Eduardo Sacristáin padece esclerosis lateral primaria, una enfermedad neurodegenerativa rara, progresiva, de causas desconocidas y sin cura, que desde hace más de 30 años le ha arrebatado la movilidad de su cuerpo y lo mantiene con dolores crónicos, hormigueos permanentes en brazos y piernas y dificultades para dormir.
En un principio recurrió a un bastón, después fueron dos, luego muletas, andaderas y finalmente una silla de ruedas.
Hoy sabe que podría llegar el momento en que no pueda mover las manos ni las piernas, hablar, tragar alimentos o realizar actividades tan elementales como bañarse, vestirse o ir al baño sin ayuda de otra persona. No está dispuesto a llegar a ese extremo.
“Sé que, mi caso, podrá llegar el momento en que no voy a poder mover ni manos, ni brazos, ni pies, ni piernas, que podré tener problemas para hablar, tragar mis alimentos, que necesitaré de un tubo para alimentarme, que estaré básicamente acostado, inmóvil, en una cama, que necesitaré de alguien para hacer cosas tan básicas y elementales como cambiarme de ropa, bañarme, ir al baño, limpiarme, y pues no, así yo no estoy dispuesto a seguir viviendo de esta manera”, declaró.
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Su testimonio fue uno de los expuestos durante el durante el primer foro Derecho a Decidir en el Final de Nuestra Vida, realizado en el Congreso capitalino, donde pacientes con enfermedades crónicas, degenerativas y graves tomaron la palabra y describieron el sufrimiento físico, emocional y económico que enfrentan, además de exigir a los legisladores que sus experiencias sean tomadas en cuenta en la discusión sobre la regulación de la eutanasia.
Eduardo explicó que su enfermedad afecta las neuronas motoras responsables de los movimientos voluntarios y, aunque su evolución es lenta y no se considera terminal, ocasiona una pérdida progresiva de independencia.
Los primeros problemas aparecieron cuando tenía aproximadamente 37 años, con caídas y dificultades para caminar. Conforme avanzó el deterioro, dejó de trasladarse a su trabajo en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y tuvo que jubilarse.
Actualmente utiliza una silla de ruedas y considera que pronto necesitará una eléctrica. Pero la inmovilidad no es el único problema.
“El problema de la movilidad va acompañado del problema de los dolores. Es actualmente un dolor crónico el que padezco, un hormigueo permanente en los pies, las piernas, los brazos, dolores que hacen muy difícil el poder moverme, muy molestos, y en particular con dificultades para dormir”, relató.
Los analgésicos opioides, abundó, no le representan una solución adecuada debido a la dependencia y pérdida de eficacia que describió, mientras que los relajantes musculares tampoco le funcionaron.
Por ello, afirmó que recurre a cannabis medicinal y otras sustancias, además de masajes, fisioterapia, natación, acupuntura y tai chi, aunque sus limitaciones físicas hacen cada vez más difícil acudir a los sitios donde recibe estas terapias.
Consideró que los cuidados paliativos son indispensables, pero no siempre suficientes para aliviar el sufrimiento cuando ciertas enfermedades alcanzan etapas avanzadas.
“Hay muchos casos en que estos cuidados paliativos no son para nada suficientes, en particular esto así en mi enfermedad, son insuficientes cuando ya es muy avanzada la enfermedad”, sostuvo.
Ante legisladores y organizaciones civiles, dejó claro que no desea terminar sus días inmóvil, dependiendo completamente de otras personas y sin posibilidad de decidir sobre su cuerpo.
“Lo tengo muy claro, yo no voy a morir inmóvil, como un bulto, en la cama de un hospital, como supongo que ninguno de ustedes quisiera terminar su vida. Lo voy a hacer cuando yo lo considere necesario, y espero que sea con una ley aprobada en nuestro país, en mi casa, tranquilamente, y rodeado de mis seres queridos”.
Su deseo, explicó, es poder organizar una despedida con familiares y amigos, sin que quienes lo acompañen enfrenten consecuencias legales y, para ello, es lo indispensable que una eventual legislación establezca mecanismos para garantizar que únicamente la persona enferma pueda solicitar asistencia médica para morir y que esa decisión sea voluntaria.
Fátima Ibarra y la agonía del dolor crónico
Fátima Ibarra Ayala padece fibromialgia, una enfermedad caracterizada por dolor crónico generalizado que, en su caso, la dejó en estado de invalidez, le arrebató su trabajo, su estabilidad económica, su casa y parte de su vida familiar.
