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Martes , 18.09.2018 / 17:20 Hoy

Acceder a tratamiento: un reto para pacientes con hemofilia

Fuera de la seguridad social, la atención gratuita está limitada hasta los diez años.

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Tener un hijo o hija con hemofilia es el inicio de una carrera contra el tiempo: para detectarla y para conseguir el tratamiento adecuado antes que aparezcan secuelas. No es fácil, debido a que la hemofilia se considera una "enfermedad rara" pues sólo uno entre diez mil bebés nace con este trastorno genético, que se caracteriza por la falta de un factor de coagulación de la sangre, debido a lo cual los pacientes sangran durante mayor tiempo que una persona sana.

Es un padecimiento hasta hoy sin cura, cuyo principal reto a la fecha es "que todos los pacientes con esta enfermedad, que es una deficiencia en la coagulación, que tengan su tratamiento, para que desde niños se les inicie y tengan menos discapacidad en el futuro", indicó Janet Soto Padilla, hematóloga pediatra del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional de Occidente del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

Entrevistada en torno al Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora este 17 de abril, la especialista explicó que no se tiene acceso universal al tratamiento porque no lo cubren todas las instituciones. El IMSS sí lo otorga a sus derechohabientes de por vida (actualmente se hace cargo del 64 por ciento de los pacientes registrados a nivel nacional), pero fuera de la seguridad social, la Secretaría de Salud atiende el 32 por ciento vía seguro popular pero "lamentablemente la atención se limita hasta los diez años de edad".

Este sexenio se ha luchado porque en todas las instituciones públicas se otorgue el tratamiento gratuito "pero si contamos a la población adulta con hemofilia, pues más de la mitad no lo recibe", refirió Soto.

Entre los adultos se encuentran precisamente las personas que hasta hace diez años no tuvieron acceso al factor de coagulación –que se inyecta de dos a tres veces por semana según el caso- y hoy padecen secuelas que van desde no poder caminar hasta postración total. Las complicaciones también pueden llevar a la muerte.

"Se dañan las articulaciones como principal consecuencia de las hemorragias y dejan limitaciones físicas, con discapacidades que les dificultan encontrar un trabajo, por eso la meta es que se diagnostique esta enfermedad y se aplique el tratamiento", recalcó.

En México, el último censo disponible (registro de la Federación Mexicana de Hemofilia de mayo 2017) señala que hay 6,022 pacientes con algún trastorno congénito de la coagulación. La doctora Soto apuntó que 5 mil 400 son pacientes con hemofilia.

El llamado en esta conmemoración –instituida el 17 de abril por ser fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de la Hemofilia-, es a difundir conocimiento sobre la misma y que la gente sepa que deben acudir al médico si un niño presenta hemorragias o sangrados.

"Se toma un examen de sangre muy sencillo y de confirmarse se debe derivar al especialista, que es el hematólogo. Los tratamientos consisten en administrar el factor deficiente, según el tipo de hemofilia A o B. Hay además un porcentaje de pacientes que requieren factor recombinante.

"No existe la cura pero los tratamientos han evolucionado", añadió y su adecuada administración, que se recomienda inicie de manera profiláctica, es decir antes de que se presenten hemorragias, permite a un niño continuar su vida normal con los debidos cuidados, estudiar y tener una carrera.

El Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional de Occidente atiende alrededor de 180 niñas y niños con hemofilia ya sea leve, moderada o severa y algunos casos severos donde hacen anticuerpos y requieren otros tratamientos.

Este año el lema del día mundial es "Compartir conocimientos nos fortalece" que destaca la importancia de intercambiar información y experiencia para incrementar la conciencia en torno a la enfermedad y mejorar el acceso a la atención y al tratamiento médico.

Claves
De la hemofilia

Qué es
Es un trastorno en la coagulación, por el que se presentan hemorragias. Las personas sangran durante periodos más prolongados debido a que carece de un factor de coagulación.

Tipos de hemofilia
El tipo más común de hemofilia se llama hemofilia A. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho).

Menos común es la denominada hemofilia B. La persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve).

Impacto
En el mundo
Uno de cada 10 mil bebés nace con trastorno de la coagulación.

En 2016 se calculaba que 400 mil personas padecían hemofilia.

En 30% de los casos, la hemofilia no se transmitió de padres a hijos, sino que se desarrolló por cambios en los propios genes del paciente.

La hemofilia se presenta en todos los grupos raciales, con mayor frecuencia en hombres que en mujeres.

En México
Hasta mayo de 2017 la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. tiene registro de 6,022 pacientes con algún trastorno congénito de la coagulación: hemofilia, enfermedad de von Willebrand o deficiencias de otros factores de coagulación.

El mismo registro identifica a mil 92 mujeres portadoras del gen de la hemofilia.

El IMSS atiende a 64% del total de pacientes registrados, la Secretaría de Salud a 32% y 2% en otras instituciones.

En Jalisco
El Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional de Occidente atiende a 180 niños.

Fuente: Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (http://www.hemofilia.org.mx/web16/)

SRN

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