general, obtener un diagnóstico es complicado. Un artículo de Harvard Health Publishing publicado en diciembre de 2024 alertaba que existen pocos profesionales capacitados para identificar y acompañar a una persona autista, lo que contribuye a los altos costos y los períodos prolongados que tienen que esperar para obtener una respuesta.
“Cuando yo busqué un diagnóstico en esa época, no bajaba de los 10 mil pesos. Estoy hablando de hace como 6-7 años. Ahorita sigue siendo un privilegio”, cuenta la presidenta de AUMEX.
Por otro lado, históricamente se creyó que se trataba de un trastorno exclusivo de los hombres, no fue hasta hace unas décadas que los investigadores comenzaron a plantear una nueva hipótesis: no es que haya menos mujeres autistas, es que no han sido detectadas.
el dato¿Existen tipos de autismo? Más que un espectro
Aunque en la actualidad, y según el DSM-5, el autismo se clasifica como un espectro con niveles de apoyo (1, 2 y 3), las nuevas investigaciones, así como la lucha de las personas autistas, comienzan a cuestionar el término. Algunos expertos incluso argumentan que ha perdido su utilidad ya que puede dar la falsa idea de que hay personas "más autistas" que otras.
En 2022, un artículo encabezado por la Universidad de Swansea descubrió que las mujeres y niñas tardan hasta seis años más en confirmar que son autistas en comparación con los hombres ¿Por qué ? Estudios como los publicados en Nature y Plos One plantean que podría deberse a una combinación de factores biológicos y sesgos de género.
Por un lado, las niñas presentan signos diferentes a los típicamente estudiados en niños y que en ocasiones, por creencias o estereotipos pasan desapercibidos: “Son lo que podría considerarse ‘lo esperado’ en una mujer: sumisa, callada, que no anda socializando, que obedece”, explica Yadira.
Asimismo, muchas aprenden desde muy jóvenes a enmascarar y camuflar lo que sale fuera de lo “normal”, como ocurrió con Yadira, quien tardó casi tres décadas en recibir su diagnóstico: autista con TDAH, trastorno disociativo y “altas capacidades”.
“Yo tengo ciertas herramientas que algunos autistas probablemente no, fueron las que me permitieron desarrollar habilidades de enmascaramiento muy hábiles, muy cuidadas, muy analizadas”
El enmascaramiento, también conocido como masking “es una forma de presentarte para ser más como los demás esperan que seas”, dice Cleveland Clinic. Para Yadira, consistía en estudiar las interacciones, revisarlas para luego replicarlas, cambiar su forma de ser, modular su voz y practicar las expresiones frente al espejo.
“Eso de alguna forma me salvó mucho del bullying y el rechazo, pero al mismo tiempo destruyó mi salud mental”
Ansiedad y depresión en la comunidad autista
“Un actor se prepara. Entra en personaje, pero no pierde el hilo de quién es, en cambio, actuar por 20 años es algo que afecta en muchos niveles, emocional, psicológico, social, llega un punto en que no sabes quien eres”, dice Yadira.
A sus 30 años no tenía amigos, sus relaciones las había construido fingiendo una versión de sí misma. Aún con ello, no bastaban sus esfuerzos: la gente se molestaba con su literalidad o malinterpretando sus palabras.
Tampoco tenía trabajo: las pruebas psicométricas la dejaban fuera. Sin embargo, lo peor de habitar en un mundo pensado por y para neurotípicos eran los sonidos.
“Para mí era soportar todo el día el ruido de la calle sin poder protegerme (tengo hipersensibilidad auditiva) y llegar todas las noches a mi casa a tener crisis, a llorar, a golpearme, a gritar y todo vivirlo sola”
“No se lo deseo a nadie: es una vida sin una gota de dignidad, sin una gota de salud mental, sin una gota de autenticidad y que desafortunadamente muchas personas autistas sin diagnóstico y hasta con diagnóstico todavía atraviesan. Una de las principales causas de muerte en la comunidad es el suicidio”
La ansiedad y la depresión son comunes entre los adultos autistas, cerca del 70% experimenta la primera, mientras que un 40% padece la segunda, según datos de la Sociedad Estadounidense de Ansiedad y Depresión, así como del Adult Autism Health Resources, proyecto dirigido por la Escuela de Medicina de Harvard.
Ser madre autista
Repasando su historia, Yadira pudo espejear en ella la de su padre y luego la de su hija, así que, cuando le contó a su madre sobre las sospechas de que los tres eran autistas, lo único que pude agregar fue: “Eso explica todo”.
Luna hoy tiene diez años y su diagnóstico temprano (a los dos años y medio) no solo fue la llave para que su madre pudiera acceder al suyo, sino que además, impulsó la creación de Autistas de México.
“Me ha hecho luchar por ella, me ha hecho crear una asociación, me ha hecho dar capacitaciones a instituciones públicas y privadas. Me ha hecho participar en eventos internacionales sobre autismo. Me ha hecho participar en esta lucha por hacer un mundo mejor”
El trastorno es un proceso complejo en el que intervienen diferentes factores, sin embargo, las investigaciones, como la publicada en JAMA Network, indican que la herencia genética podría ser crucial: se le atribuye un 80% o más de la incidencia. Así, al estar marcado en los genes, Yadira considera que se le debe considerar como una pieza más dentro de la diversidad humana.
“Mi hija es autista, es no hablante, es nivel de apoyo tres y es una niña muy feliz porque, afortunadamente, hemos encontrado las herramientas para que ella tenga una vida digna”
Madre e hija tienen su propio lenguaje: se entienden sin decir palabra. “Es una comunicación autista. Es diferente y justamente ese tipo de detalles son por lo que lo llamamos diversidad y por lo que creemos que enriquece a nuestro mundo”.
LHM
