A las seis de la mañana no suena una alarma: empieza la urgencia. Para Cinthia Gabriela Ramírez Fernández, abogada, profesora universitaria, coordinadora del Colectivo Nacional de Cuidadoras en Resistencia y madre de un niño de diez años con autismo, el día inicia diferente.
Para ella, como para muchas madres en la misma situación, no hay descanso, y el acceso al apoyo institucional ha sido complicado, con listas de espera interminables, falta de empatía en centros escolares y de trabajo, y falta de capacitación de quienes atienden centros especializados.
Rutina que no termina
El día de Cinthia arranca antes de que el cuerpo esté listo. “Me levanto todos los días a las seis, incluidos los fines de semana, porque igual el niño despierta a las seis”, cuenta a MILENIO en el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se conmemora este 2 de abril.
No hay margen para posponer, para dudar o para quedarse unos minutos más en la cama. “Un día regular inicia a las seis de la mañana, y digamos que ya voy tarde”.
La prisa se instala desde el primer segundo. Vestir, alimentar, organizar, anticipar. Todo al mismo tiempo. Su hijo, de diez años, con autismo, requiere apoyo constante en actividades básicas.
“Tengo que hacer cosas como desde lavarle los dientes, peinarlo, etcétera”.
Mientras el desayuno se cocina, Cinthia arma mochilas, revisa pendientes y, sobre todo, piensa en lo que sigue. “Esto se llama trabajo de cuidados, gestión mental”, una carga invisible que no se detiene ni un instante.
Minutos después, ambos salen corriendo. Deja a su hijo en la escuela, y regresa a casa para convertirse, sin transición, en profesora universitaria.
El día no tiene bloques definidos, sino una superposición constante de tareas: cocinar, dar de comer, revisar tareas, volver a dar clases. Si aparece un espacio de media hora, no es descanso: es una oportunidad para ponerse al corriente.
La jornada laboral se extiende, en promedio, hasta las siete de la noche. Entonces comienza otra jornada. “No hubo ningún momento en el que yo pude lavar, planchar, nada de esas cosas”.
Entre las siete y las nueve intenta limpiar la casa, preparar la cena y sostener emocionalmente a su hijo. Pero nada está garantizado. Si hay crisis, todo se detiene. Las noches tampoco son un cierre. Son, en muchos casos, el único espacio para lo que no pudo hacerse en el día.
“Finalmente, hay que bañar al niño, ponerle la pijama, acostarlo a dormir, y entonces es cuando realmente yo podría tener como libertad para barrer, trapear, lavar baños”.
A veces, la limpieza se repite una y otra vez por situaciones derivadas de la condición de su hijo. La rutina, más que física, es mentalmente devastadora. “Es una situación extremadamente cansada, sobre todo mentalmente, más que físicamente”. No hay pausas posibles: enfermarse no es opción.
Retos tras el diagnóstico
Detrás de esta vida cotidiana hay una historia marcada por obstáculos institucionales. Su hijo fue identificado dentro del espectro autista cuando tenía poco más de un año.
Sin embargo, el diagnóstico no fue lo más difícil. “Lo que desde ese momento hasta ahora ha marcado la experiencia negativa no es el hecho de que mi hijo sea autista, sino el contexto extremadamente adverso, lleno de obstáculos para poder encontrar servicios”.
Durante nueve años, su hijo estuvo fuera del sistema escolar. “Poder encontrar esos servicios educativos nos llevó nueve años, mi hijo estuvo desescolarizado por nueve años”.
En ese tiempo, Cinthia tocó puertas, cambió de escuelas y enfrentó rechazos sistemáticos. “A todas nos toca danzar de un plantel escolar a otro”.
Cuando finalmente logró inscribirlo en un kínder público, la resistencia fue inmediata. “El primer día que fui a la escuela había reticencias y cuestionamientos acerca de por qué no llevaba a mi hijo a un centro de educación especial”.
