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Lunes , 22.10.2018 / 10:26 Hoy

Casa Feliz, refugio para niños que enfrentan el tener cáncer

Hace 29 años la asociación civil comenzó con la labor altruista y miles de pequeños junto a sus familias, tanto de La Laguna como de otras

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Por desgracia, el tema de la detección oportuna en cáncer infantil y la prevención de la enfermedad en menores, es algo que prácticamente no existe.

Tal vez porque es una contradicción considerar que alguien cuya vida comienza, puede terminar por algo tan devastador.

Casa Feliz es un organismo de la sociedad civil, donde se apoya a niños que tienen cáncer y otras enfermedades graves y a sus familiares.

Hace 29 años que comenzaron con su labor altruista y miles de pequeños y sus familias ya han sido ayudados.[OBJECT]

El corazón de esta Casa, son las señoras Tulina García y Ceci Marroquín, además de las integrantes del Patronato.

Trabajan sobre todo con niños que son atendidos en la clínica 71 del IMSS, de alta especialidad y han visto en este tiempo todas estas historias.

Desde luego, las mejores son las que tienen un final feliz. Pero la esperanza nunca se pierde para nadie.

Comentan que ahora tienen una lista de alrededor de 320 niños y familias que vienen de Chihuahua, Durango, Zacatecas y La Laguna. Los de La Laguna son casi 90. Y siempre hay un lugar para gente que necesite sumarse.

"Que a un niño le de cáncer es una realidad. Empezamos con 9 casos en la casita chiquita que teníamos. Creo que en los últimos 5 años han aumentado los casos de la enfermedad", dijo Ceci.

Muchas veces la gente se asusta por que escuchar la palabra cáncer se asocia directamente con la muerte. Además de quitarles el hambre y dar un espacio, las mamás, que son casi siempre las que llevan a los pequeños pacientes, reciben consejos.

Además de ayuda de índole psicológica, tips de nutrición, acompañamiento, se les da una despensa porque casi todos son de bajos recursos. Son ayudas que en casi ningún lugar se dan, así que esto se valora con gratitud.

"Si quieres ayudar a un niño con cáncer, puedes hacerlo aquí. Le das la colecta, tiempo, espacio. Acaba de llegar Fátima y no se quería ir. Hay una niñita que se llama Laila y ella se quiere venir a vivir aquí", comentó Ceci.

Por su parte, Tulina dijo que se da mucha difusión a la prevención de cáncer de adultos, pero se habla poco del que afecta a los niños.

Si bien los padres o madres se percatan de inmediato de que hay algo que no está bien con sus hijos, lo mejor siempre, como en todos los casos de la enfermedad, es la detección temprana.

Los síntomas a tomar en cuenta en niños: palidez progresiva, cansancio, fatiga, apatía, dolor de cabeza, reflejo blanco en la pupila, desviación de uno o ambos ojos, dificultad para respirar, sangrado en nariz o encías, fiebre, sudoración nocturna, crecimiento de bolitas en cuello, axilas o ingles, crecimiento irregular en el abdomen, pérdida del apetito, crecimiento irregular de un testículo, cambio en el color de la orina, puntos rojos o morados en la piel, dolor de huesos o articulaciones.

"¿Cuándo te dicen esto? Los programas de salud hablan poco de esto. Son muchos síntomas, y el problema es que todos estos se pueden confundir, pero si hay un foco prendido, de inmediato hay que estar al pendiente", dice Tulina.

Los factores para que un cáncer se desarrolle, son múltiples y variados, incluso la genética juega un papel importante en la enfermedad.

Así que lo invitamos a que esté al pendiente de sus niños, para evitar pasar por estos tragos amargos, y sobre todo, evitarlo a los menores.

Cinco mamás o abuelitas y sus pequeños, compartieron sus testimonios de lucha. Por cierto, ya todas son expertas en términos médicos.

