Autismo: abrir caminos para visibilizar en igualdad

Los niños con esta sintomatología pueden superarlo con base a terapias, para desarrollarse como cualquier otro porque en cuestión física son normales: Jesús Gerardo Rodríguez Flores.
Los niños con autismo tienen derecho a ser incluidos.
Los niños con autismo tienen derecho a ser incluidos. (Lilia Ovalle )

Torreón, Coahuila

Confundida y atemorizada ante las diferencias acentuadas por la ignorancia, la sociedad en la Comarca Lagunera se aparta del tema en tanto que las familias de personas que padecen el Síndrome de Autismo, caminan para visibilizar a sus hijos, parientes y amigos, y para que sean reconocidos sus garantías y derechos como cualquier ciudadano.

Prueba de ello es la caminata que realizarán este domingo 19 de abril a las once de la mañana en el Bosque Urbano, en torno al Teatro del Pueblo. Vestidas de azul y con un globo del mismo color que lanzarán al vuelo, las familias intentarán decirle a la sociedad y al gobierno que los niños con autismo tienen derecho a ser incluidos y a que se trabaje para que sean felices.

"La caminata es para conmemorar el 2 de abril, que es el Día Internacional del Autismo. Es con base a la necesidad que tienen los papás, los familiares y algunos profesionistas de dar a conocer el autismo y su espectro", apuntó la neuropsicóloga Diana Álvarez Cruz, quien enfatizó, se requiere hacer equipo pues el objetivo es que sean reconocidos el síndrome y sobre todo, a las personas que lo padecen.

Sobre la definición Jesús Gerardo Rodríguez Flores, fundador en Facebook de la página Autismo Laguna, apuntó que no es una enfermedad sino un síntoma que afecta el neurodesarrollo.

"El desarrollo habitual que tiene todo el ser humano, que poco a poco va reconociendo a sus padres, va adquiriendo lenguaje, aprende a gatear, a caminar, a sociabilizar, a jugar y a adaptar sus sentidos al entorno, se ve mermado a un ritmo más lento. Los niños que tienen esta sintomatología pueden superarlo en base a terapias, con lo cual logran desarrollarse como cualquier otro porque en cuestión física son niños normales", explicó el ingeniero.

RECHAZO Y TEMOR

"Se trata de personas con un ritmo de aprendizaje distinto. Es un proceso de pensamiento diferente, radica específicamente en el sistema nervioso central"

Sentados en la mesa de un restaurante de hamburguesas, mientras los niños juegan, las familias y amigos que han conformado un grupo interdisciplinario, comentan que la persona promedio se asusta cuando escucha la palabra autismo porque no saben en qué consiste, sin pensar que pueden estar a un lado de otra que lo padece.

Verónica Rocha, joven madre de un niño autista, enfatiza que físicamente a los niños no los caracteriza rasgo alguno como ocurre con las personas que padecen el síndrome de Down o una parálisis cerebral.

"Se trata de personas con un ritmo de aprendizaje distinto. Es un proceso de pensamiento diferente, radica específicamente en el sistema nervioso central que es del que emana o se expanden todas las señales a nuestro cuerpo, las decodifica, principalmente las del exterior, entonces se habla de que las neuronas no están conectando o conectan de más".

Mujer en extremo preparada en el tema, esta madre agregó que también el área sensorial en muchos casos se encuentra alterada, de ahí que no registren de manera normal los estímulos del exterior, lo que dificulta en forma expresiva y receptiva su manera de comunicarse.

"El autismo es de conocer y comprender y el reto, más que el lenguaje, es la comunicación porque en ellos existe el lenguaje pero no es funcional, es ecolalia y pues no se están comunicando. La sociabilización, esa interacción de estar con el otro, en nosotros se da de manera natural pero en ellos es un poquito más complicado", precisó Verónica.

EDUCAR CON CONFIANZA Y CON FE

Carolina Ortiz Aguilar, presidente de la fundación Yo te llevo, es tía de un niño autista. Y ella asegura que el niño debe ser tratado con respeto y amor, incluyéndolo en todas las funciones de familia.

"Jamás deben hacerlos a un lado. Deben darle tareas específicas para que el niño tenga un mando y que tenga (a quién) obedecer. Lo hace cualquier tío, cualquier padre pero hoy en día hay papás que no lo toman tan bien".

En la conversación interviene el ingeniero Rodríguez Flores quien agregó: "A veces los papás pueden cometer el error de sobreproteger a los hijos. Igual que cualquier otro niño tenemos que darle amor y tener fe en él, darle la libertad para que desarrolle y llegue a ser autónomo y lograr la autosuficiencia".

Así los padres y familiares de autistas realizan un doble esfuerzo pues, a pesar del rechazo y la discriminación, deben promover en todo momento la inclusión de sus hijos, hermanos o sobrinos, en los ámbitos educativo, de salud y social.

Jesús Gerardo Rodríguez Flores detalló que esto se vuelve complicado debido a que implica que la persona autista debe adquirir habilidades pese a las dificultades en cuanto a la comunicación. También al tener hipersensibilidad a texturas, generan intolerancia a algunos alimentos.

Igual los ruidos o la estridencia puede ocasionarles molestia, lo que complica la socialización al inhibir la posibilidad de explorar entornos, por ejemplo, el ir al cine o a un concierto.

"Son ritualistas, siguen secuencias muy exactas en sus días. Manifiestan incertidumbre ante los cambios, tienen temor", especificó la neuropsicóloga Diana Álvarez, encargada del Consultorio de Atención Neuropsicológica del Desarrollo Infantil (CANDI).

