Erika Ortiz Pérez tenía 20 años cuando perdió a su primer bebé, antes de cumplir 15 semanas de embarazo y, en lugar de encontrar consuelo, escuchó comentarios de familiares, amistades y personal médico de que “debía sentirse agradecida” porque era joven y podría continuar sus estudios.
Tuvo un aborto espontáneo, pese a permanecer un mes en reposo y recibir tratamiento médico para intentar conservarlo.
“Yo sentía que estaba exagerando. Yo sentía que no era para tanto”, recordó al describir cómo los comentarios de quienes la rodeaban terminaron por hacerla cuestionar su propio sufrimiento.
Durante años lloró a escondidas y conservó unos pequeños zapatos que colocaba cada Día de Muertos en la ofrenda familiar. Nunca le puso nombre a aquel hijo.
Con el paso de los años tuvo otro hijo, actualmente tiene 25 años. Una década después volvió a embarazarse y nació Sebastián, quien presentó síntomas de una cardiopatía congénita.
El bebé fue intervenido quirúrgicamente, pero murió pocas horas después de salir de la operación.
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Durante los primeros meses encontró comprensión entre sus familiares y personas cercanas. Sin embargo, conforme transcurría el tiempo, comenzaron las exigencias para que superara la pérdida.
“Ya cállate, ponte a hacer tu vida, sal adelante, ten otro hijo y listo”, recordó sobre los comentarios que recibía.
A la muerte de su bebé se sumaron las expresiones de algunos trabajadores de la salud que la hicieron sentirse responsable de la enfermedad congénita.
“Yo salí del hospital pensando que había sido mi culpa que el corazón de mi hijo se malformara”, relató.
Erika, como otras madres cuyo dolor ha sido minimizado, participarán el sábado 17 de octubre, en la ceremonia 'Ola de Luz', donde encenderán luces, recordarán y pronunciarán los nombres de sus bebés fallecidos, en un encuentro dedicado a visibilizar el duelo y ofrecer acompañamiento a quienes han atravesado estas pérdidas.
Una ceremonia que llevará a cabo por el colectivo MISS Eca-Red para impulsar de manera oficial el Día de la Conmemoración de las Muertes Gestacionales, Perinatales y de la Infancia Temprana ante la evidencia de que en México se registraron 22 mil 31 fallecimientos fetales durante 2024.
De esa cifra, 81.8 por ciento ocurrieron antes del parto, 16.8 por ciento durante el nacimiento y en 1.4 por ciento en alguna etapa, de acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi).
Además, durante 2022 murieron 10 mil 21 niñas y niños de entre cero y cinco años por afecciones originadas en el periodo perinatal y otros 5 mil 577 por malformaciones congénitas, según cifras de la Red por los Derechos de la Infancia en México (REDIM).
En entrevista con MILENIO, la voz de Erika se quebraba al recordar algunos de los momentos más dolorosos de su historia. Sus ojos estaban al borde del llanto mientras relataba la muerte de sus hijos, los comentarios que recibió y las dificultades para encontrar comprensión.
Han pasado casi tres décadas desde su primera pérdida y 15 años desde la muerte de Sebastián, pero los recuerdos siguen presentes.
En medio del duelo encontró un espacio de acompañamiento en un foro de internet de una fundación argentina, donde mujeres de distintos países compartían experiencias semejantes.
“Ese fue mi salvavidas. O sea, yo realmente siempre les digo que eso a mí me salvó la vida”, expresó.
Hoy, Ortiz Pérez es tanatóloga clínica, cofundadora y voluntaria de MISS ECA, organización dedicada al acompañamiento de familias que han perdido a un hijo durante la gestación o la infancia temprana.
En ese espacio conoció a Angélica, cuyo bebé había fallecido en enero de 2011, dos meses antes de la muerte de Sebastián. Juntas comenzaron un movimiento de apoyo en Ciudad de México que actualmente suma 15 años de trabajo.
Para Ortiz Pérez, uno de los principales problemas es que la sociedad no solo minimiza el dolor, sino que también considera que el duelo por una pérdida debe durar el tiempo que vivió el bebé dentro o fuera de su vientre. Un embarazo de pocas semanas, para muchos, implica necesariamente un sufrimiento menor.
“Muchas personas creen que el duelo es proporcional al tiempo que vivió esa hija o ese hijo, pues no es así”, señaló.
La especialista explicó que el acompañamiento requiere conocimientos específicos sobre duelo gestacional y perinatal, una preparación que no todos los profesionales de la psicología o la tanatología poseen.
Por ello, algunas mujeres llegan a consulta después de recibir recomendaciones para desprenderse de las cenizas o recuerdos de sus bebés cuando todavía no se sienten preparadas.
Ortiz Pérez advirtió que este tipo de pérdidas tiene características particulares y que no basta con ofrecer atención psicológica general.
Los grupos de ayuda mutua, explicó, pueden complementar la psicoterapia especializada y proporcionar la comprensión que muchas familias no encuentran entre sus conocidos.
En el grupo que facilita junto con otra colaboradora, las madres y los padres pueden hablar de sus hijos sin recibir presiones para dejar de recordarlos.
