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Martes , 17.07.2018 / 12:54 Hoy

Viviendo con sida, la realidad a tres décadas del virus

Hoy, cientos de personas de todas las edades están bajo un tratamiento médico vs la muerte. Pese a ello, vivir con el virus aún significa una
batalla, que se recrudece en medio del estigma, la ignorancia y la pobreza.

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Maricarmen Rello

Daniela era demasiado chica para entender lo que pasaba. La maestra del kínder le ordenaba permanecer sentada en una banca del salón y no moverse, ni para ir al recreo como el resto de sus compañeros, ni para salir al baño. “Más de una vez, regresó a casa con la ropa sucia”, narra Martha, su madre. Ambas son portadoras del VIH y aunque no han confirmado de propia voz que tienen esta enfermedad, en su pueblo se propagó rápido el rumor. La profesora pretendía evitar que a otros niños ‘se les pegara’ lo que, ella ya suponía, padecía la menor.

“La maestra me pidió saber exactamente qué era lo que tenía la niña, para justificar sus faltas cuando yo tenía que llevarla al hospital… me dijo que faltaba mucho y era mucho privilegio”, señala la mujer, quien sólo le respondió si saber el nombre del padecimiento le resolvería algo a su hija. La segregación escolar y las inquisiciones pararon cuando, por recomendación de un médico, Martha le anunció a la profesora que la denunciaría ante Derechos Humanos y la Secretaría de Educación… aún así, la pequeña se rezagó del resto y perdió dos años de estudios.

Sucedió en un jardín de niños público en Arandas, tierra alteña que hoy sincretiza la cultura del Jalisco rural, de machos y tequila, con nuevos comportamientos sociales que han trastocado su dinámica: la migración a Estados Unidos, el alcoholismo y uso de otras drogas, la proliferación de bares y tables dance, la aparición del VIH.

Martha no puede perdonar a su marido por haberlas contagiado, pero aún vive a su lado. Relata que lo descubrieron un día que se puso muy malo. La diarrea no le paraba y del hospital regional lo trasladaron a Guadalajara. En el Antiguo Hospital Civil lo sacaron adelante, comenzaron el tratamiento para sida y le hicieron estudios al resto de la familia. Los cuatro hijos mayores están libres de la infección, no la más chiquita. “Cuando supe que yo tenía el virus no me importó tanto como cuando me dijeron que la niña también. Ahí sí me dolió mucho… nosotras no hicimos nada para tener eso. Él lo trajo a mi casa”, lamenta.

Madre e hija fueron sometidas de inmediato al esquema antirretroviral. Periódicamente ambas deben someterse a exámenes (su marido a veces cumple con sus citas médicas y muchas otras no). Así han transcurrido ocho años. La semana pasada les dijeron que la carga viral de la niña es indetectable, una gran noticia pues significa que el VIH está en un estado en que ni siquiera es transmisible. En cuanto a Martha, no ha tenido que ser hospitalizada ni una sola vez. Sus complicaciones se han limitado a infecciones oportunistas de la garganta. Sufre por la nena y por cargar a cuestas con los juicios de algunos familiares, vecinos o hasta extraños. ‘¿Mija a qué te dedicas?’, le preguntó con morbo otro paciente mientras esperaba la consulta. “Me sentí muy mal. Le dije que yo era una mujer de principios, que no me dedicaba a eso y que fue mi marido el que me lo pegó… me pidió disculpas”, ejemplifica.

Ahora que Daniela cursa la primaria, su mamá le aconseja: “si alguien te pregunta qué tienes, diles que una infección de la sangre, nada más. Nadie tiene por qué saber”.

“Los doctores están locos”

Los primeros enfermos de sida se notificaron en Jalisco en 1985. Un año antes nació Francisco cerca del mercado Bola en la Constitución, una populosa colonia de Zapopan. De oficio albañil, es uno entre más de 14 mil casos confirmados que han adquirido el virus en estas casi tres décadas.

El hombre empezó a sentirse mal, muy débil, hasta que se quedó sin fuerzas para cargar la mezcla. Duró quince días con diarreas y vómito. “No podía comer nada, lo que comía lo devolvía. Sólo tenía ganas de agua muy helada, no importaba que hiciera frío”, cuenta. Dice que ni siquiera sabe cómo tomó un camión, sacó su pase y recorrió los largos pasillos a la consulta externa del hospital. Llevaba cuatro días interno cuando concedió charlar con MILENIO de su diagnóstico: sida.

