Urge a OMER impulsar políticas para el diagnóstico de las ER

A la Organización Mexicana de Enfermedades Raras Preocupa que recorte de presupuesto pueda afectar al registro nacional de estos males
Celebran en Guadalajara Día Internacional de las Enfermedades Raras
Celebran en Guadalajara Día Internacional de las Enfermedades Raras (Alejandro Acosta)

Guadalajara

Con la intención de impulsar políticas públicas para el registro nacional de padecimientos poco comunes, que afectan a 5 de cada 10 mil habitantes en el mundo, la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), junto con 21 asociaciones, exhortó a funcionarios y ciudadanía jalisciense apoyar el diagnóstico a tiempo, en la Plaza Liberación, Guadalajara.

A propósito del Día Internacional de las Enfermedades Raras (ER), que es celebrado cada 28 de febrero, el presidente de la OMER, el médico Jesús Navarro, destacó que en México existen cerca de 7 mil ER donde el 80 por ciento resultan ser un mal genético, por lo que exhortó a la ciudadanía en general a tomar conciencia de que estos padecimientos sí existen.

“Hemos tratado de hacer esta construcción desde hace nueve años […] antes no había la oportunidad de que se hablará de estas enfermedades y hoy es un tema nacional”.

Sin embargo, Jesús Navarro mostró preocupación ante el reciente recorte de 10 mil millones de pesos al presupuesto de la Secretaría de Salud federal (SSa), anunciado por la titular de la dependencia, Mercedes Juan López, así como la congelación de una iniciativa, que pretende el registro de la población que presenta una ER con el propósito de que puedan recibir un tratamiento.  

“Hemos trabajado en políticas públicas y tenemos en este momento una iniciativa de Ley en el Senado que insta a las autoridades de hacer un registro nacional de las enfermedades poco frecuentes, esto serviría muchísimo porque tendríamos una idea de lo que se necesita para presupuestar gastos para estas enfermedades […] (pero que) no está tomándose en cuenta”.

A pesar de que no existe un registro de cuántas personas padecen una ER en el estado, o cual es la que más prevalece, hay “una zona endémica”: Los Altos de Jalisco, “donde hemos visto que hay una mayor presencia de mucopolisacaridosis del tipo 1, fenilcetonuria y hemofilia, de difícil tratamiento y se les está negando”.

La mucopolisacaridosis del tipo 1es una enfermedad que requiere del tratamiento que tiene un costo alrededor de un millón de pesos anuales, según el presidente de la OMER.

Al evento acudieron representantes de la Secretaría de Salud Jalisco, de la Comisión Estatal de los Derechos Humanos Jalisco y del Centro Universitario de Ciencias de la Salud, quienes acompañaron y respaldaron el acto, con puestos de información de las ER y el diagnóstico de enfermedades como hemofilia.

“Me saqué la lotería pero al revés”

Hace cuatro años “me saqué la lotería pero al revés”, platica Briguel Rodríguez, de 26 años de edad, quien padece de hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una de las 7 mil enfermedades raras (ER) que existen en México.

La HPN es la destrucción masiva de los glóbulos rojos. “Mis anticuerpos los destruyen y la saco en la orina […] el riesgo es que puedo trombosar”.

Cuando lo diagnosticaron “tenía 23 años, (en 2011)… me vieron muy amarillo, fui con el hepatólogo y me trataron; pero no mejoré. Luego fui con el gastroenterología y me dijeron que era gastritis por la bacteria helicobacter pylori; me trataron y no mejoré. Me pasaron con el hematólogo y ya fue que me con un aspirado de médula y biopsia de hueso me detectaron la HPN”.

El paciente, oriundo de Tlalpan, Distrito Federal, necesita una transfusión de sangre cada 15 días, y un tratamiento completo con valor “de 7 millones de pesos” anuales, por lo que lamentó que la concienciación a las ER sólo se realicen en “el Día Internacional, es raro que lo hagan otro día, pero es importante para sensibilizar a las autoridades que también somos personas como todos los demás”. “Me saqué la lotería pero al revés”