La presión aumentó hasta exigirle que ella misma permaneciera en el aula como monitora. “Eso significó, pues, un detrimento en mis condiciones laborales hasta que finalmente perdí mi trabajo”.
La violencia no siempre es explícita, pero deja huella. “Ese contexto hostil, digamos, de violencia verbal y psicológica contra mi hijo y contra mí”. La situación se volvió insostenible y tuvo que retirarlo.
Ni siquiera los espacios especializados ofrecieron una solución. En un centro de educación especial, las actividades provocaron crisis severas en su hijo. “Lo obligaban a hacer ciertas cosas que sensorialmente detonaban crisis hasta que el niño colapsó”. La recomendación médica fue clara: no podía seguir ahí.
Hoy, aunque ha encontrado un espacio más respetuoso, la incertidumbre persiste. Cinthia no solo es madre soltera y cuidadora; también es una mujer autista criando a un hijo autista. “Criar en soledad a un niño en situación de discapacidad autista, siendo autista, es todavía mucho más complejo”.
Visibilizar la condición
Eduardo Solorio Alcalá, subdirector general de Inclusión del Sistema DIF Jalisco, señaló que la descentralización de servicios especializados con la apertura de nuevos centros de atención responde a una realidad que apenas comienza a visibilizarse: el autismo no es una enfermedad. “No es un tema o una enfermedad…, no, es una condición de vida, así se ha mencionado, es una discapacidad”.
De hecho, en los últimos años han detectado casos en adultos que nunca fueron diagnosticados. “Hemos descubierto que hay muchas personas adultas que han hecho su vida de manera regular, y ha habido diagnósticos de personas hasta de 50 años”.
Uno de los principales vacíos en la política pública es la falta de datos. En Jalisco no existe una estadística clara sobre cuántas personas están dentro del espectro autista, lo que limita la planeación de servicios.
“No existe una estadística clara, eso es real, en Jalisco ni en México de cuántas personas hay en el espectro”, admitió el funcionario.
Las cifras internacionales apenas ofrecen una referencia. Mientras la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que uno de cada 100 personas tiene autismo, en países con mayor capacidad diagnóstica la proporción es mucho mayor.
Más allá de la atención clínica, el funcionario planteó que el reto es social. “Parecía que queremos que las personas se integren a la sociedad, pero también necesitamos que la sociedad les integre”. Ahí es donde coloca el cierre de la estrategia: no solo en los centros, sino en el entorno.
“Queremos un Jalisco que sea incluyente, que sea solidario… independientemente de su discapacidad o condición de vida”.
Iniciativa gubernamental
El proyecto más cercano a entrar en operación es el Centro de Autismo en Tepatitlán, una apuesta regional con capacidad para 440 personas y una inversión de 80 millones de pesos en infraestructura. A este se suman planes para abrir espacios similares en Puerto Vallarta, Lagos de Moreno y Zapotlán el Grande.
“Decidimos llevar más allá de la zona centro estos centros para poder ofrecer estas oportunidades de atención también a personas de otras regiones”, señaló.
El modelo de atención plantea una cobertura amplia en términos de edad, lo que representa un cambio frente a esquemas anteriores enfocados principalmente en la infancia. “La atención se la estamos brindando desde los 3 años hasta los 60 años”.
A diferencia de modelos asistenciales limitados a sesiones clínicas, los centros contemplan una atención integral que combina diagnóstico, intervención terapéutica y acompañamiento familiar.
“Todas las personas que lleguen a nuestros centros, lo primero que vamos a hacer es un diagnóstico”, explica Solorio. Este paso inicial es clave, ya que no todas las personas que acuden están dentro del espectro, por lo que también se les orienta hacia otros servicios".
En el caso del centro de Tepatitlán, la oferta incluye terapias especializadas, atención psicológica, terapia de lenguaje y actividades enfocadas a la autonomía. Uno de los ejes centrales del modelo es la participación de las familias, quienes reciben capacitación para continuar el proceso en casa.
