Arde, punza, presiona. A veces llega como una descarga eléctrica o como un frío que atraviesa el hueso que ya no está. Es un dolor intenso que golpea con la fuerza de una herida abierta. Se le llama dolor fantasma y aparece incluso cuando esa parte del cuerpo ya ha sido amputada.
La ciencia lo define como una respuesta del cerebro ante la ausencia: un intento por reconstruir la señal perdida, una confusión entre lo que fue y lo que ya no existe. Es una paradoja que desafía la lógica y que convierte el recuerdo del cuerpo en una forma de supervivencia.
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Quien lo ha vivido lo explica mejor que cualquier manual médico. Yaotzaneth Tonalli Díaz de León Díaz, de 39 años, fue atropellada a los 18.
“Tuve fracturas de pies a cabeza, siendo uno de los procesos más significativos que tuve una amputación parcial de pie al momento y pérdida de tejidos debido a una bacteria.
“Durante mucho tiempo estuve intentando conservar esa parte de mi cuerpo, inicialmente con injertos, un colgajo, con cirugías a lo largo de ocho años, así como tratamientos médicos para el dolor, infecciones y heridas, hasta que, tras ocho años, decidí mi amputación”, explicó en entrevista con MILENIO.
Durante esos años, vivió un infierno de cirugías, injertos y medicamentos.
“Vivía con un dolor constante, un dolor crónico, mucha toma de fármacos, analgésicos, antibióticos, antiinflamatorios… y eso también iba repercutiendo en mi salud. Hubo un momento en que mi mente me dijo: 'Es hora de dejar de pelear por este segmento de tu cuerpo, es hora de buscar una mejor oportunidad de vida'”, recordó.
Creyó que la amputación sería el final del sufrimiento, pero no lo fue. “Una vez que me hicieron mi amputación, que fue transtibial, lo que empecé a experimentar fue el dolor de miembro fantasma.
“Primero, sentía como si me estuvieran doblando el tobillo a una posición que estuviera a punto de ser quebrada, era muchísimo el dolor que experimentaba, ardor, con el tiempo se siguió presentando con comezón, con cosquillas, con sensación de frío, pero mi sensación más fuerte fue sentir que me quebraban el tobillo”, relató.
Yaotzaneth aseguró que ese tobillo ya no existía, pero el dolor sí. “Mi tobillo ya no existía, se seguía manifestando y representándose con dolor. Había sido amputado, pero mi cerebro seguía enviando las señales de una señal dolorosa”, señaló.
El dolor alcanzó niveles insoportables. “Antes de que me dieran el tratamiento farmacológico, yo de verdad les decía: ‘Es que me están quebrando, siento que me están quebrando, ayúdenme’. Y era una desesperación por la sensación que estaba viviendo, que no puedo describirla ni deseársela a nadie”, dijo.
El cerebro no olvida
Rubén Trejo Fuentes, especialista en Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital Médica Sur, explicó que el dolor fantasma no es una alucinación, sino una señal neurológica.
“El cerebro intenta recuperar el brazo o la pierna que está amputada, y el mejor estímulo es que le duela. El dolor se describe como una sensación desagradable: piquetes, punzadas, descargas eléctricas, ardor. Casi todas las clínicas del dolor del mundo sugieren reenseñarle al cerebro que el miembro ya no existe. Una de las terapias más utilizadas es la del espejo. Y lo más importante: usted no está loco. El dolor de miembro fantasma suena a locura, pero sí tiene posibilidad de atenderse”, explicó.
Ese fue el método que ayudó a Yaotzaneth. “En algún momento, me dieron terapias con espejo, ver cómo eran las señales y decirle a mi cuerpo: ‘Ya no está, pero aquí estamos’. Todo esto hizo que aproximadamente de dos a tres meses después el dolor de miembro fantasma desapareciera”, dijo.
Hoy, diez años después de su amputación, el dolor regresa solo de vez en cuando. “Se me llega a presentar como algunas descargas eléctricas leves que me dicen: 'Ya relájate, tómate un descanso y cuídate'”, relató.
