M+.- Dulce María nació prematura, sobrevivió a una grave crisis médica y quedó con dos retos fisiológicos: sordera bilateral profunda y parálisis cerebral. Durante años, sus padres fueron de hospital en hospital, de escuela en escuela. Buscaban quién pudiera atender ambas discapacidades. Tres décadas después, aquella búsqueda familiar terminó convertida en un diccionario visual de 2 mil 500 palabras que pretende hacer menos difícil el camino de otras personas con deficiencias auditivas y sus familias.
Cuando Dulce María tenía apenas unos meses, un médico le hizo a María Elena Rodríguez Alcántara una pregunta que era todo menos absurda.
—¿Por qué no le habla, señora?
—Porque es sorda —respondió la madre.
El médico insistió: aunque su hija no pudiera escucharla, podía observarla, sentirla, reconocer que alguien se dirigía a ella. Era importante involucrarla en las dinámicas de la familia.
A María Elena aquella conversación le cambió la manera de relacionarse con su hija. Empezó a hablarle aun sabiendo que no escuchaba. Le anunciaba lo que iba a hacer y acompañaba las palabras con gestos, caricias y movimientos. Abría la boca, sonreía. El clan entero –los hermanos, pero también las tías, los primos, la abuela– comenzaba a construir y adecuar un sistema de comunicación.
Dulce María Pontón Rodríguez tiene hoy 35 años. Su historia comenzó con pronósticos sombríos y mucha, mucha incertidumbre. Nació prematura y, de acuerdo con el relato de su madre con MILENIO, una grave complicación intestinal desencadenó infecciones, cirugías y una hospitalización de dos meses y medio durante la cual su vida pendió de un hilito apenas distinguible.
Pero salió. Cuando finalmente pudieron llevarla a casa, sus padres supieron también que tenía parálisis cerebral y sordera bilateral profunda. “Estuvo entre la vida y la muerte dos meses y medio en el hospital. Me decían que no iba a vivir. Fue un viacrucis enorme”, recuerda María Elena. Ella y René Pontón Zúñiga ya tenían una hija y un hijo, pero con Dulce María comenzaría una experiencia completamente distinta.
Primero había que mantenerla con vida y favorecer su desarrollo físico. Después vino otra pregunta, mucho más difícil de responder: ¿cómo comunicarse con una niña que no escuchaba y cuyo movimiento y habla estaban afectados por la parálisis cerebral?
La respuesta no apareció en un solo consultorio ni en una sola institución.
A propósito del Día Internacional de las Lenguas de Señas –23 de septiembre–, MILENIO presenta la historia de Dulce María.
Uno para la sordera, otro para la parálisis
La familia comenzó lo que María Elena recuerda como un peregrinaje. Tocaron puertas en centros de rehabilitación, acudieron al Teletón y pasaron por diferentes hospitales y especialistas. Pero el problema se repetía: las instituciones estaban preparadas para tratar una condición u otra, no necesariamente las dos juntas.
En una escuela intentaron enseñarle a oralizar. Les dijeron que difícilmente podría hablar porque la parálisis le impedía modular correctamente los sonidos. En una escuela para personas sordas encontraron otro obstáculo: seguir el ritmo del grupo era complicado debido a su discapacidad motriz.
En APAC –Asociación con Personas con Parálisis Cerebral– podían trabajar con la parálisis, recuerda María Elena, pero no con la sordera. En otra institución especializada en comunicación humana ocurrió lo contrario: podían atender la discapacidad auditiva, pero no a una niña con una condición adicional.
“Nos dijeron que no podían atender a niños con otra discapacidad que no fuera la sordera. Anduvimos peregrinando por todos lados”, cuenta la señora, quien evidencia que la historia de su hija Dulce María muestra una de las dificultades de la inclusión que no siempre queda registrada en las estadísticas: una persona puede cumplir con el perfil de atención de varias instituciones y, al mismo tiempo, no encajar completamente en ninguna.
Así que en casa, mientras tanto, había que seguir avanzando.
María Elena y René comenzaron con señas caseras, expresiones, palabras escritas, contacto físico y todo aquello que pudiera establecer un puente con su hija. Participaban sus hermanos, la abuela, las tías y los primos.
Con el tiempo, Dulce María aprendió a comunicarse mediante señas. Hoy se viste y se baña por sí misma y realiza buena parte de sus actividades cotidianas, aunque su discapacidad motriz le impide tener una vida completamente independiente. Salir sola o utilizar el transporte público siguen siendo barreras importantes.
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“Ella no sabe español”
Con los años, además, apareció otro problema que sus padres no habían previsto: comunicarse con su hija no era lo mismo que saber español.
Cuando Dulce María comenzó a avanzar en la escuela, su madre descubrió una contradicción. Su hija podía sumar y empezaba a restar, las evaluaciones indicaban que tenía capacidad para aprender. Pero enfrentaba enormes dificultades para comprender los libros escolares.
Una maestra le dio a María Elena una explicación que marcaría el siguiente capítulo de su vida: “Ella no sabe español. Nunca lo ha escuchado”.
