En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada último día de febrero, especialistas destacan la importancia de visibilizar estos padecimientos poco frecuentes y fortalecer su diagnóstico y atención.
En México, la Secretaría de Salud establece que una enfermedad rara es aquella que se presenta en cinco de cada 10 mil personas, es decir, aproximadamente una de cada dos mil.
Aunque cada padecimiento es poco frecuente, en conjunto afectan entre el seis y el ocho por ciento de la población, debido a que existen miles de enfermedades distintas dentro de este grupo.
El doctor Augusto Rojas, especialista en epigenética, mencionó que entre ellas, está la fibrosis quística, la cual es una enfermedad genética grave que afecta los pulmones y el sistema digestivo desde la infancia, causando obstrucción respiratoria y problemas para absorber nutrientes. Y en México, aún mantiene un pronóstico complicado para quienes la padecen.
“La fibrosis quística es una enfermedad que principalmente afecta al sistema respiratorio y y al sistema digestivo de una manera grave, porque en el sistema respiratorio, pues produce una obstrucción de las vías aéreas qué es crónica durante desde que comienza desde la infancia y que actualmente nuestro país pues desafortunadamente todavía tiene un mal pronóstico y la mayoría de esos niños, pues tienen un pronóstico muy pobre, fallece.”
Además, el especialista enfatizó la necesidad de políticas públicas específicas, incluyendo centros de referencia para atención multidisciplinaria y registros nacionales que permitan dimensionar el problema.
“Los sistemas de salud se tienen que organizar para generar por ejemplo centros de referencia donde se pueden concentrar estos casos para atenderlos hasta con psicólogo y también registro. El problema de los registros en México es un problema muy doloroso como no tenemos registro, no sabemos la cantidad de personas que lo necesitan y lo que no ves no lo puedes corregir”
Con miles de padecimientos distintos y un alto impacto en la salud, las enfermedades raras siguen siendo un desafío en México, por ello se destaca la importancia del diagnóstico temprano y la atención especializada.
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