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Sábado , 20.10.2018 / 12:38 Hoy

“La mota, una esperanza real para mi hija”

“Mi esposa ya había conseguido la droga, pero el caso de Grace fue un parteaguas y decidimos hacerlo por la vía legal”, narra Abelardo Maldonado, papá de Alina.

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Alina es la segunda niña, después de Grace, que toma un medicamento que contiene cannabidiol, sustancia que se encuentra en la planta de la mariguana y que es concebida como una posibilidad médica para reducir los 50 ataques de epilepsia que padece desde el primer año de nacida.

Hasta el momento, los resultados del nuevo medicamento que le administran no tienen ninguna reacción negativa, dijo Abelardo Maldonado, papá de Alina, para quien el medicamento es “una esperanza real” en la recuperación de su hija, luego de que ha experimentado con más de 19 distintos fármacos.

Los efectos visibles a siete días “son notables”, porque Alina es más atenta y hasta tiene más apetito, aunque sigue prefiriendo que todos sus alimentos estén acompañados con frijoles.

La familia no sólo recurrió a la atención pública --en el IMSS y el ISSSTE--, sino también a la privada, a medicina alternativa y hasta una receta casera del cannabidiol que obtuvieron en redes sociales, pero al final el caso Grace lo cambió todo.

Maldonado reconoció que Grace fue “un parteaguas” que benefició a su hija de 11 años, así como la asesoría jurídica que recibieron del abogado Andrés Aguinaco.

En el corto plazo esperan que desaparezca los ataques y deje de tomar el medicamento “de rescate” que utilizan cuando presenta síntomas de una crisis que le toman hasta dos días de recuperación, además de otros tres fármacos neurológicos.

El papá de Alina explicó que desde el viernes pasado que inició con la toma del cannabidiol “ha estado tranquila, lo principal es que no provocó ninguna reacción negativa, alguna molestia por ingresar una sustancia nueva. Ha estado contenta, durmió bien, comió bien, a veces sus momentos molestos son también por su condición autista, pero vamos bien es un buen augurio”.

Lamentó que en el sector público los médicos de los turnos de la mañana y de la tarde tuvieran una opinión única en el diagnóstico de Alina desde su primer año de vida, quien además de enfrentar el daño neurológico también padece un problema de caderas que le impiden caminar y es autista.

Lucely Montes de Oca, mamá de la menor, confesó haber conseguido la mariguana para hacer en casa el cannabidiol, luego de contactar a la asociación Daya, en Chile, pero cuando se enteraron de Grace prefirieron hacer todo por la vía legal.

En 11 años, lo poco que han tenido en lo económico lo han perdido, pero no importa cuando mantienen la esperanza de que Alina se recupere, contaron al mencionar que para atenuar las crisis financieras improvisaron en casa una pastelería, Abelardo prepara el pan y Lucely hace los diseños de “Deliciosadas”.

Entrevistados en su casa, en San Andrés Tuxtla, recordaron cómo un medicamento provocó serias quemaduras en el rostro de la niña que la mantuvieron internada en el Hospital Español, lo que significó un costo de 60 mil pesos sufragados con el empeño del carro.

En el mercado el costo del cannabidiol es de 180 dólares, es decir tres mil 281 pesos, cuya duración es de 20 días.

Desde septiembre pasado, los padres de la niña solicitaron a la Secretaría de Salud, a través de la Comisión Federal para la Protección de contra Riesgos Sanitarios, la autorización del fármaco que se importa desde Estados Unidos, y que no tendrá costo porque el laboratorio donará las dosis por el tiempo que sea necesario.

El pasado 2 de febrero, la Cofepris aprobó la solicitud a los padres de Alina y de Ana Paula, una tercera niña, para importar el producto estadunidense RSHO-X Real ScientificHempOil, que contiene cannabidiol sustancia que carece de registro sanitario en el país, pero que es distinto de la sustancia denominada Tetrahidrocannabinol THC, restringida por la legislación sanitaria.

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