Elba Stephany tenía 31 años. Era responsable, inteligente y alegre; disfrutaba viajar, leer libros, bailar, cantar e ir al cine junto a su hijo de 10 años. Madre soltera, su trabajo como recepcionista de hotel era el motor para construir el futuro de ambos. El 1 de marzo de 2023 llegó la tragedia. A unos metros de su destino, un vehículo la arrolló; el sueño de construir un futuro para ambos se truncó.
Los médicos no pudieron hacer nada por ella, las lesiones en la cabeza fueron catastróficas y su cerebro dejó de tener actividad. En medio del dolor, su familia tomó una difícil decisión: que Elba Stephany regalara vida.
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“Nunca pensé que se fuera a dar un caso en mi familia, pero llegado el momento me di cuenta de que cualquiera puede estar en esa situación y que quizás cualquiera puede ayudar”, reconoce Rita, su madre.
Con el duelo a cuestas, la familia de Elba Stephany es una de las pocas que acceden a la donación cadavérica para que otras personas puedan tener una segunda oportunidad de vivir, y que esperan más de seis mil pacientes en Jalisco. Desde hace dos años es un ejemplo de donación multiorgánica en el estado.
“La partida de mi hija no fue en vano”
El 11 de marzo, Rita decidió que su hija fuera donadora: “Le dije que era un acto de amor hacia otras madres y hacia otros hijos, que pudieran tener la oportunidad que mi hija no tuvo (…) nos da cierta paz saber que la partida de mi hija no fue en vano, que ella puede trascender en otras personas”.
Gracias a esta acción, cinco personas recibieron un trasplante de riñón, hígado y córneas, convirtiéndose en la primera donación multiorgánica de 2023 realizada por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
Aunque por ley no pueden conocer a los receptores, la familia de Elba supo, gracias a los médicos, del milagro que su generosidad hizo en otras vidas.
Rita leyó una carta de quien recibió el hígado de su hija, “estaba escrita a mano, nos daba las gracias porque decía que ahora podía ver a su hijo de cuatro años crecer”.
La donación de este órgano, le dijo la doctora en ese entonces, es un procedimiento complicado, “y era algo muy grandioso que el señor, luego, luego, al otro día que recibió el órgano de mi hija, escribió esta carta”.
Los ojos de su hija le devolvieron la vista a un niño que ahora, cuenta, puede “ver los colores del sol, del cielo y correr detrás de un balón”.
"Privilegiado por Dios y la generosidad de una mujer de 30 a 35 años"
La muerte de Elba fue una noticia dolorosa para su familia, pero su generosidad marcó el inicio de una nueva oportunidad de vida para otros.
Carlos se salvó precisamente por ese acto de amor que otros han tenido. Desde 2012 esperaba un riñón, tras ser diagnosticado con falla renal en la etapa más grave.
Tenía ocho años en la lista, y en ese periodo su salud sufrió muchos altibajos, “en esos ocho años estuve recayendo y entrando a hospitalización, fue una eternidad, yo ya estaba deteriorándome, el último año ya fue muy complicado”.
En 2020, cuando ya había perdido la esperanza, recibió la llamada que lo cambió todo: había un donador para él. “Lo que sé es que fue una persona de 30 a 35 años, una mujer que donó sus órganos y fui compatible con más del 90 por ciento”, comparte.
Ese acto generoso se convirtió para él en la oportunidad de seguir viendo a su hijo crecer: “Fui privilegiado por Dios... y más poder estar viendo a mi familia, a mi hijo crecer, a mi esposa, nos dieron nuestra oportunidad de vida y de ser, en cierto momento, esa persona que quedó viva a través de la muerte”.
Espera difícil y dolorosa para paciente y familiares
La larga espera que vivió Carlos es común. Mily Naveja, presidenta de la asociación civil Donación de Milagros, explica que la salud de los pacientes se deteriora drásticamente con el tiempo, “se va deteriorando su cuerpo, sus arterias ya no tienen la condición óptima para el trasplante, o su corazón ya está cansado, está enfermo o también sus pulmones”.
En sus siete años de operación, la asociación ha visto morir a más de 100 personas en la lista de espera, incluyendo niños, “es muy complicado ir viendo que tus amigos, la gente que quieres, se va quedando en el camino”.
El tiempo no es el único enemigo a vencer, sino también el propio sistema. La asociación documentó el caso de Erick, un niño cuya madre fue presionada para que donara uno de sus riñones a su hijo, en lugar de incluirlo en la lista de espera.
