A las 6 de la mañana no suena una alarma: empieza la urgencia. Para Cintia Gabriela Ramírez Fernández, abogada, profesora universitaria, coordinadora del Colectivo Nacional de Cuidadoras en Resistencia y madre de un niño de 10 años con autismo.
Para ella, como para muchas madres en la misma situación, no hay descanso y el acceso al apoyo institucional ha sido complicado, con listas de espera interminables, falta de empatía en centros escolares y de trabajo, y la falta de capacitación de quienes atienden centros especializados.
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Rutina que no termina
El día de Cintia arranca temprano. "Me levanto a las 6, incluidos los fines de semana, porque igual el niño despierta a las seis", cuenta. No hay margen para posponer, para dudar o para quedarse unos minutos más en la cama. "un día regular, inicia a las 6 de la mañana, y digamos que ya voy tarde".
Vestir, alimentar, organizar, anticipar. Todo al mismo tiempo. Su hijo, de 10 años, con autismo, requiere apoyo constante en actividades básicas. La jornada laboral se extiende, en promedio, hasta las 7 de la noche. La rutina, más que fisica, es mentalmente devastadora, "es una situación extremadamente cansada, sobre todo mentalmente, más que físicamente".
Retos tras el diagnóstico
También existe una historia marcada por obstáculos institucionales. Su hijo fue identificado dentro del espectro autista cuando tenía poco más de un año. Sin embargo, el diagnóstico no fue lo más difícil, "lo que desde ese momento hasta ahora ha marcado la experiencia negativa no es el hecho de que mi hijo sea autista, sino el contexto extremadamente adverso lleno de obstáculos para poder encontrar servicios".
Durante nueve años, su hijo estuvo fuera del sistema escolar. Cintia tocó puertas, cambió de es cuelas y enfrentó rechazos. La violencia no siempre es explícita, pero deja huella, "ese contexto hostil, digamos, de violencia verbal y psicológica contra mi hijo y contra mi". Ni los espacios especializados ofrecieron solución. En un centro de educación especial, las actividades provocaron crisis severas en su hijo, "lo obligaban a hacer ciertas cosas que sensorialmente detonaban crisis hasta que el niño colapsó".
Hoy, aunque ha encontrado un espacio más respetuoso, la incertidumbre persiste. Cintia no solo es madre soltera y cuidadora; también es una mujer autista criando a un hijo autista, "criar en soledad a un niño en situación de discapacidad autista, siendo autista, es todavía mucho más complejo".
Visibilizar la condición
Eduardo Solorio Alcalá, subdirector general de Inclusión del Sistema DIF Jalisco, señala que la descentralización de servicios especializados con la apertura de nuevos centros de atención responde a una realidad que apenas comienza a visibilizarse: el autismo no es una condición exclusiva de niñas y niños, "no es un tema o una enfermedad [...] no, es una condición de vida, así se ha mencionado, es una discapacidad".
Entrará en operación el Centro de Autismo en Tepatitlán, una apuesta regional con capacidad para 440 personas y una inver-sión de 80 millones de pesos en infraestructura. A éste se suman planes para abrir espacios similares en Puerto Vallarta, Lagos de Moreno y Zapotlán el Grande, "decidimos llevar más allá de la zona centro estos centros para poder ofrecer estas oportunidades de atención también a perso-nas de otras regiones", señaló.
Sin embargo, el acceso sigue marcado por listas de espera, cupo limitado y la falta de diagnósticos precisos.
Es el caso de Cintia, "vamos a cumplir seis años en lista de es-pera y, según lo que nos acaban de decir, no le va a tocar tampoco este año". Los programas existen, pero no alcanzan ni responden ala magnitud del problema.
Desde su experiencia, Cintia advierte que la atención al autismo no puede depender de la buena voluntad institucional. Para ella, la discusión de fondo no es técnica, sino estructural: si el Estado reconoce o no su obligación. En medio de ese vacío, queda una pregunta que atraviesa no solo su historia, sino la de miles de familias: "¿y yo a dónde voy?"
MC
