Gael nació con epidermólisis bullosa, una enfermedad genética, considerada rara, conocida como “piel de mariposa”, que causa fragilidad justo en la piel y mucosas: el mínimo roce puede provocar laceraciones y con ello la aparición de ampollas al exterior y al interior del cuerpo.
Originario de Zongozotla, una pequeña comunidad en la Sierra Norte de Puebla y con apenas ocho años de edad, su vida se divide entre la escuela, la casa y los hospitales, relata en entrevista con MILENIO.
“No debo de correr, si corro se me abre la piel, arde”.
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Su madre, la señora Reina García, lo cuida amorosamente desde el primer día de su nacimiento.
“Cuando nació en el hospital allá cerca de mi municipio nació con su talón bien lastimado, bien rojo, ya la pediatra me dijo 'tu pequeño en tres, cuatro días se sana', yo le creí, yo pensé que, sí era cierto, pero a dos días, le empezaron a salir las ampollas en todo su cuerpo lo trasladamos en la ciudad de Puebla en el Hospital del Niño Poblano y ya ahí lo empezó a ver la dermatóloga, ahí es cuando dijo que la enfermedad era la epidermólisis bullosa”.
Desde entonces Gael es atendido por un equipo multidisciplinario de ocho especialistas en la capital poblana y cinco más en la Ciudad de México.
“Él se lastima, él no tiene la otra cara de piel, entonces se lastima muy fácil. Entonces, los doctores me han dicho que él va a ser puro tratamiento: él no tiene solución, puro tratamiento”, afirma la señora Reina.
Incluso, días antes de contar su historia a MILENIO, Gael tuvo una de sus habituales consultas en la capital del país para mantener controlada su enfermedad y evitar laceraciones que pondrían en riesgo su vida si no son atendidas a tiempo.
“Me hacen limpieza. Primero, cuando llegamos, me revisan y ya después ya me checan mis ampollas y, si tengo, me las tienen que tronar con cuidado, porque si no se me revientan feo y me duele”, cuenta Gael, sorprendentemente, con una gran sonrisa dibujada en su rostro.
Gael es el único en su familia con piel de mariposa. Menor de cuatro hermanos, su familia hace hasta lo incansable para que tenga una vida como el resto de los niños, incluso va a la escuela, cuenta la señora Reina.
"Cuando va a la escuela yo lo acompaño, porque como de repente se ahoga, yo tengo que estarlo viendo… a veces le sangra la nariz o de repente también se le atora la comida, porque bueno, la comida lo que tiene que comer es pura comida blanda, pero aun así se le llega a atorar; tengo que acompañarlo".
Además de una dieta estricta, en casa los cuidados también extremos, pues hasta los productos de higiene personal, que para el resto de personal podrían ser lo más ordinario, para Gael podrían significar alguna lesión.
“Tiene su shampoo especial que es para él; para bañarlo, hay que bañarlo despacio, yo siempre debo tener mis uñas cortadas para no lastimarlo, con la pura manita hay que bañarlo… igual la ropa, debe tener su ropa suave, hasta su calzado debe ser suave, igual su cepillo de dientes, todo es especial”, comparte la señora reina a MILENIO.
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De la adversidad al emprendimiento: Pezmatal, un café con causa
Dedicada a los cafeteles en su natal Zongozotla, pese a las dificultades y lejos de dejarse vencer, la señora Reina creó una pequeña empresa familiar llamada Pezmatal para costear los numerosos traslados y medicamentos de su hijo.
“El café que yo vendo, aquí ustedes ven lo que es la mariposita (representa la enfermedad de Gael), los cuadritos, estos cuadritos representamos nosotros, la familia; ya con el cuadrito y la mariposita, se forma el corazón. Aquí dice 'café con causa' y atrás trae la historia de mi pequeño, lo que él tiene, entonces es la razón que nosotros empezamos a vender nuestro café”, describe amorosamente doña Reina el empaque de su café.
Así, aunque no hay cura para la epidermólisis bullosa, el empeño de Reina por darle a Gael una infancia digna y llena de sonrisas transforma lo que podría ser una historia de dolor en una de inspiración.
Pero como en todo emprendimiento, los nervios y el temor se hicieron presentes al inicio, confiesa la señora Reina.
“La mayor parte trabajé en el campo, ahora si trabajando en los cafetales, yo dije, como voy a hacer, como voy a ofrecer mi café, como voy a vender, pero mi hijo el mayor es que el que medio ánimo, me dijo “tú puedes mami, tú vas a salir adelante y yo sé que tú lo vas a hacer me dijo… al principio vendía yo en bolsitas de plástico trasparente, luego de aluminio y así y hoy, aquí estamos con la marca ya registrada”.
Actualmente, además de café en todas las presentaciones, también comercializa miel, canela, jabones y chocolates artesanales, lo hace desde su casa en Zongozotla, Puebla, o bien aprovecha las ferias locales del estado para en pequeños stands ofrecer sus productos.
¿Cómo adquirir el producto o donar dinero?
Si desea adquirir este café con causa o algunos de sus otros productos puede hacerlo al teléfono 797 110 30 57 o bien a través de Facebook en su página Café Pezmatal.
Si usted desea donar puede hacerlo a la cuenta bancaria 4169 1614 2004 4017 de Bancoppel a nombre de Reina García.
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Gael, testimonio de resiliencia
La historia de Gael y su familia es un testimonio de resiliencia, amor incondicional y creatividad frente a la adversidad. Con cada detalle de su cuidado diario, la señora Reina no solo protege a su hijo, sino que transforma el dolor en fortaleza.
A través de Pezmatal, su emprendimiento familiar, convierte los retos médicos y económicos en una causa tangible, donde cada producto vendido no solo representa sustento, sino también esperanza.
La "piel de mariposa" de Gael se convierte en símbolo de lucha, y el empaque de su café, en una narrativa silenciosa que conecta con quienes lo adquieren.
Recuerde que Pezmatal no es solo una marca, es un abrazo hecho café, una forma de gritarle al mundo que incluso en la fragilidad más extrema, el amor puede crear raíces profundas y florecer.
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HCM