"No estás loca": la sociedad que no entiende el dolor
Cuando el cuerpo duele sin que exista una herida visible, el entorno duda. “En aspectos sociales me decían: ‘¿cómo es que te puede doler si es algo que ya no existe?’. No, es algo que en realidad se manifiesta”, recordó Yaotzaneth.
La incomprensión puede ser cruel. “Familiarmente creo que me enfrenté más a una impotencia por parte de la familia: no saber cómo ayudarme. Pero en aspectos sociales sí me decían: ‘¿Cómo te puede doler si es algo que ya no existe?’. Inclusive yo lo había escuchado, lo había investigado, pero nunca me imaginé la magnitud con la que se presentaría”, añadió.
Yaotzaneth transformó el dolor en propósito. Hoy trabaja en atención a pacientes en una empresa de prótesis y sillas de ruedas.
“Mi amputación transtibial fue hace 10 años y soy usuaria de prótesis hace 9 años. El hecho de poder tener una prótesis también ayuda en esta parte del miembro fantasma porque logramos compensar lo que perdimos con una prótesis: no es igual, pero es funcional”, explicó.
“Trabajo, culminé mis estudios, soy deportista, juego básquetbol sobre silla de ruedas y he sido seleccionada nacional. Formo parte de un libro de mujeres amputadas, doy pláticas sobre el tema, abogo por los derechos de las personas con discapacidad, soy embajadora de una marca de prótesis. Creo que el cambio en mi vida fue para abrirme puertas, aprender a valorar la vida de otra manera”, afirmó.
La infancia del dolor
Ricardo Walls tenía seis años cuando le diagnosticaron sarcoma osteogénico.
“Hace aproximadamente 51 años yo tuve sarcoma osteogénico en la pierna derecha y a consecuencia de ello viví la amputación desde que tenía seis años”, relató.
Su primer contacto con el dolor fantasma llegó muy pronto. “Yo recuerdo que cuando recientemente fue la amputación, sentía un pequeño hormigueo en la pierna que ya estaba amputada".
"Esa sensación fue disminuyendo y con el tiempo se fue convirtiendo en el famoso dolor fantasma. De repente estoy trabajando en la oficina y siento en el dedo gordo del pie que ya no está, siento que me presionan con una pinza”.
Pero lo que más le dolió en su infancia no fue solo el cuerpo, sino la crueldad de los demás niños. “De pequeño sufrí bullying. En la escuela me gritaban ‘Pata de palo’, se burlaban de mi forma de caminar y de la prótesis que usaba. No entendían lo que significaba para mí cada paso. Detrás de sus risas, yo sentía el peso del dolor que no podían ver”.
Creció con esa herida emocional y con un dolor físico que no desapareció. “Sí, amistades sí llegaban a hacer comentarios de que ‘¿cómo crees que te va a doler algo que ya no tienes?’. Digo, por Dios que me duele, o sea, sí es real la sensación de miembro fantasma y dolor fantasma. Es real, es muy real”, dijo.
Hoy, a sus 56 años, Ricardo sigue sintiendo lo mismo que cuando era niño. “De repente, estoy trabajando y siento como si me apretaran el dedo gordo del pie con una pinza".
"Es como si alguien lo tomara entre los dedos y lo presionara fuerte. Entonces, instintivamente me llevo la mano al lugar donde ya no hay nada, y aprieto el aire, como si así pudiera soltar el dolor. Dos minutos después, se pasa”, explicó.
“Es una compañía que voy a tener para siempre. De repente, en cuanto menos te lo esperas, te da. Yo hago la reacción de agarrarme aquí y psicológicamente eso hace que se me pase”, dijo.
Cincuenta años después de perder su pierna, Ricardo aún siente en su dedo inexistente una presión que lo acompaña en silencio. Diez años después de su amputación, Yaotzaneth todavía percibe pequeñas descargas eléctricas que le recuerdan que una parte de ella se fue, pero el dolor quedó.
El dolor fantasma existe, aunque el miembro no. Para quienes lo padecen, cada punzada es un recordatorio de que el cuerpo tiene memoria y de que hay heridas que ni el tiempo ni la mente logran borrar.
EHR