El acceso a los centros inicia con una solicitud directa de las familias, generalmente motivada por la sospecha de alguna condición. En el caso de Tepatitlán, el proceso ya comenzó antes de su apertura formal.
Las personas interesadas deben comunicarse al número 33 30 30 47 70, opción dos, donde se registra la solicitud. Posteriormente, se solicita documentación y se agenda el proceso de valoración. El diagnóstico es el primer filtro dentro del sistema. A partir de ahí, se determina si la persona ingresa al programa terapéutico o es canalizada a otro tipo de atención.
El esquema contempla una cuota de recuperación, aunque con flexibilidad, según las condiciones económicas. “Es una aportación simbólica… no pasará de los 150 pesos la terapia… y el diagnóstico tampoco puede rebasar los 500 pesos”, explicó.
En casos necesarios, se realiza un estudio socioeconómico que puede reducir el costo o incluso exentarlo. Sin embargo, el acceso sigue marcado por listas de espera, cupo limitado y la falta de diagnósticos precisos.
Más allá del papel
En medio de la complejidad social, hay una constante: las deficiencias del Estado. Las listas de espera se extienden por años. “Nosotros tenemos, mi hijo y yo, vamos a cumplir seis años en lista de espera y, según lo que nos acaban de decir, no le va a tocar tampoco este año”, dijo Cinthia. Los programas existen, pero no alcanzan ni responden a la magnitud del problema.
Desde su experiencia, advirtió que la atención al autismo no puede depender de la buena voluntad institucional. Sobre los programas públicos, es clara: no basta con que existan en el papel. Señaló que muchos operan de forma fragmentada, con convocatorias anuales que obligan a las familias a repetir trámites sin garantizar continuidad.
La carga burocrática, dijo, se suma a una vida ya saturada de cuidados. “¿Cuánto dinero se gasta el Estado en hacer convocatorias anuales? ¿Por qué no identificar a la población que lo necesita y acercarlo?”. Para ella, cualquier política pública que no tome en cuenta el tiempo real que demandan los cuidados está condenada a fallar.
En el terreno legislativo, la preocupación es aún mayor. Sobre la iniciativa de una nueva ley de autismo en Jalisco, advirtió retrocesos graves en materia de derechos humanos. “Notamos que el borrador de esa iniciativa tenía una serie no solo de inconsistencias, sino también de aspectos en su redacción que iban incluso en retroceso”.
Uno de los puntos más delicados es la definición legal de persona autista, que podría limitar el acceso a derechos únicamente a quienes cuenten con un diagnóstico reconocido por el Estado. “Legalmente… se va a reconocer solamente como persona autista… a aquellas personas que el Estado diagnostique”.
Esto, explicó, dejaría fuera a muchas personas que enfrentan ya de por sí procesos largos, costosos y confusos para obtener un diagnóstico. Además, criticó el enfoque de la propuesta, centrado en un modelo médico que reduce a las personas a una condición. “Se habla siempre en la ley… desde este enfoque médico rehabilitador de la discapacidad”.
También alertó sobre la intención de crear padrones o censos sin garantías claras sobre el uso de datos sensibles, así como la posibilidad de que derechos básicos, como el acceso a terapias, queden condicionados. “El derecho de contar con terapias… quedaría supeditado a que el Estado te dé el visto bueno”.
Para Cinthia, la discusión de fondo no es técnica, sino estructural: si el Estado reconoce o no su obligación. Recordó que, en su experiencia, incluso instituciones públicas han evadido esa responsabilidad. “La respuesta institucional… fue que son una institución de asistencia social y no tienen la obligación jurídica de garantizar terapias”.
En medio de ese vacío, queda una pregunta que atraviesa no solo su historia, sino la de miles de familias: “¿y yo a dónde voy?”
IYC
