Trayectos

Día Mundial del Síndrome de Down

La Organización de las Naciones Unidas (ONU), en 2011, declaró oficialmente el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. Esta declaración se logró por consenso, gracias a la intervención conjunta de los grupos de la sociedad civil, gobiernos y el copatrocinio de 79 países, los cuales adoptarán las medidas necesarias para garantizar el respeto de los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con este transtorno genético.

El síndrome de down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y, habitualmente, tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

Es una alteración genética, ocasionada por la presencia de un tercer cromosoma en el par 21, que fue descubierta en 1959 por el investigador francés Jérôme Lejeune, padre de la genética moderna. Es por ello que esta conmemoración se realizará el día 21 del tercer mes de cada año, (21/3).

El síndrome se descubrió en 1959 como un desorden de cromosomas y es un tema de actualidad permanente al afectar cada día, de forma variada, en un amplio rango de personas en el mundo. El síndrome de Down afecta a todas las razas y niveles económicos y se calcula que uno de cada mil bebés nace con este trastorno.

Si alguno de los padres padece esta enfermedad, aumenta el riesgo de que alguno de sus hijos o hijas también; sin embargo, cualquier pareja sin antecedentes puede estar en riesgo de que hijo o hija lo padezcan.

En México hay miles de personas con Síndrome de Down. Pero con tratamientos especiales la esperanza de vida para ellos es más o menos de 55 años y la mayoría pueden integrarse a la sociedad fácilmente.

Gracias a los avances médicos, el síndrome de Down puede identificarse y diagnosticarse antes del nacimiento con un procedimiento llamado amniocentesis, por ultrasonido y otros exámenes prenatales.

La mayoría de los niños, niñas o adultos que lo padecen pueden presentar algunos o varios de los signos y síntomas que los caracterizan como ojos rasgados y sesgados hacia arriba; nariz con el puente nasal plano; oídos pequeños y un poco doblados; su boca puede ser pequeña, haciendo que la lengua aparezca grande; algunos bebés presentan cuellos cortos; manos pequeñas, con dedos cortos; baja estatura; debilidad o flojedad extraña en las articulaciones; y retraso mental de leve a grave, según el caso.

El tratamiento de niños y niñas con síndrome de Down depende del nivel de daño que tenga cada uno y en todos los casos se requiere de atención especial integral y abarcar aspectos físicos, sicológicos, educativos y emocionales. La fisioterapia y otras terapias como la danza, el arte y la música, que los proveen de mayores medios de expresión y ayudan a mejorar su conducta y habilidades motrices, son muy útiles en su tratamiento.

Es fundamental educar ampliamente a la sociedad en este tema, hacerles saber que el valor de las personas con síndrome de Down está enraizado intrínsecamente en su misma humanidad y en su especificidad como seres humanos. Es importante reafirmar su valor y el significado de sus vidas, reconociendo sus fortalezas y habilidades y no sus limitaciones.