"No te conozco y te tengo miedo"

Desde las brumas del olvido que el Alzheimer deja en un paciente, la enfermedad involucra a toda la familia y hace que se replanteen estrategias económicas y de convivencia.
"Fue abrupto. De repente era otro, nos desconocía, era agresivo".
"Fue abrupto. De repente era otro, nos desconocía, era agresivo". (Cecilia Rojas)

Torreón, Coahuila

Fue brutal para la familia de don Jorge cuando hace 2 años, este hombre comenzó a tener síntomas preocupantes, como alucinar con que alguien entraba a robar a su casa.

Su hija Rosa platicó como pasó. Es una mujer profesionista, entera, que platica de forma sincera, pero cuyo dolor se trasluce en sus palabras, en su voz. No se quiebra, pero ahí está la pena.

"Hubo fricciones con mi mamá, no dormía porque temía que alguien se metiera a robar, tenía temores de que alguien entrara a la casa por la noche", comentó.

Buscaron ayuda con un médico profesional, un psiquiatra. Fue diagnosticado con Demencia Senil. A esas alturas tenía los síntomas que dan fe de que desde la mente del paciente, acecha la sombra del olvido.

"Tuvo pérdida de la memoria inmediata, sus recuerdos pasados intactos, algunos aún los conserva. Se le empezó a medicar contra la ansiedad, para dormir".

También acudieron al IMSS y se les confirmó lo de la Demencia Senil, pero les informaron que era algo prácticamente natural por su edad, en el Instituto de Salud pública también se le diagnosticó la Enfermedad de Parkinson.

Al ser jubilado, lleva un chequeo de rutina, pero sus resultados físicos siempre han sido buenos.

Apenas hace 2 meses que fue diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer, tras consultar con un médico internista geriatra en un hospital particular, cuando la enfermedad de don Jorge ya estaba muy avanzada, algunos 10 años tal vez.

Ciertamente la familia tenía el conocimiento de que el paciente ya no estaba bien. El detonante para ir al geriatra fue que hubo un deterioro drástico en la salud mental de don Jorge. Cabe destacar que para localizar a un geriatra, también sufrieron bastante.

"Fue abrupto. De repente era otro, nos desconocía, era agresivo, comenzó a esconder cosas que luego decía que le robaban o quería meter los tanques de gas por si entraban los ladrones y por más que uno le explicaba, el no lograba comprenderlo, pero aún nos conocía a sus hijas e hijos por nuestros nombres, ahora ya no".

"Perdió la noción del tiempo. No sabe en que día vive. Su sueño se alteró totalmente. Su movilidad disminuyó muy rápido".

A pesar de contar con IMSS, a ellos también se les presentó la problemática de que las consultas fueran casi intermitentes, anuales y no se ofertan alternativas para atender una enfermedad tan específica como el Alzheimer.

La familia de don Jorge se ha visto sacudida en su entorno. Pero no sólo el círculo familiar, sino también amigos, vecinos, los nietos de don Jorge, han tenido que reestructurar la vida para poderlo atender.

Por fortuna, tienen ciertas posibilidades para apoyar al padre, cooperarse con los gastos y apoyarse girando turnos en los cuidados de don Jorge, a quien ya tuvieron que separar de su esposa, su compañera de vida, doña Lola, que ha resentido también de una manera tremenda el malestar de su marido.

"Es demasiado desgastante, por que a pesar de los tratamientos que lleva, no duerme. Tiene ratos de ansiedad, de depresión, de confusión total, mucha alucinación".

"Me tocó hace días que me desconoció. Me tenía desconfianza. Le hablaba y él me contestó: es que yo no te conozco y te tengo miedo". Se siente uno destrozado al escucharlo", afirma Rosa.

Ella trataba de tranquilizarlo, le pide que duerma, le dice que tiene que cuidarse para no ir al hospital y la escuchaba, pero seguía sin reconocerla.

Lo mismo pasa con sus hermanos. A la que reconoce siempre es a su esposa Lola, aunque a todos los demás les cambie los nombres o de plano no sepa quienes son.

