• Regístrate
Estás leyendo: Mielofibrosis: una batalla por tratar una ‘escasa’ enfermedad
Comparte esta noticia
Domingo , 23.09.2018 / 17:24 Hoy

Mielofibrosis: una batalla por tratar una ‘escasa’ enfermedad

Este trastorno de la médula ósea, que afecta a adultos mayores de 50 años, puede ser controlado, pero los fármacos que ofrecen calidad de vida son prácticamente inaccesibles.

Publicidad
Publicidad

Catalogada como una enfermedad de baja incidencia, aunque tal etiqueta solo se base en las estadísticas de países de Europa o de Estados Unidos (en México no existe un registro), la mielofibrosis representa un diagnóstico irónico para quien lo recibe: hoy día este trastorno puede ser controlado y sobrellevarlo con calidad de vida; pero los fármacos que la ofrecen son prácticamente inaccesibles por su alto costo, para quien carece de seguridad social.

La mielofibrosis es un trastorno de la médula ósea por el cual se forman cicatrices en este tejido. Entonces la médula que se encuentra al interior de los huesos, normalmente blanda, se torna fibrosa. "La médula ósea es como una esponja, de manera que cuando se forman estas cicatrices se empieza a dejar de producir sangre como es normal", indicó Rafael Hurtado Monroy, especialista en hematología con 35 años de trayectoria.

En entrevista con MILENIO Jalisco, Hurtado explicó que la mielofibrosis puede ser secundaria a varios padecimientos o primaria. En este caso suele tener un desarrollo lento, que pasa desapercibido para el paciente y en no pocos casos se descubre por casualidad o bien, cuando ya está muy avanzada.

"En México es subestimada porque no existen estadísticas, se toman las de otros países que refieren un caso por cada 100 mil personas. La mielofirosis es una enfermedad hematológica, potencialmente maligna. Al momento del diagnóstico no se le considera maligna, pero al paso del tiempo puede evolucionar a leucemia aguda; por lo cual se encuentra dentro de las enfermedades mieloproliferativas (mielo de médula, proliferativa porque la producción de las células es autónoma no regulada, y por tanto anormal).

Este padecimiento se presenta en adultos mayores de 50 años en la forma primaria; mientras que los de mielofibrosis secundaria pueden ocurrir a cualquier edad, dijo. El síntoma más usual es la fatiga y conforme progresa la fibrosis se deja de producir sangre y se presenta anemia. La piel, describe el experto, se torna pálida por la falta de glóbulos rojos (no amarilla como se cree) y dolor abdominal en el cuadrante superior izquierdo, debido al crecimiento del bazo.

"El bazo y el hígado crecen mucho porque generalmente son órganos que en el inicio de la vida se encargan de producir sangre, cuando el niño nace esta función va a la médula ósea, pero cuando ésta enferma, se regresa a estos órganos como un recordatorio. Entonces crecen y duele mucho".

De acuerdo con el médico, de tener acceso a un hematólogo el diagnóstico es sencillo y se conoce rápido: en cuatro a cinco días. El problema es con algunos médicos generales que no sospechan del padecimiento y no enviados con el especialista de forma oportuna. "De ahí el pronóstico varía. Un enfermo con diagnóstico temprano tendrá mejores oportunidades... sin embargo, el pronóstico es mucho mejor con el nuevo desarrollo de fármacos, inhibidores específicos que 'cierran la llave' y evitan la producción exagerada de células", apuntó.

En estudios de Estados Unidos y Europa cuando comparan el efecto de este medicamento, frente a las terapias previas, señalan que no sólo impacta la sobrevida; sino en la calidad de vida, refirió el jefe de Hematoogía del Hospital Ángeles del Pedregal. La mejoría se da en cuestión de cuatro semanas, donde se logra pasar de la anemia, la fatiga y ese estado postrado, a sentirse mucho mejor.

La cura no se logra, salvo con un trasplante de médula ósea, que es una alternativa difícil de tener por la mayoría de pacientes que, como se ha dicho, son mayores de 50 años y no son candidatos a esta intervención, por lo que lo más recomendable son medicamentos que logran un control y calidad de vida. "El trasplante de médula ósea no es la 'última opción', es una terapia con una indicación específica, que no tengan otras enfermedades, etcétera", sostuvo Hurtado Monroy.

La preocupación del galeno, es que estos fármacos inhibidores, de reciente introducción a México (dos años) y están lejos del alcance de muchos pacientes con mielofibrosis. Esta realidad llevó a varias asociaciones civiles y especialistas que llevaron el tema a discutir en el Senado de la República, dentro del Foro Entendiendo la Mielofibrosis, celebrado el pasado 18 de octubre.

"Es un problema serio. La disponibilidad del medicamento ahí está, pero no todos tienen acceso a él", recalcó el entrevistado, quien en el citado foro planteó la necesidad de un registro nacional "porque no es posible que no sepamos de qué muere nuestra gente, sobre todo hablando de enfermedades malignas"; así como el acceso real a fármacos por parte de todo el sector salud. El tratamiento varía según el paciente.

En caso de no ser tratada, las complicaciones más serias de la mielofibrosis pueden ocasionar leucemia y eventualmente la muerte.

"Todos los mexicanos tenemos derecho a la salud... Lo que me causa enojo es que habiendo alternativas de tratamiento, a los pacientes afiliados a instituciones públicos no se les otorgue el medicamento y a quienes están fuera de la seguridad social, desgraciadamente no tengan ningún acceso... las personas sin recursos están condenados a ver como se apagan, como una velita. Para mí como médico, como especialista, es una situación que ya no quisiera ver en los pacientes mexicanos", concluyó.

Claves

De la mielofibrosis

• Es un trastorno de la médula ósea en el cual la médula es reemplazada por tejido cicatricial fibroso

• La médula ósea es el tejido suave y graso que se encuentra dentro de los huesos

• Las células madre son células inmaduras en la médula ósea que se convierten en todas las células sanguíneas

• Cuando la médula ósea se cicatriza, no puede producir suficientes células sanguíneas. Se puede presentar anemia, problemas de sangrado y un riesgo más alto de infecciones

• Como resultado de esto, el hígado y el bazo tratan de producir algunas de estas células sanguíneas. Esto provoca que estos órganos se inflamen

• La mielofibrosis primaria se caracteriza por la presencia de un tejido fibroso en la médula ósea

• Su incidencia es de un caso por 100 mil habitantes

• Predomina en pacientes mayores de años

• Es más frecuente en hombres y raramente se diagnostican casos en la infancia

• La causa de la mielofibrosis se desconoce y no hay ningún factor de riesgo conocido

Síntomas

• Llenura abdominal, dolor o sensación de llenura antes de terminar una comida (debido al agrandamiento del bazo)

• Dolor óseo

• Sangrado fácil o hematomas

• Fatiga

• Aumento de la probabilidad de contraer una infección

• Piel pálida

• Dificultad para respirar con el ejercicio

• La supervivencia aproximada de las personas con mielofibrosis primaria es de unos 5 años. Sin embargo, algunas personas sobreviven por décadas

Queda prohibida la reproducción total o parcial del contenido de esta página, mismo que es propiedad de MILENIO DIARIO S.A. DE C.V.; su reproducción no autorizada constituye una infracción y un delito de conformidad con las leyes aplicables.