Hermanos sobrellevan hemofilia en Centro de Enseñanza en Tabasco

Originarios de Santa Cruz, municipio de Centla, llegan los lunes al Centro, donde reciben alojamiento y tratamiento gratuito, aunque los alimentos son por donación o los envían sus propios ...

Villahermosa

Durante sus 22 años de vida, Diego, junto a su hermano Daniel, de 14 años, han sobrellevado la hemofilia y asisten al Centro de Enseñanza Tabasqueña de Hemofilia, donde reciben tratamiento cada semana.

Originarios de Santa Cruz, municipio de Centla, llegan los lunes al Centro, donde reciben alojamiento y tratamiento gratuito, aunque los alimentos son por donación o los envían sus propios familiares.

En entrevista, Diego recordó que en septiembre pasado sintió malestar en su rodilla izquierda, y al querer ponerse de pie no pudo y comenzó una hinchazón, por lo cual acudió al hospital “Juan Graham”, pero de regreso a su casa tuvo que volver al enfermarse de neumonía.

“Estuve un mes y medio en coma. Antes flexionaba la rodilla, pero cuando desperté estaba así, vine al Centro de Enseñanza Tabasqueña de Hemofilia y desde que me están dando terapia la puedo doblar un poco más”, explicó.

En una de las nueve habitaciones que tienen las instalaciones, que comparte con su hermano Daniel, mostró la cicatriz en su tráquea por el respirador que le colocaron durante su convalecencia en el hospital.

Por su limitación física a raíz de las secuelas que complicaron su padecimiento de hemofilia en sus articulaciones, indicó que ya no estudia ni puede trabajar.

Antes de caer enfermo, expuso que venía a Villahermosa desde su casa para laborar como ayudante de alijador con uno de sus tíos, pero “con la enfermedad ya no puedo hacer nada, sólo camino con la punta de los dedos (de su pierna izquierda)”.

Mientras, su hermano Daniel comentó que tiene el codo izquierdo inflamado, y aunque no lo limita para acudir a la escuela secundaria en su comunidad, donde cursa el segundo grado, acompaña a su hermano y también recibe tratamiento, “en la escuela me dan permiso y mando la tarea”.

De acuerdo con el administrador del Centro, Jorge Abreu Bastar –que también es hemofílico-, los jóvenes pueden recibir tratamiento entre uno y cuatro meses, a fin de recuperar movilidad en sus articulaciones y evitar que se atrofien más.

Añadió que cuentan con una alberca para rehabilitación, así como un gimnasio con sesiones indicadas por especialistas, además de apoyo psicológico.

De igual forma, se trabaja en coordinación con instituciones de seguridad social, aunque la mayoría de los pacientes no la tienen, entre los que hay campesinos, vendedores ambulantes o padres desempleados.

Resaltó que los médicos que realizan las valoraciones y dan los tratamientos de rehabilitación, sin ningún costo, trabajan en el sector salud.

Según el porcentaje mundial, hay una persona con hemofilia por cada 10 mil habitantes y en Tabasco se tiene censado por el Centro 442 personas con hemofilia, la mayoría tipo moderada, aunque también severa.

Por su parte, la presidenta del Centro de Hemofilia, María Luisa Bastar, señaló que en 1986 lo fundó para apoyar a quienes carecen de recursos para su tratamiento, pues en el caso de su hijo, éste tenía un seguro familiar que lo cubría.

Recordó que en 1993, mediante la Federación de Hemofilia, se logró que el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) incluyera en su cuadro básico el factor anti hemofílico.

En el Centro, dijo, se han tenido casos de éxito como un joven de Coatzacoalcos, Veracruz, quien tenía un tumor cerebral y se le canalizó al hospital “Juan Graham”, donde fue intervenido y está en rehabilitación en su casa.

También hay casos de éxito que terminaron en tragedia, pues el año pasado mataron en su casa, en un asalto, a un joven al que se logró salvar de una hemorragia intracraneana y a quienes sus familiares lo daban por perdido.

“Me dio coraje que lo mataran por tanto esfuerzo para que viviera, y lo mataron por robarle su casa, una pequeña tele (en la ranchería Miguel Hidalgo, Centro)”, narró.

Otras complicaciones para los pacientes de hemofilia es la extracción de algún diente, sobre todo de un tercer molar, pues hay que aplicarles medicamento para coagulación, cuyo costo es elevado, “por 20 mil unidades de factor son alrededor de 22 mil dólares”.

Mencionó que los humanos poseemos 13 factores de coagulación y los hemofílicos tienen débiles los factores ocho y nueve.

El medicamento contiene la proteína faltante que fortalece esos factores, que el caso del número ocho es hasta por 12 horas y el factor nueve hasta por 24 horas de coagulación, finalizó.

Cabe mencionar que la Secretaría de Salud (SSA) ha alertado que la aparición de moretones, dolor en articulaciones y sangrados prolongados y frecuentes en los niños, pueden ser síntomas de esta enfermedad.

Indicó que dicho trastorno en la sangre, que impide su coagulación normal, debido a la alteración en la cantidad de una de las proteínas o factores de coagulación, tiene que atenderse de inmediato para reducir el riesgo de discapacidad y muerte prematura.

El jefe del Servicio de Hematología del Instituto Nacional de Pediatría de la SSA, Rogelio Paredes Aguilera, agregó que las personas con hemofilia severa presentan en promedio 25 hemorragias al año; en tanto, los de hemofilia moderada cerca de tres hemorragias al año y los de leve ocasionalmente una, si existe algún traumatismo serio.

Explicó que son dos los tipos más frecuentes de esta enfermedad: tipo A, que representa de 80 a 85 por ciento de los casos y es heredada por las madres a sus hijos, y la variedad B, que se da de manera espontánea y tiene una prevalencia de 15 por ciento.