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Sábado , 23.06.2018 / 20:51 Hoy

El desmenuzadero

Ian, entre una enfermedad, la fe y la incapacidad

Erik Vargas

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Ian está en brazos de Gloria que intenta sacarle una sonrisa. A sus escasos meses el pequeño es conocido en Facebook por las publicaciones de su Manuel, en la búsqueda de fondos para atender su padecimiento, Inmunodeficiencia combinada grave o SCID por sus siglas en inglés.

“Nos dieron un plazo de 90 días para el trasplante de médula; eso venció hace un mes” me dice Manuel, padre de Ian.

Tras la muerte de Dani, el segundo hijo de Gloria y Manuel; y un segundo caso en la familia bajos condiciones similares, apenas en febrero pasado, decidieron hacerle el estudio al pequeño Ian, y resultó el SCID, pero el avance ha sido muy lento por el desconocimiento del tema.

Rescato un texto “En México no hay un registro similar; sin embargo, de 1998 a 2004 se ha triplicado el número de casos reportados. Se calcula una incidencia mínima de 0.16 a 0.24 por cada 100,000 nacimientos para la enfermedad granulomatosa crónica (EGC), la inmunodeficiencia combinada severa (IDCS) y la agammaglobulinemia ligada al cromosoma X (ALX), lo cual se encuentra por debajo de lo reportado en otros países”.

La tendencia mundial de uno por cada 50 000/100 000, es decir, México no los detecta, seguido, no hay nada en torno a ello.

En el caso particular de Ian, la aseguradora buscó, encontró argumentos para retirar la cobertura del trasplante, ya con donante compatible identificado (en EU), algo difícil porque el 70 por ciento de los casos, no encuentra.

En México pese a una campaña no hubo donantes, aún con decenas de interesados acudiendo a los laboratorios registrados como capacitados y autorizados para los exámenes, pero tanto en Nuevo León, Coahuila y Tamaulipas, no sabían siquiera que era el SCID.

Aquí estoy frente a Ian y unos padres encomendados la fe y a la fortaleza humana, aunque por un momento, Manuel se derrumba.

Este semana él y Gloria estarán en la Fundación Comparte Vida, la única autorizada en el país para guiar estas travesías, y a quien entre la burocracia, se le están pasando los días, y los de Ian. Sí, adivina, pertenece al servicio público.

Entre tragedias del mundo y banalidades, otro mundo está detenido en torno a un bebé, un tratamiento millonario, la incapacidad hospitalaria, tecnológica y burocrática, y el tiempo que corre más rápido él.

Hay una cuenta en https://www.gofundme.com/2c4s9gk o banorte la 4915 6620 5525 7441.

“O al menos una plegaria” dice Manuel.

Pero no le dejemos todo a Dios.

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