Albergan muchas esperanzas, por que tras llevarlo a consulta con geriatra, el medicamento le fue ajustado y ha recuperado la movilidad. Y a pesar de las medicinas, el paciente no puede dormir y los cuidadores tampoco, así que la salud de todos se afecta.

"Hemos sido unidos como familia. Al principio esto nos generó problemas entre todos, por que unos opinan una cosa y otros otra. Hasta que decidimos buscar una segunda opinión. Realmente apenas estamos iniciando con esto, tenemos que saber que vamos a hacer", dice Rosa.

Para ella y su familia, el diagnóstico fue muy tardío. El sistema de salud no está capacitado para atender este tipo de enfermedades neuronales o mentales. Está saturado por las crónico-degenerativas.

Quien tiene una enfermedad rara o que no está contemplada en sus cuadros básicos, debe de buscar "rascarse con sus uñas", por que no hay alternativas.

Por tanto, muchas personas se quedan en un vacío, con calidad de vida muy pobre y sin atención adecuada para poder sobrellevar algo tan demoledor como el Alzheimer.

Hemos hablado de la parte que toca a la familia de don Jorge. Pero él tampoco lo pasa bien. Sus estados de angustia lo hunden en el temor más profundo.

Don Jorge dejó de hacer todo lo que le gustaba. Ya no puede leer, no puede ver las noticias ni hablar de política.

Recuerda Rosa que comenzó con depresión, dormido todo el día, lo que era de extrañar. Llegó un día en el que no podían levantarlo. Le pedían ayuda para subirlo a un carro.

"Suba su pie izquierdo papá. De un pasito para atrás. Y él respondía que no lo hacía porque no sabía qué hacer, no sabía cual era el pie izquierdo". Hace un mes aún subía escaleras, pero ahora ya no.

El tiempo les absorbe a los hijos de don Jorge. Al momento no han buscado grupos de apoyo, pero consideran hacerlo porque han padecido mucho. El mismo geriatra les ha insistido en buscar un asilo o un cuidador de tiempo completo que no sea familiar. Una de las alternativas cuesta 25 mil pesos al mes, así que no es algo que puedan asumir.

Y hay que reiterar que el Sector Salud en general, no ofrece este tipo de cuidados a pacientes que los requieren, y se están haciendo cada vez más necesarios pues la población de edad mayor va creciendo, al invertirse la pirámide poblacional, y al aumentar la expectativa de vida del ciudadano mexicano.

"A raíz de esto, no pasa un día en el que yo no me meta a Internet para buscar información para tratarlo, para cuidarlo, empecé a leer y lo comparto con mis hermanos".

Ha aprendido a tener un ambiente adecuado para don Jorge, establecer una rutina y buscar su comodidad, que es muy travieso si no tiene controlada su ansiedad.

Simplemente hay que imaginar despertar y de repente ver a alguien desconocido cerca de nosotros, no saber donde estamos, quienes somos.

No dejan de preguntarse qué pasará con ella y sus hermanos en un futuro si les corresponde, por que los hermanos mayores tienen varios hijos, pero por ejemplo Rosa tiene dos.

Si ellos que son nueve se desgastan, Rosa no quiere imaginar cómo podrán sus hijos, en dado caso, atenderla.

Aunque Rosa ha encontrado algo muy bello en esta situación. Se define como la hija que fue más rebelde y tuvo roces con su padre cuando ella era muy joven.

Ahora sin tapujos, ella le dice que lo quiere mucho. "Me da las gracias y me responde que él también me quiere mucho" y es algo que ella disfruta con el alma, una auténtica oportunidad para aprovechar, que se quedará en el corazón de Rosa.

Rosa, habla para quienes tal vez estén comenzando a entrar a través de un ser querido en esta enfermedad. Apoyarse como familias, llenarse de paciencia al tratar de entender que lo que hace el paciente no es voluntario y estar preparados porque hay días buenos y días malos.

Comparte su testimonio para que alguien tal vez, sepa que pasa con un familiar y pueda acudir a buscar ayuda.

"Lo que nos dure mi padre, vamos a darle calidad en cuidados, en trato, en todo lo que tenga que ser para su bien", concluye Rosa, que sonríe ante la luz de una tarde que ya se va.