Aunque la imagen del hombre lobo pertenece al terreno de los mitos, las leyendas y el cine, existe una condición médica real que durante siglos ha despertado curiosidad y, al mismo tiempo, ha provocado discriminación hacia quienes la padecen. Se trata de la hipertricosis universal congénita, un trastorno genético extremadamente raro que provoca el crecimiento excesivo de vello en gran parte del cuerpo.
El doctor Julio Salas, dermatólogo, en entrevista con Víctor Martínez para la sección “Tu médico en Telediario”, explica que esta enfermedad es conocida popularmente como “síndrome del hombre lobo” y afecta profundamente la calidad de vida de quienes la presentan.
“La enfermedad llamada ‘hombre lobo’ también se conoce como hipertricosis universal congénita. Hipertricosis es un término que habla de que hay vello en todo tu cuerpo, excepto manos, plantas y palmas”, señaló el especialista.
De acuerdo con el dermatólogo, los pacientes nacen con una cantidad inusual de vello debido a alteraciones en los mecanismos genéticos que regulan el crecimiento del cabello. Mientras que en una persona el folículo piloso atraviesa distintas etapas de desarrollo, crecimiento y caída, en quienes presentan esta condición, esos procesos se modifican desde el nacimiento.
“Son pacientes que nacen completamente peludos”, comenta.
El interés científico por esta enfermedad ha llevado al doctor Salas a dedicar más de tres décadas a su investigación. Desde 1994 participa en estudios genéticos encaminados a identificar las alteraciones responsables de este raro padecimiento.
“Empezamos a analizar genéticamente a los pacientes que tienen muchísimo pelo”, recordó.
Parte importante de estas investigaciones se centra en una familia originaria de Loreto, Zacatecas, conocida internacionalmente por presentar numerosos casos de hipertricosis. Según el especialista, más de 30 integrantes de esta familia han sido estudiados a lo largo de los años.
“Son 30 o más miembros enfermos que se han distribuido en todo el país”, explicó.
Los trabajos desarrollados en colaboración con investigadores de la Universidad de Columbia, de Estados Unidos, han permitido identificar regiones cromosómicas relacionadas con la enfermedad. Aunque todavía no se descubre el gen específico responsable, los avances son significativos.
“Cada vez estamos más cerca de encontrar el gen causal y esto tendrá un cambio efectivo para la buena vida de estos pacientes”, afirma.
La importancia de localizar el gen responsable va más allá de la comprensión científica del padecimiento. Los especialistas consideran que podría abrir la puerta a tratamientos dirigidos que reduzcan el crecimiento excesivo de vello.
“El día que conozcamos el gen específico, podemos frenarlo para que el cuerpo ya no tenga tanto pelo”, señala.
Actualmente, los tratamientos disponibles se enfocan principalmente en mejorar la apariencia física y la calidad de vida de las personas afectadas. Entre ellos destacan diversas técnicas de depilación médica.
“Estamos depilando en la clínica, hacemos depilación para ellos y cada vez vamos mejor”, comenta.
La hipertricosis no siempre se presenta de la misma forma. Existen casos leves y otros mucho más severos, e incluso algunos síndromes relacionados que afectan únicamente determinadas regiones corporales.
“Puede haber pacientes que tienen poco cabello y hay gente que tiene mucho cabello”, explica el dermatólogo.
Además, en algunos casos la hipertricosis puede asociarse con otras alteraciones médicas.
“En ocasiones hay sordera, a veces son mudos, a veces hay otras afectaciones de otros órganos, de los huesos o del corazón”, advirtió.
La historia de esta enfermedad también ha estado marcada por la exclusión social. A lo largo de los siglos, muchas personas con hipertricosis fueron exhibidas en espectáculos y circos debido a su apariencia física. Uno de los casos más conocidos en México es el de Julia Pastrana, originaria de Sinaloa, quien alcanzó fama internacional durante el siglo XIX y cuya historia continúa siendo objeto de investigación histórica.
Sin embargo, para el doctor Salas, el verdadero reto sigue siendo combatir los prejuicios que enfrentan quienes viven con esta condición.
“Son seres humanos como tú y como yo, que sufren, que le echan ganas todos los días y que a veces son humillados en la calle”, expresa.
El especialista considera que la investigación genética representa la mejor herramienta para mejorar el futuro de estos pacientes. Además de generar nuevos tratamientos, permite comprender enfermedades poco frecuentes que durante años permanecieron rodeadas de mitos.
“¿Por qué investigamos? Uno, para conocer cosas nuevas, y dos, para prevenir y curar enfermedades no conocidas o conocidas. Esa es la idea de la investigación”, concluye.
Mientras la ciencia continúa avanzando en la búsqueda del gen responsable de la hipertricosis universal congénita, los especialistas insisten en la necesidad de fomentar la información y la empatía hacia quienes viven con esta rara condición genética, recordando que detrás del mito del hombre lobo existen personas que merecen comprensión, respeto y atención médica adecuada.
nrm