Saben distinguir una la tristeza profunda de una depresión clínica, las cuales, no son equivalentes. Cuando hay de base una enfermedad mental, las personas que enfrentan la muerte de un hijo presentan signos de alarma.
Ortiz Pérez recordó a Ana tenía quien tenía antecedentes de depresión, recibía tratamiento farmacológico y contaba con atención psiquiátrica antes de la pérdida gestacional.
Además, relató que su esposo se separó de ella después del fallecimiento del bebé. Su salida, el suicidio.
La tanatóloga recordó que le ofrecieron acompañamiento a través del grupo, aunque Ana no llegó a integrarse. Tiempo después recibió la noticia de su muerte.
Fue una experiencia que todavía le resulta dolorosa. No atribuyó el suicidio exclusivamente a la pérdida del embarazo, fue un detonador de sus antecedentes clínicos y otras circunstancias personales.
Se trata, en 15 años de trabajo, del único caso de suicidio del que ha tenido conocimiento directo en su experiencia de acompañamiento. Porque la mayoría sufren por años y en silencio deteriorando su calidad de vida y sus relaciones con su familia, su pareja y la sociedad.
Mujeres que regresan al trabajo sin haber podido despedirse
Otro de los problemas que enfrentan las madres es la ausencia de permisos laborales específicos por duelo gestacional o perinatal, una situación que, según Ortiz Pérez, obliga a muchas mujeres a reincorporarse rápidamente a sus empleos, incluso cuando todavía presentan secuelas físicas y emocionales.
Cuando la pérdida ocurre durante las primeras semanas del embarazo, explico, algunas trabajadoras reciben incapacidades de apenas tres o cuatro días, mientras que en otros casos el periodo de recuperación depende de la cirugía o del procedimiento médico realizado.
Hay caso de mujeres que, dijo, regresan a trabajar mientras continúan con sangrado o con producción de leche materna, pese a que su bebé ha fallecido.
“Si es un aborto de muy pocas semanas, prácticamente les dan de tres o cuatro días y tienen que regresar a trabajar”.
A ello se suma, aseguró, la falta de protocolos hospitalarios homogéneos para garantizar que las familias puedan conocer, cargar, vestir y despedirse de sus bebés, así como conservar huellas, fotografías o algún recuerdo.
En algunos hospitales, indicó, estas acciones dependen de la sensibilidad y disposición del personal de enfermería, más que de procedimientos establecidos.
En su caso, recordó a una enfermera que les permitió permanecer con Sebastián después de su muerte, les sugirió conservar recuerdos y les brindó tiempo para despedirse.
Cunas vacías
La organización impulsa, junto con otros colectivos, la discusión de la denominada Ley Cunas Vacías, una propuesta que contempla permisos laborales por duelo, protocolos hospitalarios, capacitación del personal de salud y acompañamiento emocional para las familias.
Ortiz Pérez señaló que la iniciativa sigue pendiente de aprobación federal y busca establecer obligaciones de atención que no dependan únicamente de las decisiones individuales de médicos, enfermeras o empleadores.
La tanatóloga consideró que las instituciones deben reconocer también las necesidades de los padres, quienes frecuentemente regresan a sus actividades laborales sin contar con espacios para expresar su pérdida.
Para familiares y amistades, su recomendación es evitar frases que intenten justificar la muerte, minimizar el sufrimiento o apresurar la recuperación.
“Yo creo que si tú realmente quieres acompañar a alguien que se le acaba de morir su bebé, pues tienes que estar”, afirmó.
Ese acompañamiento puede consistir en preparar comida, ayudar con las compras, cuidar a otros hijos, escuchar repetidamente la historia o simplemente permanecer cerca.
Recordó, en espacial, a una tía que le llevó fruta y la abrazó, y a otra que contribuyó con los gastos funerarios. No recuerda todas las palabras que escuchó entonces, pero sí aquellos gestos.
Una ola de luz para recordar a los bebés fallecidos
Ortiz Pérez informó que, al momento de la entrevista, tenían registradas que para la conmemoración del 17 de octubre decorarán bolsas como actividad de expresión artística y utilizarán velas LED para evitar accidentes.
La conmemoración tiene su antecedente en la proclamación emitida por el entonces presidente estadunidense Ronald Reagan en octubre de 1988, mediante la cual designó ese mes para crear conciencia sobre las pérdidas durante el embarazo y la infancia.
Además de Ciudad de México, se prevén actividades conmemorativas en Mérida, Zacatecas, Guanajuato, Puebla y Morelos.
Para Ortiz Pérez, el propósito de estas reuniones es ofrecer un lugar donde las familias puedan hablar de sus hijos sin sentirse cuestionadas por continuar recordándolos.
La tanatóloga recordó que, a diferencia de palabras como huérfano o viudo, no existe una denominación universalmente aceptada para las madres y los padres que han perdido a un hijo.
En esa ausencia de palabras, las familias que participarán en la 'Ola de Luz' visibilizarán la necesidad de protocolos de atención para aquellas que tienen cunas vacías.
La reunión se llevará a cabo el próximo sábado 17 de octubre, a las 16:30 horas, en José María Morelos 31, Tlalpan Centro, Ciudad de México.
IOGE
