A casi 20 años de que Coahuila incorporó a su legislación las disposiciones previsoras, la voluntad anticipada continúa siendo una figura poco conocida entre la población, a pesar de que permite establecer con anticipación decisiones sobre la atención médica cuando una persona ya no pueda expresarlas por sí misma.
La figura está contemplada en la Ley Protectora de la Dignidad del Enfermo Terminal para el Estado de Coahuila, vigente desde 2008, la cual permite que una persona deje establecidas sus decisiones respecto a determinados tratamientos y cuidados médicos en una situación terminal.
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David Cortés Arredondo, jurídico de Regulación Sanitaria y apoderado jurídico de los Servicios de Salud de Coahuila en Torreón, explicó que una persona puede establecer sus disposiciones aun cuando se encuentre sana.
La utilidad del documento aparece cuando un médico determina que el paciente se encuentra en una condición terminal y ya no tiene capacidad para expresar su voluntad.
"No se trata de decidir sobre la vida de otra persona, sino de respetar la voluntad que el propio paciente dejó establecida cuando todavía tenía capacidad para hacerlo".
En ese escenario, dijo, las decisiones establecidas deben ser tomadas en cuenta por las instituciones y el personal de salud.
Uno de los principales pendientes es que la población conozca la existencia de este derecho, debido a que muchas personas llegan a padecer una enfermedad grave sin haber hablado previamente sobre el tipo de atención que desean recibir, por lo que la responsabilidad termina recayendo en sus familiares.
Mientras algunos integrantes pueden considerar que deben utilizarse todos los recursos médicos disponibles, otros pueden pensar que continuar con determinados procedimientos únicamente prolongará el proceso de morir.
El documento debe formalizarse ante un notario público, quien posteriormente remite una copia a la Dirección de Notarías y de ahí, la información es enviada a la Secretaría de Salud para su registro.
Esto permite que llegado el momento, las instituciones puedan verificar si existe una disposición previa.
Asegura que es importante acudir ante un notario, debido a que algunas personas pueden asumir que basta con informar verbalmente a sus familiares o entregar algún documento directamente en una clínica u hospital.
Salvador Sánchez Ávila, presidente del Consejo Directivo del Colegio de Notarios de Torreón, explicó que la persona puede acudir con el notario de su elección para formalizar y expresar su voluntad.
El procedimiento se realiza mediante un acta fuera de protocolo, por lo que no se trata de un trámite complejo. La persona también puede designar a quien fungirá como representante para intervenir cuando ya no pueda tomar decisiones por sí misma.
Sin embargo, a pesar de que la legislación existe desde el 2008, la falta de información y el desconocimiento siguen siendo uno de los principales obstáculos para que más ciudadanos lo soliciten, pues al año las notarías registran de 1 a 2 trámites de este tipo.
La situación refleja también una dificultad cultural, ya que el hablar anticipadamente sobre la enfermedad, la pérdida de capacidades y la muerte sigue siendo un tema que muchas personas prefieren evitar.
En muchos casos, explicó, el tema comienza a discutirse hasta que existe una emergencia médica y los familiares deben decidir qué hacer con un paciente que ya no puede expresar su voluntad.
Uno de los aspectos relevantes del documento es que la voluntad expresada por el paciente debe ser respetada, manifiesta David Cortés Arredondo, jurídico de Regulación Sanitaria de la Jurisdicción Sanitaria Número VI.
Asegura que los familiares no pueden modificar por cuenta propia una decisión que la persona estableció formalmente cuando todavía tenía capacidad para decidir.
Esto también ofrece certeza al personal médico sobre la actuación que corresponde ante un paciente que ya no puede comunicarse.
“Médicos, enfermeras e instituciones están obligados a respetar la voluntad expresada por el paciente, por lo que un familiar no puede simplemente oponerse a su cumplimiento”.
La legislación contempla responsabilidades en caso de incumplimiento y establece protección para los profesionales que actúen conforme a las disposiciones establecidas en el documento y a los términos previstos por la ley.
El desconocimiento también se refleja en la confusión entre voluntad anticipada y eutanasia.
El documento no autoriza a un médico o a un tercero a provocar deliberadamente la muerte del paciente; lo que permite es establecer decisiones sobre tratamientos y cuidados cuando existe una condición terminal.
Mario Alberto Carrillo García, maestro en Tanatología y director del Centro Académico y Psicológico de Educación para el Desarrollo en La Laguna (CAPED), explica que en estos casos debe diferenciarse entre permitir que la enfermedad siga su curso natural y provocar la muerte.
La ortotanasia busca evitar la prolongación artificial del proceso de morir a través de tratamientos desproporcionados, pero mantiene los cuidados necesarios para controlar el dolor y otros síntomas.
Mientras que la eutanasia, implica una intervención deliberada para adelantar la muerte.
