M+.- La parálisis cerebral no siempre puede identificarse desde el nacimiento. En algunos casos, las primeras señales aparecen conforme el bebé adquiere habilidades motoras y los padres comienzan a notar que determinados movimientos o etapas del desarrollo no ocurren como deberían. Reconocerlas no significa establecer un diagnóstico en casa, pero sí puede ser el primer paso para buscar una valoración especializada.
Para la doctora Mayra Patricia Estrella, coordinadora de Servicios de Salud en la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC), la detección temprana es fundamental porque permite intervenir antes de que las secuelas sean mayores.
La especialista explica que la parálisis cerebral está relacionada con una lesión en un cerebro que todavía se encuentra en desarrollo y que genera dificultades principalmente para controlar el movimiento y mantener la postura.
¿Qué bebés necesitan un seguimiento especial?
Antes de identificar señales en casa, existen antecedentes alrededor del nacimiento que pueden indicar que un bebé requiere vigilancia de su neurodesarrollo.
“Si tu bebé nació antes de las 37 semanas, necesita un seguimiento”, señala Mayra Patricia Estrella en entrevista con MILENIO. También deben recibir una valoración aquellos bebés que presentaron falta de oxígeno al nacer, condición que puede aparecer registrada como encefalopatía hipóxico-isquémica o asfixia perinatal.
A estos antecedentes se suman las convulsiones durante el periodo neonatal, un sangrado cerebral o una hospitalización relacionada con algún factor de riesgo al momento del nacimiento.
Tener alguno de estos factores no significa que el bebé necesariamente desarrollará parálisis cerebral. La especialista subraya que la presencia de un riesgo no determina por sí sola el pronóstico. Lo importante es que exista seguimiento para identificar oportunamente cualquier alteración y comenzar una intervención si es necesaria.
Las señales que no se pueden dejar pasar
Una de las primeras señales de alerta aparece entre los tres y cuatro meses de desarrollo. Si el bebé no logra sostener la cabeza o mantenerla erguida durante algunos segundos, es recomendable solicitar una valoración.
“No sostiene la cabeza, si lo mantengo sentado, no se mantiene”, explica la doctora al resumir algunos de los signos más fáciles de observar por las familias.
Otro indicador aparece alrededor de los nueve meses: si el bebé no logra mantenerse sentado después de esa edad, también debe ser valorado.
La forma en que utiliza sus manos puede aportar otra señal. Los padres pueden observar si una mano permanece cerrada de manera persistente o participa mucho menos que la otra durante las actividades. Una asimetría constante en el movimiento puede justificar una revisión especializada.
También deben observarse dificultades para cambiar de posición, por ejemplo, pasar de estar acostado a sentado o de sentado a colocarse en cuatro puntos. La presencia de rigidez o movimientos inusuales y una dificultad persistente para adquirir nuevas habilidades son otros motivos para consultar.
La doctora Mayra Patricia Estrella incluye además la ausencia de sonrisa a los tres meses entre las señales que pueden llamar la atención. Sin embargo, una sola señal no permite establecer un diagnóstico; debe analizarse dentro del desarrollo general del bebé y sus antecedentes.
¿Qué deben hacer los padres ante una sospecha?
La recomendación es no esperar durante meses para comprobar si la situación cambia por sí sola. Ante una señal de alarma, la familia puede acudir con un médico especialista en rehabilitación, un neurólogo pediatra o un pediatra especializado en desarrollo.
“Es importante que te acerques a un médico rehabilitador, a un neurólogo pediatra o a un pediatra especializado en desarrollo para que tu bebé pueda tener la mejor revisión especializada”, señala Estrella. El objetivo, agrega, es conseguir un diagnóstico temprano, sobre todo antes del año de edad.
La especialista también advierte sobre los casos en los que un niño recibe únicamente el diagnóstico de “retraso psicomotor”. Explica que este término puede utilizarse de manera temporal, pero es necesario determinar qué causa está detrás de la dificultad para adquirir habilidades.
“Tenemos que darle una causa a ese retraso en la adquisición de las habilidades del desarrollo antes de los 5 años”, apunta. Si un adolescente continúa teniendo únicamente ese diagnóstico, considera necesario buscar una nueva valoración para determinar qué está ocurriendo.
La detección temprana puede cambiar el pronóstico
Identificar una alteración durante los primeros meses no significa que el niño tendrá necesariamente una discapacidad severa. La parálisis cerebral presenta diferentes grados de funcionalidad y cada persona puede desarrollar capacidades distintas.
“Hay desde una funcionalidad que le permite subir, bajar escaleras, hacer una introducción a la escuela teniendo una vida que aparentemente no tendría parálisis cerebral, y hasta un estado funcional en el que sea completamente dependiente”, explica la doctora.
Por eso, la intervención temprana ocupa un lugar central. Estrella señala que un diagnóstico durante el primer año puede ayudar a disminuir la severidad de las secuelas y ampliar las oportunidades de desarrollo.
La rehabilitación, además, ha cambiado. Ya no se trata solamente de mover brazos y piernas de manera repetitiva, sino de generar un entorno en el que el niño tenga interés, participe y pueda realizar múltiples intentos para adquirir nuevas habilidades.
“Mientras más temprano, mejor”, resume la especialista, al explicar que la terapia debe ser activa, motivante y mantenerse a lo largo del tiempo.
En este proceso también han cobrado relevancia herramientas como la neurorrobótica y los exoesqueletos, que pueden facilitar el entrenamiento para caminar, ponerse de pie o realizar transiciones de sentado a de pie. APAC cuenta con sistemas de este tipo para personas en distintas etapas de la vida.
La parálisis cerebral no termina en la infancia
La detección temprana también debe entenderse como el comienzo de un acompañamiento que puede durar toda la vida. La doctora insiste en que hablar únicamente de “parálisis cerebral infantil” puede invisibilizar a adolescentes, adultos y personas mayores.
“Es una condición que acompaña toda la vida y no está limitada solamente a la infancia”, afirma.
En la adultez pueden aparecer complicaciones como pérdida de masa muscular, contracturas y dolor crónico. La especialista señala que alrededor del 80% de las personas adultas con parálisis cerebral viven con alguna condición de dolor crónico y pueden requerir atención cardiovascular, ginecológica y de otras áreas de la salud.
Por ello, la meta no es únicamente que un niño consiga caminar o mover mejor una extremidad. El objetivo de la atención integral es ampliar sus posibilidades de comunicación, educación, autonomía, participación e inclusión.
Para los padres, conocer las señales de alerta no significa vivir los primeros meses con miedo ni intentar diagnosticar a un bebé. Significa saber cuándo una diferencia en el desarrollo merece ser revisada.
“No sostiene la cabeza”, “no se mantiene sentado”, una mano que participa menos, rigidez o dificultades persistentes para adquirir habilidades pueden ser razones para consultar. Una valoración oportuna puede determinar si se trata de una variación del desarrollo o de una condición que requiere atención.
En palabras de Estrella, el conocimiento puede abrir la puerta a un tratamiento temprano y, con ello, a mayores oportunidades de inclusión. “La detección temprana cambia vidas”, concluye la especialista.
CHZ