Piden también, a través de este medio, que se invite a los papás de otros niños, o a sus profesores, a tratar a los menores con la enfermedad.

Los niños, aseguran, son crueles, pero a nadie lo preparan para la desagradable experiencia que son las burlas contra un menor que ya está pasando por un sufrimiento enorme, en una enfermedad que a todos nos puede dar.

Claudia y Paloma

Palomita tiene 4 años. Va peinada con dos coletas y su pelo negro es espeso y brillante. Claudia es su mamá y ha luchado contra el neuroblastoma con el que la pequeña fue diagnosticada al año y medio. Un diagnóstico que implicaba un probable deceso.

"Tiene ya una metástasis. Después de puros no, no y no, ahora su cáncer está encapsulado. En 5 años va a estar bajo revisión. No se explicar como me siento de insegura, de dolor. Pero los doctores que nos han tocado nos han dado excelentes resultados", dijo Claudia.

Paloma en tanto, se entretiene jugando. No quiere posar para la foto porque se quiere ir a jugar. No pareciera que está enferma de nada pues es muy activa, no para.

"Aquí en Casa Feliz, es un cachote de gloria que tenemos en la tierra. Las personas de aquí son hermosas y esta casa merece con mucho su nombre de Casa Feliz y nos quedamos cortas".

Son de Nazas, Durango. Cada viaje les cuesta 140 pesos, van y vienen. Claudia ha aprendido mucho en esta prueba que es la enfermedad de su niña. Una prueba durísima que de entrada, le ha mostrado el valor de cada segundo.

Paloma también tiene afectadas sus glándulas en par, lo que limita sus posibilidades de alguna cirugía: sus dos pulmones, sus riñones, se verían comprometidos. Pero ella es muy fuerte. La afectación está bloqueada.

También la niña ha recibido tratamientos de alimentación. Claudia no puede creer lo difícil que fue para ellas y la familia, no puede creer lo que vivieron, pero le agradece a Dios los avances que han logrado.

"Ella dice que la Virgen de los Colores nunca la dejó. Compré varias imágenes para ver cual era. Es la Guadalupana. Ella tiene una fe inmensa y me pide que ya no llore, que Dios nos ayuda y la Virgen está con ella", platica Claudia con la fe por delante.

La vida va por delante para Paloma, que es una muestra de que contra cualquier diagnóstico, la última palabra no es la que digan los doctores, que no obstante se entregan a tratar de salvar a los niños que tienen que vivir con esto.

Zulema y Lakshmi

De aspecto muy joven, Zulema es abuelita de la niña Lakshmi que ya tiene 9 años y fue diagnosticada con leucemia a los 4. La niña es hija de su hija. Abuela y nieta se parecen mucho.

"Para nosotros fue nuevo porque en la familia nunca habíamos visto esa situación. No nos explicábamos por qué razón fue esto. Buscábamos culpables. Mi hija y yo a veces peleábamos por lo mismo", platica Zulema.

En el IMSS, al verlas así, hablaron con ellas y les hizo ver que el caso debía tratarse de otra forma. Empezaron a convivir más y se unieron. Hasta la fecha no se han dejado. La niña ha sido muy valiente, dice Zulema.

"Nos veía llorar y nos decía que no lloráramos. Que Dios sabía porqué ella padecía eso, algo sorprendente de escuchar en una criatura de esa edad. Nos transmitió la fortaleza y valentía que ella tenía, a pesar de todo lo ella vivió".

Lakshmi les decía que sentía que se quemaba por dentro. Le dieron una quimioterapia ingerida y al sentir que se iba a poner mal, la niña les pedía que la amarraran, que la abrazaran y gritaba que la metieran al refrigerador. Algo tan difícil que a nadie se le desea.

Nadie sabe lo que se vive al interior de cada caso. Pero en el hospital, dice, se hace como una familia y la voz se corre entre las mamás, y ellas llegaron a Casa Feliz.