“Ella no quería donar porque es viuda y tiene cinco hijos”, entonces ella cuestionaba, “‘yo dono y me pasa algo, ¿dónde quedan mis otros cinco hijos?’”, relata Naveja.
Como Erick, para muchos pacientes, la donación cadavérica es la única esperanza.
Benjamín Gómez Navarro, director del Centro de Trasplantes de Órganos y Tejidos de Jalisco (Cetrajal), reconoce que la entidad necesita más donaciones de cadáver, ya que en la lista de espera hay más de 6 mil pacientes, la mayoría por un riñón. “Sí se dan, pero todavía falta mucho, ¿por qué? Porque la lista de espera (para riñón) son cerca de 5 mil sujetos, lo mejor sería que fuera de cadáver la mayoría, para que la persona que esté viva no done sus órganos”, subraya.
Una persona puede estar en lista de espera hasta 12 años, porque los pacientes “no solamente son de Jalisco; de los cinco mil, mil 500 no son de aquí del estado, son de Michoacán, que no tienen un centro, Nayarit y Colima tampoco”, por ello, acuden a la entidad.
Cambiar mitos por esperanza y generosidad
Brenda Guadalupe Becerra, coordinadora de Donación en el Centro Médico de Occidente del IMSS, explica que, en su experiencia, hay dos mitos principales que obstaculizan la donación: el miedo al tráfico de órganos y la creencia religiosa de que el cuerpo debe ir “completo” a la tumba.
Señala que un paciente se convierte en donador solo cuando sufre muerte encefálica, un diagnóstico que requiere pruebas rigurosas.
“Se tiene que corroborar que lamentablemente ese cerebro ya no está recibiendo flujo sanguíneo; tienen que ser valorados por especialistas como un neurólogo, un intensivista y ellos determinan que el paciente cumple con los criterios establecidos por la Ley General de Salud”, precisa.
Posteriormente, viene una de las labores más difíciles: sensibilizar a las familias en el momento más doloroso. Para ello, primero deben dar certeza.
“Nosotros tenemos que aclarar esas dudas, empezar ese proceso de aceptación de que ha fallecido”; después “tenemos que platicar con ellos y valorar si en algún momento han considerado la donación de órganos, para poder ayudar a otros pacientes que están en lista de espera”.
Congreso de Jalisco plantea iniciativa para donar
Con la intención de aumentar la lista de donadores, en el Congreso de Jalisco está pendiente la iniciativa del diputado de Hagamos, Enrique Velázquez, una Ley de Donadores Tácitos, la cual fue aprobada parcialmente en 2023, con modificaciones al dictamen original. El fin es legislar para que todos en Jalisco sean donadores, a menos que manifiesten lo contrario.
“Logramos avanzar, que las personas que están en el padrón de donadores, que ya dijeron que son donadores, no se le pregunta a ningún familiar”, explica el legislador.
Lo que sucede actualmente es que si las personas que desean donar sus órganos no están registradas en un padrón, ya sea estatal o nacional, aunque hayan manifestado su intención de ser donadores en algún documento como la licencia de conductor, esta decisión es finalmente tomada por la familia.
“Las personas que no están en el padrón, que no dijeron sí o no, ahí se le pregunta a un familiar, y ese ha sido un obstáculo en el mundo para el tema de la donación puede pasar de que le preguntan a un familiar mío, y ese puede decir no, entonces, no se dona, y entonces ahí se complica, y es entendible, porque el familiar está adolorido, cuando se muere alguien, y no está pensando en salvar a alguien”, detalla Velázquez.
El diputado señala que en los próximos días presentarán nuevamente una iniciativa, en la que se buscará modificar que en lugar de que las personas que desean donar sus órganos sean las que se registran en un padrón, por el contrario tengan que ser los que no desean ser donadores quienes hagan este proceso,
“La diferencia es que tendrías un padrón más bien de no donadores... No quieres ser donador, tendrías un padrón de no donadores, a esas personas no se les toca”, asegura.
Confía en que “en esta legislatura podemos avanzar y lograr que todos sean donadores, a menos que manifiesten lo contrario”.
Sin embargo, más allá de la ley, para Mily Naveja es vital sensibilizar a la población, “porque hay muchas personas que la están pasando muy mal, porque tienen un órgano que no les funciona, a veces son jovencitos, a veces son madres que tienen hijos o el padre que sustenta un hogar”.
Para la madre de Elba, donar los órganos de su hija le llenó el corazón: “Es algo muy grande, el que mi hija haya podido ayudar a otras personas (…) lo hicimos con amor, con el amor de que alguien estuviera mejor, de que una madre tuviera a su hijo y que un hijo tuviera a su madre o a su padre”.
OV