La cofundadora y presidenta de la Asociación para la Atención Integral de la Fibromialgia, FIA México, describió ante el Congreso capitalino episodios de dolor tan intensos que siente descargas eléctricas desde la nuca hasta las plantas de los pies, acompañadas de una sensación de quemadura interna, parálisis, dificultad para respirar y dolor en el pecho.
“Es la descarga eléctrica que recorre mi cuerpo desde la nuca hasta la planta de los pies. Esto paraliza mi cuerpo, me recorre quemándome desde adentro y siento cómo sale por mis extremidades. No puedo respirar, me duele el pecho y, por el cual, durante esas horas, porque ni siquiera son segundos, horas de agonía, quiero morirme”, relató.
Su deterioro comenzó a finales de 2018, cuando presentó reacciones alérgicas, ardor intenso en la piel, aumento de diez kilogramos de peso y dolor corporal permanente. Y, durante tres meses entró y salió de urgencias sin recibir, según su testimonio, atención adecuada ni referencia oportuna a un especialista.
En una de esas visitas sufrió una reacción de anafilaxia. Posteriormente fue diagnosticada con angioedema, urticaria crónica y fibromialgia. Luego una reumatóloga le comunicó que tendría que aprender a vivir con dolor porque su enfermedad no tenía cura.
También fue enviada a atención psicológica y psiquiátrica, mientras comenzó a recibir medicamentos opioides.
“Me sentí invalidada, vulnerada, discriminada y pensé, ¿mi mente de verdad lo está generando? Pero incongruentemente me indujeron al consumo permanente de un opioide”, señaló.
Los siguientes dos años, relató, permaneció prácticamente postrada. “Me dejó en cama total y comenzó lo que yo llamo cascada de pérdidas. Perdí la salud, perdí mi trabajo, mi solvencia económica, mi familia y mi casa”.
A su condición se sumaron, según explicó, síndrome de colon irritable, ileítis (infecciones agudas), esofagitis crónica, vómitos, diarreas, pérdida del control de esfínteres, disautonomía, síndrome de Sjögren y artritis reumatoide.
También fue sometida a la extirpación del útero por el desarrollo de tumoraciones benignas y presentó reacciones adversas a medicamentos y dependencia a opioides.
La pérdida del control de esfínteres representó otro episodio especialmente doloroso porque sintió que desaparecían su intimidad, autonomía y posibilidad de mantener una vida funcional.
El dolor físico terminó acompañado de depresión, crisis de ansiedad y pensamientos de terminar con su vida.
“Y con honestidad les digo que si no lo hice fue porque no encontré el cómo y el dónde y por los temas legales que le iba a dejar a mi familia”, confesó.
Durante una de sus peores crisis, cuando se encontraba sola y tirada en el piso, decidió organizarse con otras personas afectadas por fibromialgia para exigir atención integral, investigación y reconocimiento de la discapacidad asociada con esta enfermedad.
Sin embargo, denunció que las autoridades sanitarias no han respondido suficientemente a sus demandas.
Por lo general, los pacientes con fibromialgia enfrentan violencia institucional, laboral y familiar, particularmente cuando dejan de ser considerados productivos. “Vivir con dolor crónico es levantarte todos los días con un dolor que no te deja vivir”, expresó.
El sufrimiento también afecta la economía, las relaciones familiares y la identidad de las personas. “El dolor crónico no sólo duele en el cuerpo, duele en el alma, duele en la economía, porque no puedes trabajar, duele en la familia porque te vuelves irritable y te aíslas”.
Y resumió la pérdida de su antigua vida con una frase: “Nadie te lleva flores por tu dolor crónico, nadie te hace un funeral por la vida que perdiste. Estás de luto en vida”.
Ibarra aclaró que su lucha también busca mejorar la atención médica, evitar tratamientos innecesarios y garantizar que los pacientes reciban información suficiente para aceptar o rechazar intervenciones.
Pero quiere conservar el derecho a decidir sobre el final de su existencia si llega a considerar intolerable el sufrimiento.
“Elegir cómo vivir mi vida, elegir o no un tratamiento, contar información sobre el costo-beneficio, y aquí evitar lo que se llama obstinación terapéutica. Y cuando llegue mi momento, la elección sobre cómo trascender, hacerlo a mi manera”.
Consideró que quienes buscan la aprobación de la Ley Trasciende no pretenden sustituir los tratamientos médicos, sino evitar que las personas sean obligadas a soportar sufrimientos que consideran insoportables.