"Cuando llegaron a nuestra casa, mi hija estaba muy emocionada, y yo también tuve ganas de conocer Casa Feliz. Aquí somos una familia, dan un cobijo y mi niña ya quería que le tocara la cita con el médico para venir aquí".

Se volvió un gusto. Comparten experiencias, pero casi se les olvida. Los niños conviven con otros que también tienen problemas similares y todos están consentidos y atendidos, bajo la consigna de que el amor puede contra todo.

Lakshmi está en pre alta. La doctora les dice que va bien y la niña les dice a su abuela y su mamá los avances.

El miedo está porque con el cáncer no se sabe. "Cuando la veo valiente, me pregunto como mejor me pone ella el ejemplo".

Luz y José Alberto

Este niño fortachón de 11 años se ve perfectamente bien. Nadie podría imaginar la batalla que enfrentó contra el cáncer.

Hace 8 años se le diagnosticó con leucemia y ya fue dado de alta.

Su mamá, Luz, está más chaparrita que él. Ella estuvo con él al 100% y en todo su proceso, desde los 3 años, cuando se le detectó la enfermedad.

"A él le salieron los ganglios y le hicieron los estudios. El pediatra me dijo qué tenía. A los 2 meses lo internaron y lo llevé a casa con su tratamiento. Y resultó que estaba embarazada, pero no lo podía creer, sentía que tenía que estar con mi hijo".

Fue algo muy difícil para ella que estaba con su embarazo y su hijo en el hospital. Se planteó la posibilidad de algún transplante de médula y al nacer su otro hijo, el cordón umbilical se guardó por si era necesario.

"José llegó muy mal. El doctor no me lo contaba y me dijo que iba a hacer todo lo posible. Fue muy duro. Pero gracias a Dios ya pasaron 8 años y José Alberto es muy fuerte, está lleno de vida. Es un niño maravilloso".

La lucha la tuvieron contra todo y todos. En la familia nadie había visto la enfermedad ni sabían qué era un cáncer. No podían creer que un niño de 3 años podría estar tan mal.

3 años estuvo con quimioterapia. En la primera se le cayó el cabello. Su papá se rapó para apoyarlo y que José no se sintiera mal y cuando le preguntaba por qué estaba pelón, el padre le dijo que era porque quería ser como él.

"El estaba propenso a recaídas pero nunca la tuvo. Acaba de cumplir los 5 años de revisión y estamos muy felices", dice Luz.

Comparte además, que a los 2 años de quimio, entraron a Casa Feliz, y al llegar, estuvieron con ese estado de ánimo que es la felicidad.

Dolores y Fátima

En el primer día que Dolores y Fátima llegaron a casa feliz, dieron una entrevista. Fátima es una niña de 7 años y rasgos muy bellos, cabello oscuro y sonrisa enorme. Tiene diagnóstico de sarcoma en la cara desde que tenía año y medio.

"Para la familia ha sido muy difícil. Es algo que no imaginábamos ni esperábamos. A mi hija le quitaron parte del hueso de la cara. Ella está muy bien, pero tiene que venir a sus chequeos", dijo Dolores.

Su operación fue en octubre de 2010. Su caso es particular porque Fátima no quedó desfigurada. También pasó por el calvario de las quimioterapias, pero ella está radiante.

Fueron a análisis y les dijeron que estaba Casa Feliz, después de años de ir al IMSS. La niña ya no quería irse de ahí, pues estaba jugando con otros niños, muy agusto.

"De primero tenía un puntito en la nariz. La llevé al seguro y me dijeron que le pusiera pomada. El punto le creció de una semana a otra. Me mandaron con el cirujano pediatra, que me dio orden con el otorrino y no se animaron a operarla", comentó sobre la lucha que tuvieron.

Cada semana le crecía el punto y al final la mandaron a la clínica 71 y le dijeron a Dolores que tenía que ir con el cirujano plástico, que finalmente fue el que no le tuvo miedo a la operación, e incluso se la hizo por la encía, con un gran dolor para la niña.

