En un caso de Alzheimer, documentos como el testamento o la voluntad anticipada ayudan a dar certidumbre sobre las propiedades de la persona o cómo quiere ser cuidada en etapa terminal y, por ende, facilitan la toma de decisiones. ¿Pero qué o quién vela por los asuntos más “cotidianos” de la persona como su platillo favorito, sus calcetines especiales de invierno o la silla que evita usar por ser incómoda?
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No es el medicamento: la clave para el cuidado de una persona con demencia
Aunque suele asociarse a medicamentos y terapias, el cuidado de una persona con demencia también implica respetar —en la medida de lo posible —sus rituales, gustos y hábitos que tenía previo a la enfermedad. Es lo que en la psicología se conoce como “enfoque centrado en la persona” y la cual se basa en la empatía, la aceptación positiva individual y la congruencia.
“Por decir algo muy burdo. Si yo sé que a mi mamá no le gusta la sopa de berenjena, aunque para mí sea muy fácil de preparar, no le voy a dar la sopa de berenjena, porque sé que a ella no le gusta”, ejemplificó Rosa Farres, presidenta de la Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares (AMAES) y quien, por más de dos décadas, fue la cuidadora principal de su madre con demencia.
“Si yo sé que a mi familiar no le gusta la Sonora Santanera y a mí me gusta, no pongo la Sonora Santanera porque ‘como yo estoy cuidando, entonces escucho la música que a mí me gusta’. Mejor pongo la música que a mi familiar le gusta (...) y si yo quiero oír la mía, me voy al cuarto de al lado y me pongo mis audífonos”, abundó en entrevista con MILENIO.
El asunto es que no existe documento alguno en el cual se pueda dejar por escrito toda esa información de una persona.
De ahí que las redes de apoyo se convierten en un elemento crucial para el cuidado del paciente con Alzheimer u otro tipo de demencia; e incluso, señaló Farres, “para no vivir el proceso de manera muy dramática”.
“No es que las enfermedades sean bonitas, pero cuando tenemos una red de apoyo que nos ayude; que nos acompañe; que esté dispuesta a cumplir nuestra voluntad, y a darnos los cuidados paliativos, yo creo que eso facilita la vida para todos”.
¿Cómo crear buenas redes de apoyo?
Las redes de apoyo no surgen de la noche a la mañana. Se construyen a partir de la historia de la vida que cada persona construye en su familia, con sus amistades y en los círculos donde se desarrolla.
“Es importante construir estas redes para que el día de mañana haya quien sí quiera cuidarte, quien sí esté dispuesto a acompañarte en el proceso y a cumplir con tu voluntad”, señaló Farres.
Incluso, para que el vínculo “sobreviva” a la demencia, Farres destacó que al hablar de demencia también se debe abordar el bienestar de las familias antes y después del diagnóstico. “Una familia sin tanto bienestar emocional, va a ser difícil que pueda apoyar a su paciente”.
Otras acciones para prevenir la demencia
La prevención de la demencia debe realizarse desde una perspectiva multifactorial. Es decir, así como consideramos prevenir desde lo físico o cognitivo, también incluir esferas como lo emocional, social y familiar. Una serie de acciones que, según señaló el psicogerontólogo, Elizeth Altamirano, “deben continuar después del diagnóstico”.
En entrevista con MILENIO, el especialista en cuidados del adulto mayor enlistó:
- Prevención emocional: atender síntomas de depresión, ansiedad, aislamiento social, duelo, estrés crónico y pérdida de sentido vital.
- Prevención social: procurar la participación comunitaria, las relaciones interpersonales y las actividades con significado.
- Prevención familiar: prepararse mediante conversaciones sobre envejecimiento, autonomía, cuidados, voluntad de la persona, patrimonio, responsabilidades y preferencias para el futuro.
- Prevención de sobrecarga del cuidador: enseñar que los cuidados no deben recaer en una sóla persona, además de concientizar sobre las necesidades básicas del cuidador, tales como descanso, apoyo, información o espacios personales.
ASG
