El alivio del dolor en etapa terminal, asignatura pendiente

Jalisco ha sido pionero en una legislación de vanguardia que no se cumple a cabalidad. La medicina paliativa en todo el país es limitada.

Guadalajara

Sucedió hace un mes. Jorge falleció tras cinco años en tratamiento contra la leucemia. Tenía 13 años de edad. Su madre aún no puede mencionarlo sin ahogarse en llanto. Comparte que en el Centro Médico Nacional de Occidente del IMSS la enviaron “a cuidados paliativos”: el niño tuvo tres sesiones con una psicóloga en sus últimas semanas de vida.

Sucedió en marzo pasado. A Mónica le amputaron el pie derecho. La niña de 13 años sabía de esa posibilidad, así que al ver cómo su extremidad se fue atrofiando por un tumor llamado osteosarcoma no dijo nada. “Nadie dijo nada”, repite su mamá, y asegura que su hija estaba consciente que estaba primero su vida que su pie”.

La lucha contra el cáncer óseo más común en la infancia continúa para Mónica. 15 meses de quimioterapia según la prescripción médica. “Vamos en el ciclo ocho o nueve”, dice la mujer en plural, con gran esperanza. “Es una niña alegre, no se esconde. Le gusta andar en la calle aunque la miren peloncita, sin pie y en su silla de ruedas”, agrega.

La madre ya investigó precios de una prótesis para cuando regrese a la secundaria. “Están muy caras, […] no podría”, comenta. Luego calla. Primero van a concluir la quimio que mantiene a la niña internada de una a dos semanas cada ciclo y luego aguardar que no haya recaídas. Dice estar conforme con la atención médica recibida en el IMSS, pero de apoyo psicológico no les han dicho nada en año y medio. Ni siquiera sabían qué son los cuidados paliativos.

“En mi opinión el derecho que hoy se reconoce en la ley, a tener cuidados paliativos en la etapa terminal, no se cumple”, sentencia Fabiola Montoya Martín del Campo, psicóloga y maestra en Filosofía. Ella se convirtió en activista cuando el dolor trastocó su vida.

Sucedió en 1992. Perdió a su hija Luisa Fabiola, de 16 años, a quien del hospital enviaron a casa sin siquiera oxígeno, aunque el tumor había hecho metástasis al pulmón. Murió con asfixia.

El trabajo de Montoya fue fundamental para impulsar las reformas a la Ley Estatal de Salud del Estado de Jalisco que, en 2003, pusieron a la entidad a la vanguardia al plasmar —por primera vez en todo el país— el principio de la protección, prolongación y mejoramiento de la calidad de vida y el alivio del dolor evitable para todos los enfermos; y a reconocer al niño en etapa terminal (la ley preveía el tema de curar a los niños, olvidando a los que no tienen esa posibilidad).

Jalisco fue pionero también en programas de cuidados paliativos y alivio del dolor, que desde los años noventa encabezaron de forma aislada personas como el doctor Gustavo Montejo Rosas en el Hospital Civil de Guadalajara Juan I. Menchaca. El estado fue el primero en crear un instituto especializado en la materia (conocido como Palia), dependiente de la Secretaría de Salud Jalisco (SSJ), y fue un senador por Jalisco, Felipe Vicencio Álvarez, quien presentó la primera iniciativa para crear una ley a nivel nacional, que no se votó.

La sociedad civil siguió impulsando la lucha para que  el ejemplo de Jalisco se replicara en todo el país. También lo hizo Fabiola Montoya a título personal y como miembro de la asociación civil Juntos contra el Dolor. Hoy es invaluable la labor de cuidados paliativos que realizan muchas agrupaciones en México, que suplen con voluntarios la obligación de las instituciones.

En enero de 2009 se publicó la Ley General de Salud en materia de cuidados paliativos, pero al cumplirse cinco años de su entrada en vigor aún no hay un reglamento que la haga operativa. “Es cierto que hay avances en el modelo médico, hay quienes acceden a ciertos servicios de medicina paliativa, pero muchos que no, […] no me atrevería a decir una cifra, pero una gran mayoría de pacientes en etapa terminal no tienen estos cuidados de manera integral, […] los mandan a terapia psicológica cuando la familia ya está destrozada y el enfermo al borde de la agonía”, sostiene Montoya.

“No contar con este reglamento implica que la ley se convierta en letra muerta. No existe la posibilidad de que el ciudadano pueda demandar este servicio, ni que se capacite a todos los médicos y enfermeras. […] El tema está puesto, pero no hay compromiso. Lo hubo en los legisladores anteriores, pero hoy no es prioritario”, lamenta. Según la Organización Mundial de la Salud, el acompañamiento integral paliativo debe darse desde el momento del diagnóstico hasta el manejo del duelo a sus familiares.

En el caso del alivio del dolor pediátrico, aún se dan situaciones que la psicóloga califica de maltrato infantil. “Es un modelo totalmente paternalista donde el médico provee al niño del tratamiento para curarlo. El niño se somete, pero sí tiene dolor y mucho en varios casos”. El asunto que reclama es “tratamiento efectivo sí, pero con manejo integral del dolor”. Y no solo físico. 

