El lupus puede transformar por completo la vida de una persona en cuestión de meses. El cansancio extremo, la inflamación del cuerpo, la caída del cabello, el dolor en las articulaciones y los problemas emocionales forman parte de una enfermedad autoinmune que, además de afectar órganos internos, también suele ser invisibilizada socialmente.
En el marco del Día Mundial del Lupus, Laura Athie y Efrén Calleja Macedo, fundadores de Cetlu, una organización mexicana fundada en Puebla que impulsa la investigación, divulgación, concientización y defensa de derechos de las personas con lupus, hablaron con MILENIO y explicaron cómo es vivir con esta enfermedad, los diagnósticos tardíos, la discriminación y la falta de acceso a especialistas.
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Laura Athie relató que fue diagnosticada con lupus en el año 2000, aunque antes recibió un diagnóstico de artritis, algo que dijo suele ocurrir con frecuencia.
“Soy Laura Athie, mi nombre largo es Laura Isabel Athie Juárez. Soy una mujer que fue diagnosticada con lupus en el año 2000. Soy madre de Abril, mi hija nació casi a los ocho meses. Hoy vive en Mexicali y estudia comunicación”.
También explicó que es investigadora social, doctora en ciencias del lenguaje, escritora y autora de varios libros.
Por su parte, Efren Calleja Macedo explicó que es editor y trabaja en publicaciones para instituciones y organismos internacionales enfocado a temas como el Lupus.
“Soy editor del libro Nos esforzamos y somos valientes, memorias de nuestras batallas con el lupus y editor de la revista Lúpica, que hacemos desde Cetlu de manera gratuita y descargable”.
¿Cómo nació Cetlu y qué buscan lograr?
Laura Athie explicó que durante casi una década vivió con lupus sin conocer a otras personas con la enfermedad, hasta que publicó el libro Calva y brillante como la luna, diario de una loba contra el lupus.
“Este libro se convirtió en el primer testimonio de una mujer con lupus en la región latinoamericana”, expresó.
Posteriormente publicó junto con otras personas el libro Nos esforzamos y somos valientes, una recopilación de 100 testimonios de pacientes con lupus de México y otros países.
A partir de su investigación doctoral, donde documentó discriminación, abandono escolar, violencia discursiva y diagnósticos tardíos, decidió fundar Cetlu junto a Efren Calleja.
“Lo que pensamos es que necesitábamos trabajar para que la gente con lupus tomara agencia. Es decir, dejar de ver solamente el dolor y empezar a transformar la realidad”.
También impulsaron una iniciativa de ley enfocada en lupus y enfermedades autoinmunes, la cual ya fue aprobada en Puebla y Morelos.
¿Qué es el lupus y por qué afecta tanto al cuerpo?
El lupus es una enfermedad autoinmune crónico degenerativa que provoca que el sistema inmune ataque al propio organismo. Dependiendo de cada caso, puede afectar la piel, articulaciones, riñones, pulmones, corazón o cerebro.
“El sistema autoinmune cree que debe defender a una enfermedad que no existe. Es decir, ataca al propio cuerpo”, explicó Laura Athie.
También señaló que la enfermedad puede activarse por distintos detonantes, entre ellos la exposición al sol y el estrés.
“El lupus se ve afectado por el sol, por ejemplo. Es uno de los detonadores de la enfermedad o la exposición al estrés”, comentó.
Debido a que sus síntomas suelen confundirse con otros padecimientos, el lupus es conocido como “la enfermedad de las mil máscaras”.
“La gente cree que exageras”: cómo es vivir con lupus
Además de las complicaciones físicas, las personas con lupus enfrentan problemas emocionales y sociales derivados de la falta de información sobre la enfermedad.
“Cuando una mujer dice: ‘Doctor, me duelen mucho’ (...) muchas personas piensan que está exagerando, esto es común”, explicó Laura Athie.
La investigadora aseguró que muchas pacientes son víctimas de discriminación laboral o escolar porque la enfermedad no siempre es visible físicamente.
“En los trabajos, la gente se ve obligada a mentir. Y al momento de estar pidiendo permisos para ir, porque hay que hacerse constantemente estudios, estar yendo, eh pierdes un día en ir al seguro social, al IMSS (...) Entonces, pedir permisos, ocultar que tienes, también se convierte en un momento de angustia y en un factor de despido, ¿no? O de discriminación o de acoso laboral. Eso es una un aspecto muy grande".
También relató que algunas personas desarrollan “neblina lúpica”, una afectación cognitiva que provoca problemas de memoria y concentración.
“La maestra piensa que la persona está mintiendo, que no puede ser que no se acuerde (...) y la persona no sabe qué es lo que le pasa”, señaló.
¿Cómo afecta el lupus a las mujeres?
De acuerdo con los testimonios compartidos durante la entrevista a MILENIO, el lupus afecta principalmente a mujeres en edad reproductiva y cambia distintos aspectos de su vida cotidiana.
“No poder bailar, es un dolor emocional. No poder sostener relaciones sexuales por el dolor, es otro dolor no físico, solamente sino emocional. En el caso de las mujeres, uno de los grandes dolores es la pérdida de cabello, por extraño que parezca, es un gran dolor”, explicó Laura Athie.
La activista agregó que otro de los grandes problemas es que muchas personas no creen que las pacientes realmente estén enfermas.
“La incredulidad es uno de los grandes factores, que la gente no te crea porque te ves bien. Entonces te dicen, "Ay, ¿cómo vas a estar mal?'”, comentó.
Sobre la maternidad, aclaró que uno de los mitos más extendidos es que las mujeres con lupus no pueden tener hijos.
“Eso no es real”, afirmó.
Sin embargo, explicó que los embarazos deben mantenerse bajo estricta supervisión médica y durante periodos de remisión de la enfermedad.
Falta de especialistas y diagnósticos tardíos en México
Los activistas advirtieron que en México todavía existe un déficit importante de reumatólogos, especialistas clave para detectar y tratar lupus.
“Hay aproximadamente mil 500 reumatólogos hoy por hoy, de acuerdo con el Colegio Mexicano de Reumatología”, señalaron.
También indicaron que muchas personas tardan años en recibir un diagnóstico correcto.
“En nuestro país el diagnóstico llega a ser de cuatro años aproximadamente o hasta más, a veces hasta seis o diez”, dijeron.
Ante este panorama, organizaciones como Cetlu y la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus impulsan iniciativas de ley y campañas de concientización para mejorar la atención médica y el acceso a tratamientos.
Laura Athie también hizo un llamado al gobierno federal y a la Comisión de Salud del Senado para atender las iniciativas relacionadas con lupus y enfermedades autoinmunes que ya avanzan en distintos estados del país.
La activista señaló que actualmente alrededor del 30 por ciento de los congresos estatales ya cuentan con propuestas legislativas sobre el tema y pidió que las autoridades trabajen de manera conjunta con pacientes, médicos y organizaciones civiles.
APC