La buena noticia para las personas autistas es que lo anterior se puede superar con terapias que impulsan la socialización. El doctor Manuel Rosales González, catedrático investigador de la Universidad Juárez del Estado de Durango (UJED), dijo que todo es superable pero se debe trascender el primer impacto que sufren los padres al contar con un dictamen.

"Muchos se asustan con el diagnóstico, viven una etapa de duelo, los papás muchas veces rechazan el diagnóstico, buscan una segunda y tercera opinión hasta que poco a poco les va cayendo el veinte de que el niño tiene un trastorno y que deben apoyarlo.

"La mamá siempre va a estar a cargo del niño. Y el hombre a veces no puede con el diagnóstico y abandona el hogar. El niño se queda solo con la mamá y la familia. Y una de las cosas que hay que hacer es enseñarles a las familias a que se puede salir adelante con la unión de todos", precisó el investigador.

Aunque precisó que no existe estudio que indique la frecuencia en cuanto a rupturas de pareja, el doctor considera que en una tercera parte de los casos, los diagnósticos no se asumen, ocasionan rechazo por parte de los padres y en tanto que las madres buscan terapias para los hijos, las separaciones matrimoniales se evidencian.

EVITAR ESTIGMAS Y SEGUIR EL CAMINO

En el año 2010 se realizó un congreso mundial sobre el tema en la ciudad de Monterrey. Allí se enfatizó que los padres deben evitar estigmatizar a los hijos y generar bajas expectativas sobre ellos. Verónica Rocha comentó que quizá entre profesionales y siguiendo el protocolo, se debe seguir la visión de grados de autismo, pero únicamente para efectos prácticos.

"Cuando vivimos en Monterrey me sentí arropada porque había a dónde arrimarte. Había posibilidad de pensar en más espacios y en personas que pudieran acogerlos pero en Torreón cuando regreso, lloré lágrimas de sangre. En la escuela mi hijo vivió un verdadero caos, con una ansiedad y un estrés al tope, muy diferente a cuando estaba en Monterrey".

Verónica asegura que en Torreón sí hay espacios pero se sufre en cuanto a su ubicación. Igual en cuanto a los especialistas. "Es importante el conocimiento y la actualización pero es más importante la gente que te encuentras porque necesitas la empatía y la solidaridad para que digan 'Me subo a tu barco y le vamos a dar'".

De esta manera los profesionales exploran las habilidades personales e intentan sacar el mejor potencial, lo que permite lograr un equilibrio y funcionalidad mediante la implementación de técnicas didácticas precisas.Y es en este punto en que todas las voces consultadas coinciden.

Los niños con autismo deben ser integrados a una escuela regular o pública, pero esto se complica porque la estructura no permite su protección. En cuanto a lo que se podría esperar de los gobiernos locales, igual coinciden todos. El catedrático de la UJED establece que hace falta difusión sobre el síndrome y también centros de apoyo.

"La conducta ya aceptada por los profesionistas que manejan a éstos niños es de que debe acudir a una escuela regular como los demás pero aquí el problema es que el maestro tiene qué saber manejar al niño. El maestro tiene que hacer que los compañeros lo acepten que también es otra situación dura, que los otros niños comprendan que se trata de un niño como ellos".

"Es necesario que se plasmen los derechos aunque deberían ser de facto, no debería existir un instrumento en donde yo tenga que apelar por mi derecho"

"Aunque debe ir a escuela pública requiere apoyos especiales. Centros donde haya terapia de lenguaje, terapia cognitiva conductual si el niño tiene problemas, y otras terapias de apoyo. Por ejemplo se manejan maestras sombras en escuelas públicas y eso a veces la escuela no lo acepta porque se trata de una maestra extra para guiar y cuidar al niño", apuntó el doctor Rosales González.

Más aun, Verónica Rocha recordó que el año anterior en el marco del informe de gobierno que presentó el gobernador Rubén Moreira, se dio a conocer que se abriría un centro para atención a personas con autismo en Torreón. La promesa, aunque esperanzadora, se ha quedado en el aire en tanto que las familias esperan que arriben a la región especialistas que refresquen el tema y den soporte a los niños.

"Sería importante que pudiera cristalizarse esa iniciativa que por ahí presumió (el gobernador) y que nos sorprendan con una cosa digna para los ciudadanos y que sea de fondo; que no sea nada más la fachada".

Por primera vez en la historia de una legislación mexicana se mencionó la palabra autismo al promover la creación de una Ley General para la protección del Espectro Autista. En ese sentido Verónica Rocha explica que por vez primera los niños y sus familias se harán visibles.

Verónica explicó que al ser aprobada en la cámara de diputados y también en el senado de la república, en donde la Comisión de Grupos Vulnerables que encabeza la senadora Hilda Flores Escalera le dio luz verde, se entiende que se encuentra a un paso de que se publique en el Diario Oficial de la Federación.

"Es necesario que se plasmen los derechos aunque deberían ser de facto, no debería existir un instrumento en donde yo tenga que apelar por mi derecho, no debería pero se tuvo qué hacer. El asunto es que van a intervenir en la primera etapa seis secretarías de estado: la del trabajo, educación, desarrollo social y el sector salud, entre otras".

Entusiasmada, Verónica Rocha hace énfasis en la trascendencia en cuanto a la visibilización y sentencia que todo aquello que no se menciona y no se dice por su nombre no existe en este país.