Por falta de medicamento, "nos estamos muriendo": pacientes de HAP

Los pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar no sólo tienen que sobrellevar una enfermedad incurable, sino enfrentar la falta de atención y poco acceso a una medicina que cuesta más de $50 mil.

Ciudad de México

Desde hace más de un año, Norma viaja al menos una vez al mes desde Tizayuca, Hidalgo, hasta un hospital en la Ciudad de México para tratar de conseguir Bosentan, el medicamento que su hija necesita para vivir. Mireya, otra paciente, habla cada 15 días a la farmacia para preguntar por el mismo fármaco. La respuesta siempre es no.

"Me dice la de la farmacia 'no es problema mío si no hay presupuesto, ¿usted está consciente de cuánto vale el medicamento?' Sí, yo sé que es muy caro, pero ¿qué quiere que yo haga? Mi hija lo necesita". Así son todas las visitas de Norma Rodríguez Zamora al Hospital de Especialidades Dr. Belisario Domínguez, en Tláhuac, en busca de la medicina que ayuda a su hija Diana a sobrevivir a la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP).

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La HAP es una enfermedad crónica, progresiva e incurable que se caracteriza por el aumento de la presión en la arteria pulmonar.

"La arteria pulmonar es la más importante del lado derecho del corazón, que sale del ventrículo derecho y lleva la sangre a los pulmones para que ahí se oxigene", explica el doctor Tomás Pulido Zamudio, jefe de cardio-neumología del Instituto Nacional de Cardiología, Ignacio Chávez.

Según sus causas, se divide en cinco grupos. Los síntomas son falta de aire, fatiga extrema – incluso en reposo – y desmayos. Conforme avanza, el lado derecho del corazón crece, las piernas se hinchan, aumenta el volumen del abdomen, hay palpitaciones y arritmias.


La HAP es una enfermedad rara porque su prevalencia es baja, comparada con problema de salud como diabetes. Sólo del primer grupo – la HAP idiopática – se calcula que en México hay entre 4 y 5 mil pacientes, de los cuales unos 3 mil 500 no están bien diagnosticados. El doctor Pulido explica que esto ocurre porque sus síntomas se asocian con padecimientos más comunes, como asma.

Un paciente consulta un promedio de 2.5 médicos y tarda de dos a tres años para recibir el diagnóstico correcto. Sin tratamiento, puede morir en cuatro años.

El Bosentan es uno de los cinco medicamentos para esta enfermedad que están en el catálogo del sector salud, y es de los que tiene mejores resultados. Sin embargo, desde hace más de un año y sin una explicación, dejaron de darlo en el Seguro Popular y pacientes del IMSS y del ISSSTE lo reciben de forma intermitente.


Los enfermos 'invisibles'

Mireya Romo fue diagnosticada con HAP a los 21 años. Hoy tiene 46 y sigue enfrentando las mismas dificultades que al inicio: falta de especialistas y de medicamento.

"Yo tengo más de 20 años y no podemos avanzar en esto, entonces es triste ¿Qué necesitamos decir? ¿Nos estamos muriendo? Es la verdad (...) Necesitamos ser visibles ante el sector salud que no quiere voltear a vernos que nos estamos muriendo por falta de un medicamento, que ese medicamento sí puede ser una gran diferencia en nuestras vidas".

Estuvo en un protocolo de investigación en el Instituto Nacional de Cardiología que la mantuvo estable por diez años, luego recurrió al Seguro Popular. Pero en el último año, desde que dejó de recibir Bosentan en el Hospital Dr. Belisario Domínguez, ha estado más de 10 veces en urgencias.

En farmacias, este medicamento cuesta más de 50 mil pesos y cada paciente toma, además, anticoagulantes que cuestan entre 2 mil y 3 mil pesos, diuréticos y oxígeno medicinal. El costo total del tratamiento es de más de dos terceras partes de un ingreso promedio familiar.

Los otros fármacos para la HAP que están en el Catálogo de Insumos del Sector Salud – Iloprost, Macitentán, Sildenafil y Tadalafil – también son muy costosos y los pacientes toman más de uno de estos.


Los pacientes con HAP no pueden estar solos, necesitan un cuidador. También usan oxígeno medicinal.


La lucha por el medicamento que los mantiene con vida

En 2010, Guadalupe Espinoza empezó a padecer tos persistente, cansancio excesivo y desmayos. Un neumólogo particular le diagnosticó Hipertensión Pulmonar por Enfermedad Tromboembólica Crónica (HPETC). Dos años después de los primeros síntomas, y casi uno después del diagnóstico, recibió el medicamento específico en el Hospital General Dr. Darío Fernández Fierro, del ISSSTE.

En enero pasado dejaron de darle medicamento. Ella empezó otra vez a estar muy fatigada y a tener desmayos, palpitaciones y opresión en el pecho. "Había veces que la semana completa se iba todos los días (al hospital) a buscar el Bosentan porque decían 'a lo mejor llega mañana'".

Después de casi cinco meses le dieron el medicamento, pero toma sólo media dosis para que dure más tiempo, pues nada le garantiza que el próximo mes se lo den y sus hijos no pueden comprarlo.

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Adriana Posada, paciente con HAP, inició una petición en change.org para que el Consejo de Salubridad General de México incluya la HAP idiopática y la HPTEC en el Fondo para la Protección de Gastos Catastróficos, "para que la entrega (del medicamento) sea continua, de manera igualitaria a todo paciente".

Además, impulsa una campaña en redes sociales para publicar fotografías con los labios pintados de azul –signo característico de algunos pacientes por su baja oxigenación – acompañada del hashtag #MexicoXlospacientesdeHP, a fin de que cada vez más personas conozcan la enfermedad.


Organizaciones de pacientes presentaron ante las cámaras de diputados y senadores una Norma Oficial Mexicana del padecimiento. Mientras tanto, dice la mamá de Diana, "si no hay medicamento nos tenemos que sentar a esperar a ver morir a la gente".


RSE