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Lunes , 20.05.2019 / 22:19 Hoy

Dramas de epilepsia infantil, paliados con cannabis

El caso de la pequeña Monserrat Gómez Sevilla, un caso de éxito en el uso medicinal del alcaloide.
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El síndrome de Lennox Gastaut, "uno de los cuadros epilépticos más desafiante en la infancia", según el neurólogo pediátrico del Hospital de Investigación Infantil St. Jude en Memphis, Tennessee, James Wheless, es ya parte de la vida de Monserrat Josefina Gómez Sevilla, una niña de poco más de ocho años que habita en un asentamiento precario del valle de Tlajomulco, y que encontró en el cannabidiol, un medicamento procesado con base en Cannabis indica (mariguana), la posibilidad de mejorar sustancialmente la calidad de su existencia.

Érika Sevilla Martínez, madre de la menor, acudirá hoy a la marcha a favor de la legalización de la producción de ese vegetal ante la gran cantidad de padecimientos que pueden ser aliviados por sus potentes alcaloides, cuya prohibición expresa como narcótico afecta sobre todo a familias de escasos recursos, que no pueden financiar medicamentos importados ni pagar costosos tratamientos. Esa es la historia de Monserrat, que reconoce, no habría podido resolver su tragedia familiar sin el apoyo del ex dirigente perredista Raúl Vargas López.

"En 2016 iniciamos con esta aventura, buscando un tratamiento, y duramos como un año tocando puerta en medios y en instancias de gobierno; fue algo complicado porque en el país todavía no estaba legislado sobre la Cannabis; tampoco obtuve el apoyo del gobierno de Jalisco, y tocando puertas logré hablar con el doctor Raúl Vargas y con gente del PRD, quienes me ayudaron a hacer más visible la situación de Montse; esto coincidió con el debate de la legalización, pero sobre todo, el enfoque de que se pudieran atender casos como el de mi hija, y la oportunidad a nivel nacional la dio el caso de la niña Grace [Graciela Elizalde] en Monterrey, que se había tratado con cannabidiol y abrió la puerta en México para esos tratamientos; pensé que mi hija era candidata, y sí se logró, de tener 300 convulsiones al día, estas se han reducido en 80 por ciento, y ha sido un completo cambio en la vida de mi hija, ahora ya duerme, es una niña más activa, y todo ha sido considerablemente mejor", señala a MILENIO JALISCO.

Hubo de conseguir recursos extra para traslados a la Ciudad de México y lograr ser atendidos por el médico adecuado. El DIF Jalisco los había recibido antes, pero sorpresivamente hizo mal los trámites del tratamiento y les hizo perder tiempo, lo que no olvida Érika.

La madre reconoce la dificultad de abordar el tema, pero considera fundamental hacerlo "porque está en medio la vida de mi hija, y sí duele, por la actitud del gobierno que no ayudó; causa molestia y enojo, frustración, porque es una necesidad, porque no es nada más Montse, en Jalisco muchas personas con diferentes patologías ya están tomando su tratamiento, y todos merecen este tipo de alcances, y debemos luchar en espera de que la normatividad que venga, venga con un cobijo para todos, sobre todo de quienes no tienen recursos".

- ¿Cómo se expresa esta enfermedad, en qué consiste, es congénita, o cómo se adquiere?

- Montse es una niña que nació sana, de acuerdo a la calificación del pediatra, pero por alguna situación que desconocemos agarró una bacteria que le causo un daño terrible, una hemorragia de grado tres; hasta ahorita no sabemos que paso [...] a los once meses empezó con sus crisis convulsivas, y eso fue creciendo, fue deteriorándose la calidad de vida de mi hija; empezó con sus crisis que le dan del lado derecho, de su cuerpo, y pensamos que solo iba a tener problemas de ese lado; luego estuvimos como cuatro años bien, sin crisis, pero en los encefolagramas tenía muchas descargas, que no eran visibles físicamente: muchos niños tienen sus descargas eléctricas cuando sonríen o cuando gritan, hay niños que convulsionan de diferente manera, y Montse comenzó a tenerlas, y era abrir y cerrar los brazos, como arrastrando el aire de una manera muy fuerte, estiraba su cuerpo y luego era otra vez cerrar, abrir y cerrar, y con los ojos atrás, llegamos a estar en el pasado con 300 movimientos al día, imagínate.


Esto llevó a hospitalización, coma inducido, opiniones de neurólogos, búsqueda de apoyos. Hasta que dieron con el cannabidiol, y lograron obtenerlo. El pronóstico para la pequeña es reservado, pero el recuerdo del pasado hace sonreír de alivio a su madre, que confía en el futuro, aunque la dependencia de la infante sea total. Su hijo Iker, de cinco años, ha sido también un gran apoyo y es el puente para que los extraños conozcan los problemas de su hermana y los puedan apreciar con naturalidad. Érika marchará este día convencida de que otros niños deben tener oportunidades, y eso significa que la cerrazón legal a la marihuana debe terminarse.

"Sé que la condición de mi hija no va a sanarse, pero con el simple hecho de que Montse se le reduzcan las crisis y tenga calidad de vida, para mí como mamá es lo máximo", suspira.

SRN

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