“Queremos hacerlo en nuestro propio país, por la puerta grande, sin necesidad de recurrir a la clandestinidad, porque pasa y más seguido de lo que se habla”, afirmó.
“Diputadas y diputados, nadie elige vivir con dolor, pero ustedes sí pueden elegir cómo responde el Estado ante él”.
Silvia García: El cancer de mamá y la batalla judicial para decidir sobre su muerte
Silvia García Castañeda, de 69 años, diagnosticada con cáncer de mama en dos ocasiones y sometida a tratamiento médico, llevó su lucha por la autonomía de los pacientes hasta la Suprema Corte de Justicia de la Nación, mediante un amparo que cuestiona la prohibición de la eutanasia y el suicidio asistido en México.
La tanatóloga y doula de fin de vida (persona capacitada que brinda apoyo emocional, físico e informativo continuo durante el embarazo, el parto, el posparto o en otras experiencias reproductivas), promovió el recurso en marzo de 2025, al impugnar disposiciones de la Ley General de Salud, del Código Penal Federal y de normas capitalinas que impiden la asistencia médica para morir.
Una jueza federal desechó inicialmente su demanda al considerar que no había acreditado encontrarse en fase terminal, pero el 17 de junio de 2026 la Suprema Corte decidió atraer la revisión del asunto por ocho votos contra uno.
El expediente 147/2026 abrió así una discusión judicial sobre los alcances de la autonomía personal y el derecho a decidir frente a la prohibición de la eutanasia, aunque la atracción del caso no equivale a conceder el amparo.
Durante el foro en el Congreso capitalino, García Castañeda habló desde su experiencia como paciente, pero también desde los años que ha dedicado a acompañar a personas gravemente enfermas y a sus familias en sus últimos momentos de vida.
Advirtió que cuando alguien enferma gravemente suele perder, además de su autonomía física, la posibilidad de decidir sobre su tratamiento y el final de su existencia, porque familiares y personas cercanas comienzan a tomar las decisiones en su nombre.
“En ocasiones cuando alguien enferma pareciera que opera una especie de muerte civil anticipada”, expresó.
Las familias, incluso cuando actúan con la intención de proteger a sus seres queridos, pueden terminar silenciando la voluntad de quienes padecen una enfermedad.
“Desde la práctica cotidiana considero que uno de nuestros mayores desafíos culturales, pero sobre todo legislativos, es comprender que cuidar a una persona no significa decidir por ella y que intentar protegerla no justifica sustituir su voluntad”.
Ninguna persona debería solicitar asistencia médica para morir por carecer de tratamientos, recursos económicos, cuidados paliativos o acompañamiento.
Consideró que esas carencias deben ser atendidas por el Estado mediante servicios de salud suficientes y presupuestos adecuados.
“Nadie debería haberse impulsado a solicitar ayuda médica para morir por la dolorosa carencia de cuidados paliativos, de acompañamiento o de recursos económicos. Esa es una omisión del Estado que este congreso debe subsanar”.
Sin embargo, sostuvo que tampoco debe ignorarse a quienes, incluso con atención médica, consideran que su sufrimiento resulta intolerable.
“Tampoco podemos ignorar la voz de quien, ante un sufrimiento que considera intolerable, exprese el deseo genuino de que su voluntad sea tomada en serio”.
Para Silvia el amor de los familiares justifica sustituir las decisiones del paciente y, dijo, la ausencia de una legislación puede dejar sin protección jurídica al paciente.
Por ello, solicitó una eventual ley que contemple salvaguardas que garanticen decisiones libres, informadas, sin discriminación y sin imposición de creencias personales.
“Contar con una ley de asistencia médica para morir en la Ciudad de México no obliga a nadie a tomar una decisión determinada, ni impone una visión moral sobre otra. No dicta cómo vivir ni cómo morir”.
Samara Martínez: Pacientes que agonizan y no tienen fuerzas para acudir a los foros
Samara Martínez, paciente e impulsora de la Ley Trasciende e integrante de la Coalición Muerte Digna Ya, advirtió que muchas de las personas que necesitan la regulación de la eutanasia no pueden acudir a las reuniones legislativas porque sus enfermedades les impiden siquiera levantarse o trasladarse.
Durante su intervención aseguró que quienes logran participar realizan esfuerzos físicos considerables, mientras otros permanecen en hospitales o en sus domicilios con sufrimientos que les impiden hacerse escuchar.
Sostuvo que quienes padecen enfermedades graves conocen el sufrimiento no por referencias de terceros, sino porque lo experimentan directamente.
