Julieta Rodríguez Mayer, profesora universitaria y madre de Marina, una bebé de ocho meses con acondroplasia, encabeza una lucha legal y social para garantizar el acceso a un tratamiento que podría modificar el desarrollo y la calidad de vida de niñas y niños con esta condición en México.
La acondroplasia es una condición médica caracterizada por una estatura significativamente baja en comparación con el promedio, considerada talla baja cuando una persona adulta mide menos de 1.40 metros. Se trata de un trastorno genético que afecta el crecimiento óseo endocondral, responsable de cerca del 90 por ciento del desarrollo de los huesos del cuerpo.
Además, existen más de 400 causas distintas de talla baja, agrupadas en las llamadas displasias esqueléticas, lo que refleja la complejidad de esta condición.
Desde el diagnóstico de su hija, Rodríguez Mayer, profesora en el Tecnológico de Monterrey y la Universidad Panamericana, ha impulsado la defensa del derecho de las personas de talla baja a “tener vidas vivibles”.
Licenciada en filosofía por la Universidad Panamericana, con maestría en filosofía política por la Universidad Pompeu Fabra y actualmente doctorante en la Universidad Complutense de Madrid, sostiene que el acceso a la salud también es una cuestión ética.
“Hoy existe una medicina que le puede cambiar la vida a las niñas y niños de talla baja en México”, afirmó. El tratamiento consiste en una inyección diaria durante la infancia que favorece el crecimiento, mejora la accesibilidad y puede reducir riesgos de salud asociados a la condición.
Aunque el medicamento ya cuenta con registro sanitario de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios, no está disponible en el sistema público debido a que no ha sido incorporado al compendio nacional de insumos para la salud.
“Esta omisión resulta en perjuicio de niñas y niños con discapacidad en México”, advirtió en entrevista.
Ante ello, interpuso un amparo para que el Estado garantice el acceso al tratamiento de su hija.
Una jueza concedió una suspensión definitiva a favor de Marina; sin embargo, la madre denunció que la dependencia federal aún no ha cumplido con la resolución.
“Es un tema de humanidad el brindarle a una niña con discapacidad el medicamento que necesita”, subrayó.
El caso ha puesto en evidencia la necesidad de políticas públicas más inclusivas. Organizaciones como la Fundación de la Cabeza al Cielo A.C. impulsan acciones en salud, educación y sociedad para promover la inclusión plena, digna y respetuosa de las personas con talla baja, así como la eliminación de barreras físicas y sociales.
Rodríguez Mayer reconoció el interés del senador Luis Donaldo Colosio Riojas y de la bancada de Movimiento Ciudadano en el Senado para visibilizar el tema.
Las familias han hecho un llamado urgente a la Secretaría de Salud para actualizar el compendio de insumos y garantizar el acceso equitativo al tratamiento.
Mientras tanto, Julieta Rodríguez Mayer continúa su defensa con la expectativa de que su hija reciba el medicamento a tiempo. “Tengo confianza en que pronto será así”.
LG