Una persona sorda puede dominar una lengua de señas y, sin embargo, tener que aprender el español escrito como otra lengua. La Lengua de Señas Mexicana (LSM) tiene estructura gramatical propia y no consiste simplemente en sustituir las palabras del español por movimientos de las manos.
María Elena conoció entonces la logogenia, un método dirigido a desarrollar en las personas sordas la capacidad para comprender la lengua escrita. Ella misma cursó un diplomado en la materia en el Instituto Nacional de Antropología e Historia. Para María Elena, la teoría terminó convertida en una tarea doméstica.
Su casa se llenó de letreros: refrigerador. Mesa. Silla. Taza.
Pegaba los nombres sobre los objetos para que Dulce María relacionara lo que veía con las palabras escritas. Al mismo tiempo tomaba nota de las señas que le enseñaban en la escuela y preguntaba a las maestras cuál sería el siguiente vocabulario para trabajarlo en casa, en el camino o incluso durante los trayectos en camión.
De una casa con letreros a 2 mil 500 palabras
El material comenzó a crecer. Y siguió creciendo. Hasta que una maestra le preguntó por qué no hacía un libro.
Para contar con mejores herramientas, María Elena retomó y terminó la licenciatura en Educación Preescolar. René, licenciado en Diseño y Comunicación Visual por la UNAM y, con experiencia docente y editorial, se convirtió en el otro brazo del proyecto.
Lo que había comenzado como una necesidad para acompañar a una hija produjo, primero, materiales de lectoescritura y matemáticas y, finalmente, desembocó en su proyecto más ambicioso.
Mi Diccionario Visual con LSM y Español de la A a la Z reúne alrededor de 2 mil 500 palabras y más de 5 mil ilustraciones originales. Cada término vincula la palabra escrita, su categoría gramatical, una imagen que representa su significado, la seña correspondiente en LSM y un ejemplo de uso.
El principio parece sencillo, pero responde directamente a lo que María Elena había observado durante años: ¿de qué sirve buscar una palabra en un diccionario si la explicación del significado está escrita en una lengua que el estudiante todavía no comprende bien?
Por eso, en el Nuevo Diccionario, si el término es “casa”, el usuario encuentra la palabra en orden alfabético, una imagen de una casa (sí, la clásica, con su techito a dos aguas) y la representación de su seña. El mismo criterio se aplica también a conceptos abstractos, menos concretos, como amor, amistad, alegría o tristeza.
El libro no inaugura este terreno, no inventa el hilo negro, pero sí lo moderniza, lo adecua gracias a un profundo conocimiento empírico y a las necesidades actuales de las personas.
En México, si bien existen diccionarios y otros materiales de Lengua de Señas Mexicana, la singularidad de la propuesta de Rodríguez y Pontón está en reunir orden alfabético, significado visual, español escrito, contexto gramatical y LSM en un mismo volumen, además de reconocer la existencia de variantes regionales de esta lengua en el país.
Se le pregunta a María Elena si hay modificaciones entre la lengua de señas de Yucatán, Tijuana, Ciudad de México, Madrid o Río de Janeiro: “Sí, pero hasta donde sé, se pueden entender. Porque se trata de regionalismos, ¿no? O sea, a lo mejor en algún lugar se dice chaval, acá niño, allá güerco, o más allá escuincle, pero la estructura es lo importante”, explica la maestra.
Así, este nuevo libro es, sobre todo, el resultado de una experiencia educativa mexicana que comenzó décadas atrás alrededor de una niña para quien los materiales convencionales no eran suficientes.
Estar presente no siempre significa ser incluido
La diferencia entre recibir a un alumno y darle verdaderamente herramientas para aprender es una de las cuestiones que más preocupan a María Elena.
Durante la escolarización de Dulce María, encontraron planteles dispuestos a admitirla, pero no siempre con profesores capacitados para comunicarse con ella o adecuar la enseñanza a sus necesidades:
“Hay muchas escuelas que aceptan a los chicos con discapacidad auditiva, pero nada más. Los aceptan en el aula, pero no les pueden poner la atención que necesita un niño sordo. Los integran, pero no los incluyen”, dice.
En México, la población con discapacidad auditiva se cuenta por millones, aunque las cifras varían dependiendo del criterio con que se mida la pérdida auditiva. Más de dos millones sí hay, y a ellos hay que sumar al universo solidario de quienes los rodean, cuidan, proveen o auxilian durante años.
Más allá de las estadísticas, para los autores del Nuevo Diccionario el reto consiste en que existan materiales suficientes para acercar el español escrito a las personas sordas y la Lengua de Señas Mexicana a quienes oyen. Un camino de ida y vuelta.
Dulce María tiene ahora 35 años. Aquel pronóstico de una niña que quizá no sobreviviría quedó muy atrás. Pero también sucedieron tres décadas de médicos, rehabilitación, escuelas, idas y venidas, cuadernos, dibujos, señas y palabras pegadas por toda una casa.
Sus padres no pueden cambiar ese sinuoso camino, pero lo que ahora intentan es que quienes vengan detrás tengan que recorrer uno menos complicado.
Los interesados en Mi Diccionario Visual con LSM y Español de la A a la Z pueden contactar al WhatsApp: 55-6428-5325 o escribir al correo: elena_maye@hotmail.
EHR
