Atienden HCG 15 casos nuevos de ELA al año

Más allá de conocer su existencia, hoy se requieren acciones contundentes para atender este padecimiento neurológico. Incluso para su diagnóstico oportuno.
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Este movimiento se volvió tan viral que llegó al mundo animado, donde Homero Simpson aceptó el reto (Especial)

Guadalajara

Cada año, el Hospital Civil de Guadalajara diagnostica quince casos nuevos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad poco conocida en nuestro medio hasta que el Ice Bucket Challenge (reto de la cubeta con hielos) la puso en boca del mundo.

El reto se volvió viral en redes sociales y medios, lo mismo que la polémica por la forma en que busca recabar donativos para la investigación médica de la ELA: dándose una buena mojada de agua helada a cambio de diez dólares, o bien, de negarse a la empapada, aportar cien dólares… asunto que para los críticos es “una payasada” que reditúa en publicidad para personajes públicos, artistas, deportistas, profesionales de medios y hasta políticos que le han entrado al cubetazo; mientras que al resto de la gente, sobre todo estudiantes, les supone un rato divertido, no más. Planas enteras se dedicaron a este análisis.

¿Y de la enfermedad que hay?

El jefe del Servicio de Neurología del Hospital Civil de Guadalajara “Fray Antonio Alcalde” (HCG), Carlos Zúñiga Ramírez, destacó en principio que esta enfermedad no es nueva. Ha existido por mucho tiempo. Esta institución atiende “entre treinta y cincuenta pacientes anuales con ELA y quince son casos de reciente diagnóstico”.

“La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. Básicamente lo que provoca es que las personas afectadas comienzan a tener un envejecimiento y muerte prematura de las neuronas encargadas de la motricidad y de forma progresiva se les atrofian los músculos de todo el cuerpo, empiezan a perder la capacidad para moverse, empiezan a debilitarse, y eventualmente tienen tanta debilidad que llegan a estar en silla de ruedas o en cama”, describió.

En entrevista con MILENIO Jalisco, el especialista añadió que ante la inmovilidad progresiva, los pacientes llegan a presentar dificultad respiratoria y problemas de deglución, que son la causa principal de muerte en estas personas.

La ELA afecta a hombres y mujeres en todo el mundo, entre los 46 y 63 años de edad en promedio. Tiene predominancia en varones, aunque se incrementan los casos en mujeres tras la menopausia y sobre todo después de los 75 años.

“Es una enfermedad rara, poco frecuente, aunque se empiezan a ver más casos conforme aumentan los conocimientos sobre el diagnóstico”, apuntó. Se presentan dos casos nuevos por cada 100 mil habitantes, pero apenas uno de cada diez afectados desarrolla variantes menos agresivas.

Respecto al origen de la ELA, el neurólogo citó teorías que lo asocian con la exposición a algún tóxico ambiental “que de alguna manera puede condicionar el exceso de glutamato -el principal neurotransmisor excitatorio del sistema nervioso central-, producir toxicidad y el flujo aumentado de las corrientes de calcio al interior de la neurona. Este exceso de calcio daña totalmente a las neuronas motoras y termina por matarlas”, explicó de manera somera.

Ciertamente, advirtió, muchas personas están expuestas a tóxicos ambientales pero no desarrollan ELA, por lo cual intervienen también factores genéticos o algún factor propio del individuo que lo haga susceptible.

“En 5 a 10 por ciento de los casos, la ELA es hereditaria. Hay 21 mutaciones que actualmente que se conocen de esta enfermedad”, acotó.

Zúñiga Ramírez destacó un aspecto importante de la ELA: es común que haya errores en su diagnóstico. “El 25 por ciento de los casos en todo el mundo no están diagnosticados correctamente”. Suele confundirse con neuropatías y afectaciones de los nervios periféricos; y con problemas medulares por presión de las vértebras cervicales, tras alguna lesión.

Lamentó que incluso neurocirujanos se equivocan y propician tratamientos innecesarios y costosos al practicar cirugías que los pacientes no requieren, por diagnósticos inmediatos.

“El tratamiento para la ELA es muy limitado. No hay alterativas quirúrgicas y existen algunos fármacos en uso experimental que aumentan poco la expectativa de vida (tres meses)… hoy por hoy la piedra angular es tratar con rehabilitación física la discapacidad motora y, eventualmente, dar paliativos para evitar broncoaspiración cuando el paciente está ya postrado”. Mencionó que 50 por ciento de las personas fallecen a los tres años del diagnóstico y 90 por ciento a los seis años.

Con este panorama desolador, la ELA resulta más impactante y menos entusiasta que el balde de agua helada, metáfora de la sensación que el individuo tiene al recibir a noticia de que la padece.

En su opinión, los esfuerzos para propiciar investigación  son loables, por no comparte las formas. El Ice Bucket Challenge es “una medida sensacionalista y nada más… la mayoría no entiende el alcance de la enfermedad”, dijo el experto quien se pronunció a favor de que se hagan donativos “pero sin tener que darse baldazos de agua y menos publicarlos en las redes sociales”.