En los últimos años, el autismo ha ganado visibilidad en la conversación pública. Sin embargo, para Verónica Rocha, periodista de Multimedios y fundadora del proyecto Autismo San Roberto, el verdadero desafío apenas comienza: transformar esa visibilidad en inclusión real y participación activa.
“Estamos en un nuevo paradigma de derechos humanos”, afirmó en entrevista para MILENIO, después de una charla que brindó en el municipio de Francisco I. Madero.
Te recomendamos...
“Eso significa que debemos ver a las personas con autismo primero como personas, fuera del ámbito médico, farmacológico o asistencialista. Esos eran los enfoques del pasado”.
Madre activista
Su historia personal es el motor de su activismo. Su hijo Roberto comenzó a mostrar peculiaridades en su desarrollo entre los tres y cuatro años.
Poco después llegó el diagnóstico. “En ese entonces, en Torreón se hablaba del autismo como una enfermedad, como una calamidad”, recordó.
El giro llegó cuando, por circunstancias de la vida, se mudó a Monterrey. Ahí encontró una nueva manera de entender el autismo: no como algo que corregir, sino como una condición de vida que debe ser acompañada con dignidad.
“Descubrí que no todo se reduce al médico o al fármaco. Hay un abordaje más humano, más completo, donde la persona debe estar inmersa en todas las actividades de la vida”.
Un cambio de paradigma
Para Rocha, el cambio de enfoque es profundo: “Hoy no es un favor, no es una dádiva ni un acto de caridad. Es un derecho que tienen las personas con discapacidad, en este caso con autismo, para poder vivir plenamente”.
Ese derecho implica mucho más que acceso a terapias o apoyos básicos. Implica pensar en personas que estudian, trabajan, votan y participan en la vida pública.
“Nos cuesta imaginarlos así, pero ese es el reto: verlos como ciudadanos con una participación total en la vida del país”.
Educar desde lo básico
En ese camino, la información se vuelve clave. Recientemente, Rocha impartió una charla en la Infoteca Jacinto Faya Viesca, en el municipio de Francisco I. Madero, dirigida a docentes y padres de familia. El objetivo fue claro: empezar desde lo básico.
“Le llamamos el ABC del autismo porque hay que partir de lo esencial para entenderlo. Hoy no podemos pensar el autismo como hace 20 o 50 años. Hemos pasado por paradigmas eugenésicos, médicos, asistencialistas y ahora estamos en derechos humanos”.
La respuesta de la comunidad educativa refleja una realidad extendida: hay disposición, pero falta conocimiento.
“Nos decían: queremos, estamos dispuestos, pero no sabemos cómo. Y ese es un punto de partida muy importante”.
Romper estigmas culturales
Uno de los mayores obstáculos sigue siendo cultural. Verónica Rocha lo explica con una analogía sencilla: la expectativa de un hijo “perfecto”.
“Cuando esperas un bebé, lo imaginas sano, completo, dentro de una norma. Cuando eso no ocurre, hay una ruptura, un caos, porque no era lo esperado”.
Esa ruptura suele llenarse de estigmas: enfermedad, castigo, incapacidad o, en el otro extremo, una supuesta “superdotación”. “Son cajones donde acomodamos nuestras creencias, y ahí es donde empieza la dificultad”, señala.
También insiste en un punto clave: no existen “niveles de severidad”, sino grados de apoyo. “Son tres y dependen de las condiciones de cada persona. Cambiar esa visión transforma completamente la forma en que nos relacionamos con ellos”.
Leyes existen
En materia de políticas públicas, Rocha considera que México, y particularmente Coahuila, ya cuenta con avances importantes. El problema, dice, no es la falta de leyes, sino su aplicación.
“Ya existe legislación suficiente, pero no se ha aprovechado al 100 %. Por ejemplo, en Coahuila tenemos casi diez años con una ley, pero no se ha conformado el comité técnico que debería asesorar a las escuelas”.
Para ella, el primer paso es la sensibilización, especialmente en el servicio público. “Hay que informar a los servidores públicos que estamos en un paradigma de derechos humanos. No es opcional. Como autoridad, tienes que garantizar el servicio”.
Más allá del color azul
Su mensaje se dirige tanto a la sociedad como a las familias que viven el autismo día a día. Reconoce que los padres, muchas veces, se convierten en activistas por necesidad, en medio de un camino que suele recorrerse en soledad.
“Pasas por el diagnóstico, luego por no encontrar escuela, terapia y después vienen los retos de la adolescencia. Es un proceso muy duro y con pocas herramientas de salud mental”.
Como parte del Día Mundial del Autismo, Rocha valora las actividades de concientización, pero advierte que no deben quedarse en lo simbólico.
“Está bien pintarse de azul, ir a marchas o carreras, pero la verdadera inclusión ocurre en la escuela, en el trabajo, en la vida cotidiana”.
Finalizó con una reflexión que resume su postura: “La acción sustantiva es aquí y ahora. No en los proyectos del 2040. Hoy están con nosotros y tenemos que aprender a convivir, a trabajar y a construir juntos”.
e&d