Aseguró que son conceptos distintos y la confusión entre ambos también contribuye a que algunas personas tengan una percepción equivocada sobre el documento.
Señala la existencia de otro escenario que es la distanasia o encarnizamiento terapéutico, que se refiere a la prolongación artificial de la vida de un paciente mediante tratamientos o procedimientos que ya no ofrecen una posibilidad razonable de recuperación.
“Se le va a hacer la lucha y se le va a prolongar la vida a costa de lo que sea”.
Es por eso que considera que la decisión debe partir de la persona y no únicamente de las expectativas de la familia.
Carrillo García, consideró que la autonomía del paciente también implica garantizar su derecho a conocer su condición médica.
Señaló que todavía existen familias que solicitan a los médicos no informar al paciente sobre la gravedad de su enfermedad, bajo la idea de protegerlo.
Esta práctica puede generar lo que en tanatología se denomina “complicidad del silencio”: familiares y médicos conocen el diagnóstico, mientras el paciente permanece al margen de información sobre su propio estado de salud. “Como si el enfermo no supiera que algo le está pasando”.
Reiteró que el paciente debe tener la posibilidad de conocer su diagnóstico, solicitar una segunda opinión, recibir atención integral, controlar el dolor y participar en las decisiones relacionadas con sus tratamientos.
Por su parte, Samantha Martínez Duarte, terapeuta familiar y de pareja y especialista con formación en neuropsicología basada en evidencia, señaló que establecer una voluntad anticipada no significa necesariamente que exista un deseo de morir.
La especialista consideró que el documento debe entenderse como una herramienta relacionada con la autonomía y la toma de decisiones.
Una persona puede encontrarse completamente sana y aun así decidir qué quiere que ocurra con su atención médica si en el futuro pierde la capacidad para decidir.
También puede hacerlo una persona que atraviesa una enfermedad, siempre que conserve sus facultades mentales y pueda comprender y expresar su voluntad.
Resaltó la importancia de distinguir entre una decisión anticipada sobre la atención médica y una conducta relacionada con problemas de salud mental.
Menciona que hablar de la muerte o manifestar interés por realizar una voluntad anticipada no significa que una persona tenga depresión o ideación suicida.
Sin embargo, cuando existen señales de sufrimiento psicológico, corresponde a los profesionales evaluar la situación y determinar si la decisión está siendo tomada con plena capacidad y comprensión. La distinción es relevante porque una voluntad anticipada parte de una decisión consciente sobre los tratamientos y cuidados que la persona desea o rechaza ante determinadas circunstancias, mientras que una conducta suicida requiere otro tipo de intervención.
Indicó que una enfermedad grave modifica la dinámica familiar y puede generar miedo, incertidumbre y dificultades para aceptar las decisiones del paciente.
“Cuando la familia conoce los deseos de la persona, puede disminuir un poco la incertidumbre a diferencia de cuando nunca se habló de este tema”.
Pero también ayuda a identificar qué necesita cada integrante de la familia para afrontar el proceso.
Salvador Sánchez Ávila, presidente del Consejo Directivo del Colegio de Notarios de Torreón, dijo que la persona conserve su capacidad para decidir; puede modificar o cancelar sus disposiciones, pues esto permite actualizar el documento conforme cambien sus circunstancias personales, familiares o médicas.
También puede establecer quién será la persona encargada de procurar que sus decisiones sean respetadas, lo que puede reducir las diferencias entre familiares cuando existen distintas opiniones sobre los tratamientos que debe recibir un paciente.
En lugar de que los familiares tengan que interpretar qué habría querido, existe una decisión previamente expresada.
El representante adquiere relevancia cuando el paciente ya no puede comunicarse o tomar decisiones.
Por su parte, David Cortés Arredondo, jurídico de Regulación Sanitaria de la Jurisdicción Sanitaria número VI, explicó que la aplicación del documento tiene límites establecidos por la propia legislación.
Uno de ellos corresponde a los casos de embarazo, en los que deben considerarse las disposiciones legales relacionadas con la protección de la vida del producto, por lo que las disposiciones no se aplican automáticamente de la misma manera en todas las circunstancias.
Desde 2008, Coahuila cuenta con esta legislación y se mantiene entre las entidades que fueron pioneras en incorporar este tipo de mecanismos a su marco jurídico.
A lo largo de los años se han realizado algunas modificaciones a la legislación, pero el principio fundamental se mantiene: permitir que las personas expresen anticipadamente su voluntad respecto de determinadas decisiones relacionadas con su atención médica.
Para el presidente del Colegio de Notarios de Torreón, el trámite no representa una barrera, pues puede realizarse ante el notario elegido por la persona interesada; sin embargo, reiteró que el mayor desafío es que los ciudadanos conozcan la figura y comprendan la utilidad que puede tener para ellos y sus familias.
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