Incluso le quitaron un pedazo de hueso de la cadera, para colocarlo en la parte que le tuvieron que retirar. Al ir a Casa Feliz, Dolores lo que quiere es que su hija se sienta precisamente feliz.

"Cuando pasan estas cosas en la familia hay como una fractura. Son situaciones que no sabemos manejar. Ellos y nosotros como papás no sabemos cómo. No supimos por mucho tiempo. Siento que nos equivocamos mucho como padres. Quiero que ella esté bien emocionalmente y de todo".

A Fátima aún no se le da de alta. El mayor temor de Dolores es que la pequeña vuelva a enfermar, con el impacto brutal que implica una noticia así, pues la mamá sintió que el mundo se le caía cuando le dijeron que tenía ella.

"Ahora veo que sí hay esperanza de vida, que tengo que estar al pendiente de que no le falten sus chequeos y de que esté bien. A los papás les diría lo que me dijeron a mí, porque cuando iba a empezar tuve mucho miedo a lo que no conocía".

"Hoy que conozco y sé que con un tratamiento salen adelante, es lo que les diría a los papás que a lo mejor van a enfrentar esto: que no les nieguen la oportunidad de vida a sus hijos. Fátima quiere vivir, y yo voy a estar aquí para ella".

Naomi y Laila

Laila ve a la gente desde sus ojos enormes. Tiene 3 años. Su mamá Naomi, de 20 años, platica que la niña tiene 2 años con diagnóstico de cáncer de espalda, con tumoración en mediastino.

Se siente como un golpe cuando Naomi, también de ojos muy bonitos, cuenta que acaban de desahuciar a su única hijita. Los médicos dijeron que ya no hay quimio ni radio que le hagan efecto. Ahora está con tratamiento paliativo.

Hace alrededor de 6 meses que asisten a Casa Feliz, cuando la bebé empezó con sus radiaciones. En este tiempo, Laila ya es una de las "patronas" que mandan en Casa Feliz.

"Esta enfermedad te enseña mucho. A valorar las pequeñas cosas que a veces dabas por seguro. Simplemente sacarlos a dar una vuelta".

"A veces pones pretextos pero con esto, hasta sacarlos a dar una vuelta les da ánimo y empiezas a valorar y ver por ellos, y a estar presente con ellos", dice la joven.

Es necesario tener actitud de roble, dice Naomi, porque nada negativo se puede demostrar por bien de su hija. Su esposo también está muy triste, al igual que toda la familia, ante un diagnóstico que no le gusta a nadie.[OBJECT]

"No confío al 100% en el diagnóstico, porque ya una vez cuando ella empezó, hace 2 años, me decían lo mismo".

"Cuando nos dimos cuenta de su tumor, que creció y le comprimió todos los órganos, ella no nos decía nada. Tuvo síntomas de tos, fue como me di cuenta".

Es un tumor raro y agresivo. Por fortuna no ha afectado otros órganos, no ha viajado, ni repercutido en otras partes. Pero es un tumor voraz. Llegó a estar rodeando el pequeño tórax de Naomi,y se hizo pequeño. Es la esperanza que hay.

Ahora mismo, están comenzando un tratamiento para desintoxicar a la niña, que recién salía de una quimioterapia y andaba toda renegona por obvias razones.

Pero recién al cumplir sus tres años, Laila está ilusionada y volada con su fiesta que será en su casa. "Aquí en Casa Feliz nos apoyan mucho con todo. Nos van a regalar lo de la fiesta".

La joven mamá está triste, pero brilla una luz de esperanza en su mirada. "Tengo que tenerla. Yo tengo mucha fe en ella. Cuando me decían que tenía 2 horas de vida, me lo dijeron 4 veces y esas 4 veces les dejó callada la boca a los doctores. Le digo a mi familia que ya lo hizo muchas veces. Hemos visto milagros aquí".

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