Una mujer mayor con cáncer pasó de un hospital a otro mientras su familia buscaba una forma de aliviarle un dolor que no cedía.
Su nieta contó que la mujer nunca supo que tenía cáncer y que, después de recorrer hospitales, llegó un momento en que le dijeron que tendría que acostumbrarse al dolor porque ya no podían hacer más por ella.
En casa, mientras la familia evitaba explicarle qué enfermedad tenía, la mujer repetía: “Ya me quiero morir, es que quítenmelo, arránquenmelo”.
Su historia es una de las recopiladas durante años por la asociación Por el Derecho a Morir con Dignidad (DMD) México y muestra cómo el dolor persistente puede modificar la dinámica de una familia.
Una dimensión nacional del problema se conocerá este 17 de septiembre, cuando el Observatorio del Dolor presente los resultados de la “Encuesta sobre Dolor Crónico”, que, de acuerdo con datos preliminares, encontró que alrededor de 30 por ciento de los hogares mexicanos tiene al menos una persona que vive con esta condición.
La investigación incluyó cerca de 5 mil hogares y fue levantada casa por casa mediante una muestra que, de acuerdo con Amparo Espinosa Rugarcía, fundadora y presidenta de DMD México, es representativa de lo que sucede a nivel nacional.
En entrevista con Milenio, la psicóloga, escritora e investigadora señaló que sus resultados pueden extrapolarse al conjunto del país.
México tiene una población proyectada para 2026 de 134 millones 407 mil 258 habitantes, de acuerdo con el Consejo Nacional de Población.
Si el 30 por ciento se aplicara únicamente como referencia aritmética sobre ese total, equivaldría a 40 millones 322 mil 177 personas. Se trata de casi tres de cada 10 hogares con algún integrante de la familia que padece de algún grado de dolor, básicamente crónico.
La investigación se desarrolló durante aproximadamente año y medio y el trabajo de campo concluyó hace alrededor de mes y medio. Algunas entrevistas en los hogares llegaron a durar hasta cuatro horas por la cantidad de información recabada.
“Terminamos la tarea de campo hace un mes, mes y medio. Procesar los datos no es cosa fácil, va a llevar mucho tiempo porque son muchos”, aseveró.
Pero detrás de los porcentajes permanecen historias como la de aquella mujer que recorrió hospitales buscando alivio y las de familias que modificaron su trabajo, sus ingresos y su vida cotidiana para acompañar a alguien que vive con dolor.
Para Espinosa Rugarcía, se trata de la primera encuesta de estas características realizada en México con representatividad nacional y permitirá conocer diferencias por edad, sexo y territorio.
“Alrededor del 30 por ciento o más de hogares” tiene una persona con dolor crónico, y los datos preliminares muestran que las mujeres experimentan más este tipo de enfermedad así por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
La tendencia, explicó, es semejante a la encontrada en un estudio comparable realizado en España.
La mayor frecuencia aparece a partir de los 45 años, aunque el desglose completo por grupos de edad será dado a conocer con los resultados de la investigación.
La lumbalgia, los dolores en extremidades y articulaciones y el dolor de cabeza figuran entre los padecimientos mencionados con mayor frecuencia.
La activista por el derecho a que los mexicanos tengan una eutanasia asistida medicamente destacó también los dolores relacionados con actividades que implican levantar grandes pesos.
Puso como ejemplo a trabajadores que cargan cajas completas de refrescos sobre los hombros o descargan mercancías pesadas de los camiones.
“Muchos dolores derivan de situaciones como de cargar muchísimo, los he visto con cajas muy pesadas, sobre todo en el campo y en lugares de venta de alimentos”, señaló.
Entre los elementos que deberán estudiarse se encuentran el esfuerzo físico asociado con determinados trabajos y el acceso a centros de salud o cuidados paliativos en comunidades rurales.
Otro de los hallazgos preliminares es el escaso conocimiento sobre cuidados paliativos debido a que, de acuerdo con la entrevistada, alrededor de 16 o 17 por ciento de los entrevistados sabía qué era un cuidado paliativo o conocía la existencia de unidades destinadas a atender el dolor.
También sostuvo que el desconocimiento también alcanza al personal sanitario, pues han encontrado hospitales con unidades de dolor o cuidados paliativos en los que algunos médicos desconocen la existencia de esos servicios y, por ello, no refieren a sus pacientes.
La asistencia a clínicas del dolor también fue reducida entre las personas entrevistadas y, entre quienes sí acudieron, una parte importante recibió atención en el Seguro Social, explicó.
Algunos pacientes pasan además de un tratamiento a otro sin conseguir alivio; de un médico a otro, generando gasto importante de bolsillo.
El Observatorio prevé analizar si esa falta de respuesta está relacionada con el tratamiento indicado, la disponibilidad de medicamentos, dificultades de acceso o la ausencia de servicios especializados.
Señaló que no todos los médicos pueden prescribir opioides, que existen restricciones para acceder a ellos y que algunos tratamientos, incluidos determinados parches, pueden resultar costosos para las familias.
El impacto del dolor no termina en quien lo padece. Puede impedir trabajar, generar dependencia de otras personas y modificar la economía y la rutina cotidiana de un hogar.
“Vivir con una persona con dolor es muy difícil y sobre todo les impacta que no pueden hacer nada por ella”, explicó.
“Algún miembro de la familia se tiene que quedar a atenderlos y estar pendiente de ellos, y a su vez tiene que dejar de trabajar esa persona”.
Las familias enfrentan cansancio, estrés y presión económica cuando alguno de sus integrantes se convierte en cuidador y debe reducir sus actividades o abandonar temporalmente su empleo.
Entre los relatos reunidos por DMD México también aparecen padres que acompañan a niños con enfermedades graves durante hospitalizaciones y tratamientos. Son testimonios fueron recopilados como historias de vida.
El Observatorio del Dolor surgió después de que DMD México recibiera durante años testimonios de personas que se acercaban a la organización por otros asuntos y terminaban relatando su experiencia cotidiana con el dolor.
Espinosa Rugarcía emprendió dichas organizaciones tras sufrir la muerte de su hija, Amparín, lo cual marcó un giro profundo en su vida. Un dolor que la llevó a analizar la vida y la muerte.
“Nos dimos cuenta de que el dolor crónico es casi una epidemia, diría yo, en México y en todo el mundo”, afirmó Espinosa Rugarcía.
El propósito, explicó, es convertir esas historias individuales en información que permita dimensionar un problema que muchas veces permanece dentro de las casas.
“Si no lo mides no se ve”, dijo. “Está ahí el dolor, pero creo que lo que nosotros estamos haciendo como observatorio es intentar medir en la medida de lo posible el dolor”.
La encuesta busca dimensionar a escala nacional experiencias que, con frecuencia, permanecen dentro de los hogares.
Después de presentar los resultados, el Observatorio prevé profundizar en las causas de las diferencias encontradas, continuar recopilando testimonios y realizar nuevas investigaciones.
Incluso, informó, la información será enviada también a legisladores y autoridades sanitarias, incluida la Secretaría de Salud, para que cuenten con datos sobre la dimensión y características del dolor crónico en México.
Los resultados de la Encuesta sobre Dolor Crónico serán presentados este 17 de septiembre en la Fundación ESRU, en la Ciudad de México, con la participación de Amparo Espinosa Rugarcía; José Luis Palma, director del Centro de Salud y Demografía INSAD, y Sofía Charvel, directora del Programa de Derecho y Salud Pública del Departamento Académico de Derecho del ITAM.
LG
