IMSS Jalisco busca generar conciencia sobre enfermedades raras

Aunque los casos son pocos, advierte sobre la anemia llamada Blackfand Diamond.

Guadalajara

Aunque es poco frecuente, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) Jalisco, advierte sobre un tipo una anemia llamada Blackfand Diamond.


En conferencia de prensa, el experto en Genética del Centro de Investigación Biomédica de Occidente (CIBO), José Elías García Ortiz, destacó que es necesario trabajar para que las enfermedades raras no sean ignoradas.


Por ello, habló sobre uno de los casos de éxito que se tienen en el estado, el del niño Luis de doce años, el cual a los 45 días de nacido comenzó a presentar los síntomas de esta enfermedad (la cual se caracteriza por la deficiencia en la producción de una proteína que inhibe el desarrollo de los glóbulos rojos).


En en el país hay tres niños diagnosticados con Blackfand Diamond, y 600 documentados en todo el mundo.


Debido a esto, la mamá de Luisito, la señora Margarita González Barroso, fundó la agrupación "Niños de Hierro", integrada por 45 personas, debido a que se incluyeron otro tipo de enfermedades raras que se relacionan con problemas en la sangre, para apoyar a todas las familias que se vean afectadas por éstas, pues subrayó que son muy costosas, los enfermos requieren atención de tiempo completo y apoyo del resto de los familiares.