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Viernes , 26.04.2019 / 04:00 Hoy

Vivir con VIH (Primera Parte)

Las personas con VIH tienen la posibilidad de vivir una vida normal gracias a los medicamentos que son otorgados gratuitamente; aunque también viven una batalla contra actos discriminatorios.


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En México, el VIH es una epidemia latente pese a los esfuerzos realizados por las políticas de salud pública y las organizaciones que luchan por los derechos de los portadores del virus. Actualmente, los medicamentos retrovirales son otorgados de forma gratuita en el sector salud. Sin embargo, a pesar de los programas de difusión y prevención, el virus del VIH es una epidemia con altos costos económicos y sociales. La discriminación hacia personas con VIH es un flagelo que dificulta el combate hacia dicha enfermedad crónica degenerativa, y es también un obstáculo que los portadores de VIH deben sortear día a día.

ALBERTO


Alberto tiene 27 años, desde hace tres años le informaron que tenía el virus del VIH. Al igual que muchos portadores del virus, él se enteró al ser atendido por otras complicaciones. “Al principio piensas ‘ya me voy a morir’, y desde ese momento comienzan a cambiar muchas cosas en tu mente. Posteriormente, ya que te informas, ya que empiezas a ver realmente el panorama, te das cuenta que vivir con VIH es como vivir con cualquier otra enfermedad crónica degenerativa. Tuve que hacer algunos cambios en mis hábitos".

Al inicio Alberto se negó a consumir medicamentos. Temía por los efectos secundarios. Buscó refugio en el drag queen, actividad que se convirtió en un pilar en su lucha contra el VIH. “Fue algo que a mí me ayudó no a encontrar una fuga sino una ocupación y sobrellevar mejor el padecimiento y además a entender mejor que lo que necesitaba en ese momento era más vida para poder seguir haciendo lo que me gusta hacer. Creo que ese fue el detonante a decir ’sí quiero llevar un tratamiento’”.

Sin seguro médico, Alberto se registró en el seguro Popular y recibe medicamento en la Clínica Condesa ubicada en la Ciudad de México y que se ha convertido en el principal proveedor de medicamentos para las personas con VIH.

Gracias al drag queen y a los medicamentos, hoy en día Alberto tiene una vida “normal”. Trabaja dando clases de baile y haciendo espectáculos en clubes nocturnos. Su carga viral llegó al mínimo, y eso lo atribuye a su firme deseo por vivir, por buscar su misión en la vida y por hacer todo lo que desea sin cargar con el estigma de ser portador del VIH.

HIRAM


Hace dos años le diagnosticaron a Hiram como portador de VIH. Un cuadro de neumonía lo llevó al hospital en donde después de realizarle estudios, determinaron que tenía el virus. “Yo ya no sabía si reír, llorar, ya no sabía qué hacer, [...] dije ‘si no le echo ganas por mí mismo, pues creo que nadie más. Aquí es donde tengo que decidir si quiero vivir o quiero morir’”, cuenta Hiram.

En el hospital fue víctima de las primeras actitudes discriminatorias. “Estuve dos meses internado en el hospital. Fue una lucha muy constante. El trato a veces no es el que uno espera cuando saben que eres una persona con VIH. No es el mismo trato. La gente te mira mal. Hay doctores que te miran mal, y eso está terrible”.

Sin embargo, la discriminación y el abandono por ser portador de VIH no terminó ahí. Cuando Hiram llegó al hospital muchos de sus amigos se alejaron de él al suponer que tenía el virus. Su familia adoptiva no lo visitó en la clínica y también optaron por dejarlo a su suerte. “Nunca me fueron a ver al hospital. Mi madre biológica sí fue. Es con la que estoy con más contacto. Mis hermanas, mi cuñada y mis sobrinas. Es la única familia. Y mis amigos”.

Hoy en día Hiram trabaja como estilista. Tiene su propio negocio en Ecatepec, Estado de México, y los domingos labora en un local colectivo al interior del tianguis de la Lagunilla.