Martínez explicó que las personas enfrentan de manera distinta la enfermedad y la dependencia de dispositivos médicos, por lo que considera indispensable respetar tanto a quienes desean prolongar su vida mediante tratamientos como a quienes eventualmente decidan no hacerlo.
La joven activista recordó que ella, para seguir viviendo, requiere de la ayuda de una máquina puede ser compatible con su propia idea de dignidad, aunque otra persona podría considerarlo inaceptable.
“Yo sí creo que no todos los pacientes tenemos las mismas fortalezas para afrontar la enfermedad de la misma manera y eso está perfectamente bien”.
También habló del sufrimiento que puede llevar a una persona a considerar quitarse la vida cuando siente que no existe una salida legal y médica para enfrentar una situación que considera insoportable.
“Hasta no vivirlo, no sabes lo que es agonizar y pedir apoyo y que nadie te pueda ayudar en eso. O no sabes incluso lo que es que te pase por la mente el tomar acción propia, de salir por una puerta de suicidio porque te pesa más vivir que morir”.
Por ello, pidió que los procesos legislativos no se prolonguen indefinidamente y que las mesas de trabajo tengan como prioridad a los pacientes, más allá de las diferencias entre las iniciativas presentadas.
Consideró indispensable que la regulación sea menos burocrática y responda a las condiciones reales de atención hospitalaria.
Ángela Barraza, cuando el cuerpo ya no soporta el dolor
Ángela Barraza, paciente, tanatóloga, doula de muerte e integrante de la asociación civil El Hogar, cuestionó por qué las personas que enfrentan enfermedades graves no pueden decidir libremente sobre las circunstancias de su muerte cuando han llegado al límite del sufrimiento.
“¿Qué harían ustedes si llegan a su límite de dignidad? ¿Si su cuerpo ya les pide descanso? ¿Si ya no es suficiente paliar el dolor? ¿Si tienen que apoyar a alguien que les pide ayuda para morir? ¿Qué harían?”.
Preguntas que dirigió a los legisladores y cuestionó que México carezca de suficientes espacios especializados para acompañar a personas durante la fase final de su existencia y que las decisiones sobre el cuerpo continúen sujetas a restricciones legales.
El final de la vida pertenece a la esfera más íntima de cada individuo y que la legislación debería proteger esa libertad. “Las decisiones sobre nuestras vidas y nuestras muertes son de la mayor intimidad posible”.
También pidió impulsar la educación sobre la muerte desde edades tempranas para que las familias puedan conversar sobre sus deseos, temores y decisiones antes de enfrentar una enfermedad grave.
Ramona Silva, los enfermos están agonizando y no pueden hacerse escuchar
Ramona Silva, quien vive con una enfermedad crónico-degenerativa desde la infancia y afirmó tener un pronóstico de vida desfavorable, explicó que muchos pacientes no participan en las discusiones sobre eutanasia porque se encuentran demasiado enfermos para trasladarse.
“La razón por la que este auditorio no está lleno de pacientes y su voz no se escucha o no se pueden ver, es porque la mayoría están agonizando en hospitales o en sus casas. Los que no están agonizando están como yo, como Samara, como Eduardo, como Silvia, como Fátima, dejando la poca salud que tenemos en estos foros, en estas marchas”.
Silva también hizo reconoció que hay práctica clandestina de eutanasia en México, incluso casos de fraude a pacientes y familiares, generando un mercado negro.
“Sí, quizás se lleven a cabo algunas eutanasias clandestinas, pero lo que sí se lleva a cabo son muchos fraudes y estafas, para la familia, para los pacientes”.
Señaló que la ausencia de una regulación puede facilitar que personas inescrupulosas se aprovechen de quienes atraviesan situaciones de vulnerabilidad. “Es mejor tener un derecho y decidir no usarlo, que necesitarlo y no tenerlo”.
Los testimonios expuestos en el Congreso capitalino colocaron en el centro de la discusión legislativa las experiencias de personas que enfrentan dolor crónico, pérdida de movilidad, dependencia de cuidadores, tratamientos prolongados y enfermedades que limitan su autonomía.
Aunque sus padecimientos y circunstancias son diferentes, coincidieron en reclamar mayor acceso a tratamientos, cuidados paliativos, acompañamiento y respeto a sus decisiones médicas.
También insistieron en que una eventual regulación de la asistencia médica para morir debe garantizar que ninguna persona sea obligada a recurrir a ella y que la decisión corresponda exclusivamente al paciente, bajo condiciones legales y médicas claramente establecidas.
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