Conmemoran Día Internacional de las Enfermedades Raras

El evento busca hacer difusión en la sociedad sobre estos padecimientos. 
El evento se lleva a cabo en la Plaza Fundadores en Guadalajara, coordinado por el sistema DIF Guadalajara y la OMER.
El evento se lleva a cabo en la Plaza Fundadores en Guadalajara, coordinado por el sistema DIF Guadalajara y la OMER. (Carlos Zepeda)

Guadalajara

La Plaza Fundadores en Guadalajara es sede de un festival artístico y musical que tiene una finalidad muy particular generar difusión sobre Enfermedades Raras cuya conmemoración internacional se celebra el 29 de febrero.

El evento es coordinado por el sistema DIF Guadalajara y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), este último que alberga a todas las asociaciones que atienden a personas bajo estas condiciones médicas.

De acuerdo a Jesús Navarro, presidente de la OMER, la intención que tienen al llevar a cabo estos eventos es darle a conocer a los ciudadanos enfermedades como: el Síndrome de Williams, Síndrome de Apert, distrofia muscular y la fenilcetonuria, para generar sensibilidad y lograr que las personas que padecen este tipo de enfermedades puedan tener acceso a un diagnóstico temprano y una atención adecuada.

En esta conmemoración se llevan a cabo, en la plaza referida, una serie de eventos artísticos y musicales, actividades en las que participan diversas asociaciones pero también algunos pacientes con este tipo de padecimientos y que son ellos mismos los que entregan folletos informativos sobre diversos síndromes y a manera en que cualquier persona puede hacer aportaciones para ayudar a aquellos que no tienen la posibilidad principalmente económica de hacer frente a estos síndromes.