CARLOS


El doctor Carlos García es cirujano dentista de 57 años de edad. Fue diagnosticado en 1996 como portador de VIH. Desde principios de los años 90, él y muchos activistas trabajaron en organizaciones en pro de las personas con VIH, situación que lo acercó y sensibilizó sobre las consecuencias de contraer el virus.

Para vivir con el virus sin ser discriminado, decidió hablar de su condición en espacios determinados. “Lo manejo abiertamente, de manera pública, pero nunca en lo personal. Para muchas personas esto es un bandera […] y era muy importante en esa época: ‘antes que cualquier otra cosa yo soy una persona que vive con VIH’. Pero en mi caso no fue así; por estar trabajando en temas de sexualidad lo manejé como una parte adicional a mi vida, pero dije ‘Yo no soy un virus’. Me parecía que se enfocaban demasiado en esta vivencia con el virus. Y eso evidentemente producía en las familias estas fracturas y las exponía a mucha discriminación”.

Fue activista por los derechos de las personas con VIH en la fundación AVE de México, y años después llegó a trabajar en CENSIDA (hoy CONASIDA). Luego de casi tres décadas de su vida dedicadas al tema, el doctor asegura que, a pesar de los avances, existen barreras que dificultan acabar con la epidemia de VIH. “Sí han cambiado muchas cosas en veinte años, sí ha cambiado la forma de las personas de ver esto ya no como una enfermedad grave sino como una enfermedad crónica. […] Pero creo que sigue persistiendo es un estigma sobre cómo se adquirió: esto tiene que ver con tu vida sexual, tiene que ver con lo malo, lo sucio, lo pecaminoso”.

“La gente ha aprendido a discriminar sin ser tan obvio; antes decían ‘no entras’, hoy entras pero hay ciertas restricciones. […] siempre hay otras formas para excluir a las personas: es por tu salud, es mejor que no trabajes; tú que trabajas con pacientes tienes que tener mucho más cuidado. Toda una serie de refinamientos discriminatorios que persisten”, comenta el doctor García.

Y es esa discriminación, esos tabúes, los que han dificultado la lucha contra el VIH. Los esfuerzos a nivel global están enfocados en reducir los casos de infección para el año 2030. Que la carga viral de las personas se reduzca al mínimo, es decir, sea indetectable. Sin embargo, “el problema que tenemos hoy es que el mayor número de nuevas infecciones suceden en ese grupo de personas que no saben que tienen la infección, sigue teniendo relaciones sexuales, no se protegen”, comenta. ¿Y por qué esas personas portadoras del VIH no lo saben? Porque no se han hecho pruebas. Y es ahí cuando el doctor García de León se pregunta: “¿Cuál es la principal barrera para que alguien se haga una prueba, para que tome sus medicamentos y para que esté indetectable? Es el estigma y la discriminación”.

Para el doctor García, los programas de detección y prevención no han tenido los efectos esperados. “En una sociedad como la nuestra, no podemos pensar en las personas con VIH y las personas sin VIH. Tenemos que ser corresponsables todos de lo que estamos haciendo. Necesitamos frenar esta epidemia”, y si no se atiende adecuadamente podría nuevamente “irse para arriba, y eso tiene un alto costo económico y social”.

Atender esta epidemia desde la prevención y sin estigmatizar a los portadores por género o por sus preferencias sexuales es un paso importante para reducir el índice de personas infectadas, asegura el doctor. “Hoy, el 20 por ciento de casos es de mujeres, y eso es muy grave, muy doloroso. Ha crecido muy rápidamente. […] Creo que las campañas y las políticas públicas no siempre están respondiendo a esta realidad, a veces se tiene que elegir entre un grupo y otro y cómo los proteges”. Así, las mujeres con VIH enfrentan una doble discriminación: primero, por ser portadoras del virus, después por su género.

JOS

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