Durante siglos, el cuerpo fue aquello que estaba aquí; aquello que enfermaba, envejecía, dolía, gozaba y finalmente moría. Hoy una parte creciente de ese cuerpo existe también fuera de nosotros, convertido en información. Un análisis de sangre, una resonancia magnética, un expediente clínico, una secuencia genética, la frecuencia cardiaca registrada por un reloj inteligente o los datos de sueño almacenados por una aplicación son formas distintas de traducir el cuerpo a números, imágenes y registros. Nuestro organismo puede ser leído, comparado, almacenado y analizado incluso cuando nosotros no estamos presentes.
Esta transformación ha producido enormes beneficios. La medicina contemporánea depende en buena medida de esa capacidad de convertir procesos biológicos en información: permite detectar enfermedades, anticipar riesgos, comparar tratamientos y personalizar decisiones clínicas. Pero también plantea un problema bioético que apenas empezamos a dimensionar: ¿qué ocurre cuando algo que proviene de nuestro cuerpo puede separarse de nosotros y circular por su cuenta?
La historia de Henrietta Lacks muestra que este problema no comenzó con la digitalización. En 1951, células extraídas de un tumor suyo dieron origen a la línea celular HeLa, capaz de reproducirse de manera extraordinaria y de sobrevivir fuera del cuerpo del que provenía. Aquellas células circularon por laboratorios de todo el mundo y contribuyeron a innumerables investigaciones científicas e innumerables fortunas económicas… mientras Henrietta Lacks y su familia permanecieron durante años ignorantes de lo que ocurría con ese material biológico.
HeLa mostró que una parte del cuerpo puede desprenderse de la persona, reproducirse, circular y adquirir usos que esta nunca imaginó ni autorizó. Los datos médicos plantean hoy un problema semejante: una vez obtenidos, pueden copiarse, almacenarse, cruzarse con otras bases de información y adquirir significados nuevos con el paso del tiempo.
La cuestión central, entonces, no es que los datos puedan reproducirse y el cuerpo no. También el cuerpo, en ciertas condiciones, puede hacerlo. El problema que me interesa señalar es que tanto el material biológico como la información que procede de él, pueden separarse de la persona y convertirse en recursos utilizables por terceros.
Esto nos obliga a reconsiderar qué entendemos por “consentimiento”. Podemos autorizar una extracción, un estudio o el uso de ciertos datos para un propósito determinado. Pero resulta mucho más difícil prever todos los usos futuros de aquello que hemos entregado. Lo que hoy parece una muestra insignificante o un dato rutinario, puede adquirir mañana un valor científico, médico o económico.
En el caso de los datos genéticos, me parece que la cuestión se complica mucho más. Mi genoma habla de mí, pero también de mis padres, mis hermanos, mis hijos y otros familiares. Cuando una persona entrega una muestra genética, proporciona indirectamente información sobre otras personas que nunca otorgaron su consentimiento.
Asimismo, saber qué medicamentos consume o cuáles son sus antecedentes clínicos puede revelar aspectos íntimos de su vida, e incluso puede proporcionar información que la propia persona desconoce todavía.
Todo lo anterior cambia la relación entre saber y poder: quien posee información sobre nuestro cuerpo puede utilizarla para tomar decisiones que nos afectan. Una aseguradora puede estimar riesgos, una empresa puede inferir condiciones de salud y un sistema automatizado puede clasificarnos a partir de patrones que ni siquiera conocemos.
La pregunta bioética ya no consiste solamente en quién puede tocar nuestro cuerpo o intervenir sobre él: debemos preguntarnos quién puede acceder a aquello que se desprende de él: una célula, una muestra, una secuencia genética, una imagen, un dato; durante cuánto tiempo, con qué finalidad y bajo qué condiciones. Pero independientemente de que nos preguntemos por ello, la realidad es que no vamos a dejar de acudir a análisis y demás estudios que pueden salvarnos la vida.
Quizá debamos aceptar que la intimidad, ha dejado de existir.
