Cuando una familia recibe el diagnóstico de parálisis cerebral, la noticia no se queda en las paredes del consultorio ni cambia únicamente la vida de quien tiene la condición. A partir de ese instante también comienzan a reorganizarse horarios, gastos, prioridades y, muchas veces, las emociones de madres, padres, hermanos y hasta abuelos.
Hay terapias que agendar, consultas médicas, traslados, medicamentos, adaptaciones, dudas sobre el futuro y una pregunta que puede aparecer una y otra vez: ¿cómo le vamos a hacer frente a todo lo que viene?
Para la doctora Mayra Patricia Estrella, coordinadora de Servicios de Salud en la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC), entender esta realidad es indispensable para hablar de una verdadera atención integral. La especialista explica que una persona con parálisis cerebral no llega sola a los servicios de salud, sino acompañada por un entorno familiar que también necesita apoyo.
“No solamente va la persona con parálisis cerebral a la terapia, sino para toda la familia afectada, tanto en sus recursos económicos, sociales, mentales, emocionales”, señala.
El diagnóstico que cambia toda la dinámica familiar
El impacto puede sentirse en distintos niveles. Una familia puede tener que modificar su rutina laboral para acompañar a un hijo a terapia; otra puede enfrentar gastos adicionales por atención médica o transporte; algunas necesitan adaptar su vivienda o buscar nuevas redes de apoyo. Y a la par de eso también están las emociones.
En entrevista con MILENIO, la doctora Mayra Patricia Estrella señala que la depresión y la ansiedad pueden formar parte de la vida cotidiana de madres y padres, pero también de los hermanos. Los abuelos, agrega, suelen ocupar un lugar fundamental como red de apoyo, aunque con frecuencia permanecen al margen de las conversaciones sobre el cuidado.
“Los abuelos son una red de apoyo muy importante”, explica la especialista.
Estrella considera que ellos también necesitan comprender el diagnóstico y prepararse para acompañar a la familia durante un proceso que puede extenderse.
Por eso, hablar del llamado “síndrome del cuidador” no debería significar señalar a una madre o a un padre que está cansado. Significa reconocer que cuidar de manera permanente puede consumir tiempo, energía física, recursos económicos y espacio emocional.
Te recomendamos
Cuidar también requiere aprender a "pedir ayuda"
Uno de los riesgos para las familias es pensar que tienen que resolverlo todo por sí mismas. Sin embargo, la atención de una persona con parálisis cerebral puede involucrar a diferentes especialistas y, al mismo tiempo, requerir acompañamiento psicológico y social.
En APAC, explica Estrella, el trabajo con las familias incluye talleres, intervención psicológica y trabajo social, además de la atención médica y terapéutica.
La intención es que los padres encuentren un espacio donde puedan compartir experiencias, resolver dudas y construir redes con otras familias que atraviesan situaciones similares.
“Ellos pueden generar redes efectivas de apoyo que les permitan tener un lugar seguro donde no solamente expresar, sino obtener todos los recursos que necesitan e incluso las experiencias que van a formar a su familia”, afirma.
Para una madre o un padre que acaba de recibir el diagnóstico, contar con alguien que ya recorrió parte de ese camino puede representar un alivio enorme. No necesariamente porque tenga todas las respuestas, sino porque puede ayudar a entender que el miedo y la incertidumbre no tienen que enfrentarse en soledad.
El costo más allá de una factura
El impacto económico también forma parte de esta historia. La especialista explica que atender a una persona con discapacidad implica recursos importantes y que las familias pueden enfrentar una carga financiera considerable.
En el modelo de APAC, Estrella refiere que el costo neto aproximado de las terapias por beneficiario es de 8 mil 500 pesos mensuales, mientras que las familias pagan alrededor de 900 pesos o menos, dependiendo de su situación económica.
Pero no todo el costo puede medirse en pesos, dentro de esa realidad están las horas que un familiar deja de trabajar, los traslados, el tiempo invertido en consultas, la reorganización de la casa y el desgaste físico-emocional.
Por eso, la especialista considera que las familias necesitan aprender a administrar todos sus recursos disponibles y capacidades.
“Necesitan ir administrando sus recursos físicos, emocionales, económicos, a lo largo de todo este proceso”, explica. Y enseguida agrega que para quienes están comenzando este camino deben saber que “No están solos”.
¿Qué sigue después de abrazar el diagnóstico?
El acompañamiento familiar tampoco debería limitarse a la aceptación emocional de la discapacidad. La vida cotidiana seguirá planteando nuevos retos conforme el niño crezca: la escuela, la adolescencia, la salud sexual, la autonomía, la movilidad, las relaciones sociales y, eventualmente, la vida adulta.
Por eso, la especialista habla de un modelo biopsicosocial en el que las necesidades de la persona y de su familia se observan de manera conjunta.
La meta, explica, no es únicamente que el niño pueda acudir a una terapia y mejorar determinada función. El propósito es construir las condiciones para que pueda tener una mejor calidad de vida y mayores oportunidades de inclusión.
Esto también cambia la manera en que los padres pueden entender la rehabilitación. No se trata solamente de preguntarse si su hijo camina, se sienta o mueve una mano. También importa si puede comunicarse, participar en la escuela, relacionarse con otras personas y desarrollar autonomía de acuerdo con sus posibilidades.
Cuidar y no descuidar el círculo familiar
La parálisis cerebral puede acompañar a una persona durante toda la vida. Por eso, quienes están alrededor también necesitan herramientas para sostener el cuidado a largo plazo.
“Es una misión a largo plazo”, dice Estrella al hablar de la necesidad de que las familias administren sus recursos y construyan redes de apoyo. Para los padres, quizá uno de los mensajes más importantes sea precisamente ese: cuidar no significa olvidarse de uno mismo.
Pedir ayuda, buscar acompañamiento psicológico, acercarse a otras familias, conocer los recursos disponibles y repartir responsabilidades no son señales de debilidad. También forman parte de la atención.
Porque cuando una familia recibe apoyo, no solamente se beneficia quien tiene parálisis cerebral. Se fortalece el entorno que todos los días hace posible su cuidado, su rehabilitación y su inclusión.Y en ese camino, como señala la especialista, la meta final no debería perderse de vista.
“Mejorar la calidad de vida y sobre todo la inclusión de sus hijas y de sus hijos”
CHZ