También del miedo al dolor, a la soledad y a la muerte.

En Jalisco, de acuerdo con estadísticas de la SSJ, dos de tres niños con cáncer infantil no podrán ser curados. Hoy, en los hospitales de seguridad social no se permite la compañía permanente de los padres y en otros se les saca del cuarto —para que no sufran— y sucede que los niños llegan a morir solos. Lo que más temían.

“¿Qué sabe el médico cuando el telón de la ciencia baja? Para él es desarticulación de la extremidad inferior izquierda, […] para el niño es mutilación y enfrentar a la sociedad de una manera muy compleja”, dice Fabiola Montoya.

Apunta que el cáncer infantil es más visible, pero hay otros niños olvidados en los servicios pediátricos: los que tienen distrofia muscular, los que nacieron con malformaciones congénitas, los que padecen las llamadas enfermedades raras, los que tienen insuficiencia renal y todos los pequeños con diagnóstico de vida limitado que no van a llegar a la edad adulta.

De ahí la importancia que se otorguen cuidados paliativos y que se capacite a personal sanitario y a los cuidadores en casa, pues no hay suficientes especialistas. “Ni siquiera en todos los pisos de pediatría del Hospital Civil o del Seguro Social. […] No hay paliativistas pediátricos ni en el Instituto Palia”, acusa.

En octubre pasado grupos de la sociedad civil emitieron un pronunciamiento para que se cree el reglamento de la ley federal en Materia de Cuidados Paliativos. Siguen esperando. 

Claves

Cuidados paliativos

- Es el cuidado activo y total de aquellas enfermedades que no responden a tratamiento curativo. El control del dolor, y de otros síntomas, así como la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales

Enfermedad terminal

- Todo padecimiento reconocido, irreversible, progresivo e incurable que se encuentra en estado avanzado y cuyo pronóstico de vida para el paciente sea menor a 6 meses
La Ley en Materia de Cuidados Paliativos contempla:

- Salvaguardar la dignidad de los enfermos en situación terminal para garantizar una vida de calidad a través de los cuidados y atenciones médicas necesarios para ello

- Garantizar una muerte natural en condiciones dignas a los enfermos en situación terminal

- Establecer y garantizar los derechos del enfermo en situación terminal en relación con su tratamiento

- Dar a conocer los límites entre el tratamiento curativo y el paliativo

- Determinar los medios ordinarios y extraordinarios en los tratamientos

- Establecer los límites entre la defensa de la vida del enfermo en situación terminal y la obstinación terapéutica

Fuente: Ley General de Salud en Materia de Cuidados Paliativos.

Las batallas por un derecho

2002

La Ley Estatal de Salud consideraba conceptos como prevenir y curar, pero desconocía el de paliación. Los niños estaban relegados completamente como sujetos de este derecho

Tras un intenso cabildeo de la psicóloga Fabiola Montoya Martín del Campo, surgió un proyecto de iniciativa ciudadana a la que se sumaron familiares de víctimas, asociaciones civiles, instituciones académicas, de gobierno y legisladores

2003

El Congreso local aprobó reformas a la Ley Estatal de Salud del Estado de Jalisco establecieron el principio de protección, prolongación y mejoramiento de la calidad de vida y el alivio del dolor evitable. Jalisco se convirtió así en el primer estado del país en contar con una legislación sobre el manejo del dolor

2006

El senador por Jalisco, Felipe Vicencio Álvarez, presentó una iniciativa de reforma a la Ley General de Salud en materia de Medicina Paliativa. El jalisciense terminó su gestión sin que la misma se aprobara; Montoya inició una campaña de firmas para que no fuera congelada

2007

El senador Lázaro Mazón Alonso propone la Ley General de Terminación Voluntaria del Tratamiento Curativo y despenalizar el suicidio asistido. Un enfoque contrario a la paliación

El diputado federal Jorge Quintero Bello eleva nuevamente las Reformas en Materia de Medicina Paliativa. Pide dar oportunidad a la paliación antes de considerar la eutanasia, por lo que en el Senado se da un intenso debate y se suman dos nuevas propuestas

2008

En enero el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba logra integrar un solo proyecto

El 18 de septiembre el Senado aprueba de manera unánime establecer el 16 de Octubre como Día Nacional de los Cuidados Paliativos, propuesta de Montoya que elevó la senadora Teresa Ortuño

2009

El 5 de enero se publicó en el Diario Oficial de la Federación, la reforma al artículo 184 de la Ley General de Salud, y se adiciona el artículo 166 bis que contiene la ley en materia de cuidados paliativos

2010

El 15 de julio, a iniciativa del diputado Salvador Arellano, el Congreso de Jalisco aprueba en punto de acuerdo, exhortar a las autoridades de Salud a que diseñen el reglamento correspondiente

2014

La ley federal de Cuidados Paliativos cumple 5 años en vigor. Todavía no existe el reglamento que la haga viable y logre su operatividad