Desde Saltillo, Coahuila, un joven de 29 años ha encontrado en la palabra, la esperanza y la información, un modo de resistir a la enfermedad que le cambió la vida desde la infancia.
Ángel Jonhatan Ramírez Quintanilla no puede correr, saltar ni caminar, pero ha sabido mantenerse en pie de lucha con lo único que la distrofia muscular de Duchenne no ha podido arrebatarle: sus ganas de vivir y de inspirar a otros.
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“Mi historia comenzó diferente”
Ángel recordó su niñez. "Mientras mis hermanos jugaban y corrían, yo no podía hacer lo mismo. Mi madre se dio cuenta de que algo no estaba bien”. Tras varios estudios, el diagnóstico fue devastador: distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética degenerativa que debilita los músculos progresivamente hasta imposibilitar el movimiento. Se estima que afecta a uno de cada 3,500 niños en el mundo, con una esperanza de vida promedio de entre 25 y 30 años.
La enfermedad no me quitó las ganas de vivir, afirmó Ángel
La vida con DMD es una batalla constante. “Me quitó la fuerza para caminar, me quitó muchas cosas”, cuenta Ángel con honestidad. A medida que pasan los años, los músculos pierden funcionalidad, la silla de ruedas se vuelve indispensable y aparecen complicaciones respiratorias y cardíacas que pueden poner en riesgo la vida. Sin embargo, Ángel subraya con firmeza: “Esta enfermedad me quitó muchas cosas, pero no pudo quitarme las fuerzas para seguir luchando día con día”.
Lejos de rendirse, Ángel decidió tomar la palabra como herramienta de cambio. Inspirado por su ídolo, el arquitecto y periodista Héctor Benavides, creó su página de Facebook: Ángel Informa. “Es un homenaje para él y una forma de mantener informados a mis seguidores”, explica. Pero va más allá: su objetivo es visibilizar la distrofia muscular de Duchenne, que sigue siendo poco conocida incluso en pleno siglo XXI.
Creo una página para dejar un precedente
A través de su página, Ángel difunde información médica, comparte su vida cotidiana y construye comunidad con quienes también luchan contra esta y otras enfermedades. Con cada publicación, logra que quienes lo leen comprendan una realidad distinta y más empática. “Mi sueño”, dice con voz esperanzada, “es que algún día encuentren una cura para esta enfermedad, y que exista más empatía y más inclusión”.
A pesar de las adversidades, Ángel no se deja vencer. Ha encontrado en la comunicación una forma de sanar lo invisible, de abrazar a otros desde la distancia y de recordarnos lo esencial. “Valoren lo que tienen antes de que sea demasiado tarde”, dice en un mensaje que cala profundo.
“Gracias por no dejarme solo en este proceso. Los quiero mucho”.
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