Hemofilia, un mal genético que solo afecta a hombres

Existen más de 6 mil casos en el país.

Guadalajara

Pese a los avances que México ha desarrollado en la detección y tratamiento de personas con hemofilia, los costos para accesar a los medicamentos siguen siendo altísimos ya que la incidencia de casos son bastante infrecuentes.

La hemofilia es un problema hemorrágico que se produce por un desorden genético que únicamente las madres heredan a sus hijos varones y en casos muy esporádicos, las mujeres portadoras tienen síntomas leves aunque no padezcan la enfermedad y de igual forma se deben tratar.

El padecimiento es altamente discapacitante, ya que las personas que lo sufren carecen de una sustancia que se llama factor de la coagulación (factor VIII o factor IX) el cual evita o detiene las hemorragias que se presentan en las articulaciones, músculos y tejidos blandos. Los riesgos de no atenderse en tiempo, van desde la perdida de movilidad de las articulaciones, como brazos y piernas hasta derrames cerebrales.

Por lo anterior y con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, la especialista en hematología, Natalia Padilla Durán, afirmó que en Jalisco ya se está detectando el padecimiento a muy temprana edad y que en caso de que los niños sean atendidos en tiempo y forma, su calidad de vida puede ser normal, mientras que en países de primer mundo como Dinamarca o Canadá, su nivel de vida es muy bueno, incluso hay deportistas de alto rendimiento que la padecen. 

“El 17 de abril debe ser la esperanza para que el estado, organizaciones y personas en general tomen conciencia sobre la enfermedad. Nosotros todavía estamos en pañales, aún no permitimos que nuestros niños realicen actividades de alto riesgo o deportes, ya que por cualquier cosa sufren hematomas y sangrados que por su alto costo muchos padres no pueden controlar”, puntualizó.

Se calcula que en México existen 6,300 casos de hemofilia, pero se estima que hay un subregistro de 34 por ciento, siendo la más común la de tipo A (carencia de factor VIII) ya que uno de cada 5 mil la padecen, mientras que uno de cada 30 mil se diagnostican con la de tipo B (carencia de factor IX), -los grados de riesgos son los mismos en ambos-. Se consideran de leves a moderados cuando los síntomas se manifiestan en la edad adulta por accidentes o cirugías y severos cuando desde niños presentan sangrados y hematomas prácticamente de la nada. 

La especialista indicó que los tratamientos para ambos casos son inyecciones intravenosas que cuestan desde 50 mil pesos hasta más de 300 mil pesos mensuales, la variación depende del peso del paciente y del consumo del factor.

“Se les inyecta una sustancia que cumple con la misma función del factor, puede ser derivada de la misma sangre o sintética, los costos son muy elevados y en ocasiones inaccesibles para las familias, pero son necesarios para que el paciente se desarrolle como cualquier otra persona”.

DATO:

En Jalisco, actualmente atienden a 40 pacientes pediátricos y 10 adultos provenientes de distintas partes del país en la Clínica de Hemofilia. Además, los hospitales civiles y el Seguro Social cuentan con el tratamiento.