Redes sociales, claves en los retos de enfermedades raras

Han permitido conformar un movimiento de asociaciones en varios países del mundo e impulsar acceso a medicamentos, mejoras en el sistema de salud y mayor investigación.
El internet ha cambiado la percepción de estas personas, pues encuentran a otras con su mismo padecimiento, consideró Denis Costello.
El internet ha cambiado la percepción de estas personas, pues encuentran a otras con su mismo padecimiento, consideró Denis Costello. (Patricia Ramírez)

Guadalajara

Retraimiento, incomunicación y soledad, son sólo algunos de los sentimientos que suelen atravesar las personas diagnosticadas con enfermedades raras, ésas que afectan a tan sólo una de cada 50 mil habitantes. Hoy, de a poco, tales barreras se derriban gracias a herramientas como el internet y las redes sociales, capaces de reunir virtualmente a los contados pacientes de una región o un país. Y no sólo eso.

“Su impacto va más allá del efecto emocional al descubrir que no se es el único en el mundo con un padecimiento determinado, como muchos de los enfermos llegan a pensar”, señaló Denis Costello, vocero de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), quien visitó esta ciudad para compartir con decenas de agrupaciones de pacientes y familiares la experiencia que han ganado desde 1997, año en el que se conformaron como una alianza no gubernamental, multinacional de organizaciones de pacientes e individuos dedicados a mejorar la calidad de vida de quienes presentan estos trastornos, entre los que se cuentan hemofilia, fibrosis quística, síndrome de Turner, enfermedades lisosomales como el síndrome de Gaucher y la mucopolisacaridosis, y algunos tipos de cáncer muy poco frecuentes.

“Por su baja incidencia, evidentemente puede haber una sola familia con una enfermedad rara en un país. El internet ha venido a cambiar la desolación de estas personas al encontrar a otras que viven con su mismo padecimiento, y al mismo tiempo les sirve para obtener información. La llegada de las redes sociales han permitido a la gente organizarse mucho mejor y crear conciencia común para enfrentar los retos, para formar asociaciones, para buscar consensos, sobre todo en lo que es vivir con la enfermedad”, destacó Costello en entrevista con MILENIO JALISCO.

Guadalajara se convirtió en la sede del III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras (del 29 de junio al 4 de julio), después de los realizados en España y en Lisboa, Portugal, un movimiento creciente que de acuerdo al especialista, se ha fortalecido gracias a las redes sociales que han permitido mayor conocimiento y diálogo entre asociaciones, y entre éstas y hospitales y/o laboratorios. Dado que la mayoría de las enfermedades raras no tienen cura, vivir esta condición es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias, sostiene EURORDIS.

“La asociación es muy importante, porque estas enfermedades afectan a una cantidad muy pequeña de la población (…) sabemos que los presupuestos de salud en todo el mundo han sido limitados. Y los precios de algunos medicamentos son muy altos. Consumen hasta 6 por ciento del presupuesto sanitario de países como Alemania, pero hay estudios que demuestran que el acceso es mayor en los países donde hay un movimiento asociativo fuerte y por eso es muy interesante sentarnos con la Alianza Iberoamericana y ver el trabajo que están haciendo aquí en México, asegurando los derechos de los pacientes”, subrayó.

-¿Desde las redes sociales se puede avanzar, presionar hacia políticas públicas?

“Totalmente, eso es muy importante, conseguir a través de las redes sociales el apoyo. Los retos son, primero, el diagnóstico. Todavía hay rezago. En Europa la duración es por lo menos de doce años, por eso hay que poner en marcha el sistema y sensibilizar a los médicos para que puedan descubrir las enfermedades raras, usar la tecnología, las pruebas para poder tener un diagnóstico mucho más temprano”.

“Luego –continúa- tener el acceso al tratamiento y también organizar el Sistema de Salud, crear centros de referencia, centros de excelencia por patología, para que quienes viven con una enfermedad rara puedan tener la atención adecuada”.

En el mundo se han identificado cerca de 7 mil tipos de enfermedades raras, de las cuales entre 4 y 5 mil no tienen tratamiento. A pesar de la cifra, tienen muchos factores y retos en común, por lo que algunos países tienen un instituto o centro nacional donde se concentran. La ventaja es aprovechar a los pocos especialistas que existen y organizarlos de mejor manera. “Hay diversidad pero muchos problemas en común. En Europa lo que estamos haciendo es crear una oficina nacional de Enfermedades Raras para coordinar y, sobre todo, ser el enlace entre la familia y la atención multidisciplinaria, para que la familia no tenga que ir de hospital en hospital”, compartió Denis Costello.

La EURORDIS representa a 687 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 63 países, lo que se traduce en la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa, lo que alentó a las asociaciones hermanas que hoy van por su propia Alianza Iberoamericana, y en la que México tiene un papel relevante.

Enfermedades raras

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población

La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente

Existen cerca de 7 mil diferentes enfermedades raras, la mayoría son de origen genético, unas son cánceres poco frecuentes, o son de tipo auto inmunitarias

Entre 4 mil y 5 mil no tienen tratamiento

Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían según la enfermedad y según el paciente

Entre estas enfermedades se encuentran hemofilia, fibrosis quística, síndrome de Turner y enfermedades lisosomales como Gaucher y Mucopolisacaridosis

 

Fuente: Denis Costello, Social Media Manager de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)http://www.eurordis.org/es