Se lo dieron desde hace un año, en un consultorio médico anexo a una farmacia de las que hay decenas por esta zona metropolitana, pero él no hizo caso: “La doctora está loca, yo no tengo eso”, era lo que creía. Sin embargo, fue su mujer embarazada quien recibió el tratamiento para evitar que su hijo naciera con VIH. El bebé tiene dos meses y habrá de pasar al menos dos años bajo tratamiento, antes de saber si le ganaron a la infección.

Francisco había escuchado hablar mucho del sida. Dice que incluso dos vecinos del barrio se murieron por esta infección, pero “yo nunca pensé que me iba a dar a mí”. Cuando raramente se enfermaba compraba “un paracetamol o algo y listo”. “Nunca iba al médico… los doctores están locos, pensaba”.

En los quince días previos a su ingreso al hospital, Francisco perdió seis kilos. El joven albañil pesa apenas 45 kilogramos. Los médicos que le tratan estiman que ha vivido con el virus al menos siete años, dada la evolución de su cuadro: tiene tuberculosis y un parásito que es el responsable de las diarreas. Una vez que logren curar esas infecciones empezarán el tratamiento antirretroviral, que el sistema de salud mexicano otorga gratuitamente. Confían en que podrán sacarlo adelante, pero Francisco tendrá que poner de su parte y no recaer en uso de drogas. “Estoy limpio desde hace ocho meses… Quiero vivir”, afirma. Su madre le escucha conmovida. Ahora es ella quien trabaja para mantener a la familia que tiene graves carencias. A veces no hay ni para los pañales del bebé. La abuela apunta su otra gran preocupación: Francisco tiene dos hijos más, de cuatro y dos años. “No les han hecho estudios de VIH, yo les digo –a hijo y nuera- que es importante, pero no los han traído al hospital”.

Hay esperanza

“Me sentía enfermo de las diarreas y no me curaba y yo solo me informé. Fui a pedir que me hicieran el examen en la López Mateos… y me dio positivo. Ya tenía sida. De inmediato me dieron tratamiento”, dice Alberto, un tapatío de 45 años que vive con el virus de la inmunodeficiencia humana desde hace doce.

Alberto estudió una carrera comercial y labora como oficinista. Reconoce que tuvo muchas parejas sexuales y jamás se cuidó. “Se daba la ocasión y, pues, no creía que me podría pasar nada”. Ante su diagnóstico reaccionó como pocos: “Lo tomé normal. He visto a otros que sienten que ya se van a morir, que no quieren que lo sepa nadie… Yo recomiendo que los familiares sepan qué es lo que tiene uno”. Él se lo dijo a su madre y a su hermana y ambas lo alentaron. Aún así tuvo recaídas “porque he sido burro con los medicamentos. Algunas pastillas me daban ganas de vomitar, a veces me sentía mejor sin tomarlas que tomándolas, y otras por desidia”, admite.

En 2011 cayó grave por tuberculosis cerebral, una infección oportunista que lo mantuvo internado un mes en la Unidad de VIH del Hospital Civil y al borde de la muerte. Desde su alta ha estado estable. “Me siento muy bien, sigo una dieta, sé que me tengo que cuidar”. Nada de sexo ocasional y desde hace tiempo tampoco tiene pareja estable. “Me hice cargo de mis padres, ambos ya fallecieron y no quiero iniciar una relación. Por ahora, prefiero convivir con mis familiares y amigos”, dice, convencido de que en el futuro podrá encontrar a alguien que lo admita con su condición.

El sida en Jalisco

14 mil 144 casos acumulados


12 mil 703 de ellos corresponden a sida y 1,441 a VIH (aún no desarrollan los síntomas de la infección)


64% de los casos se concentran en la población de 25 a 44 años


3 mil 687 pacientes reciben tratamiento antirretroviral gratuito fuera de la seguridad social


115 de estos pacientes son menores de edad


50 mil personas pueden estar viviendo con VIH sin saberlo


27 mil 264 pruebas rápidas en población vulnerable se han aplicado de enero a octubre de este año

Fuente: Coesida Jalisco

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