Voluntarias son esenciales para ayudar a pacientes terminales

Más de una docena de agrupaciones de mujeres que donan su tiempo para atender a quienes padecen algún tipo de neoplasia destacan la importancia del acompañamiento.
Verónica Bernal de la Fuente, esposa del director general del Incan, conformó un grupo de apoyo dirigido a pacientes terminales.
Verónica Bernal de la Fuente, esposa del director general del Incan, conformó un grupo de apoyo dirigido a pacientes terminales. (Blanca Valadez)

México

Cuando María Elena recibió la noticia de que el cáncer volvió a su sangre, tomó la decisión de ya no someterse a más quimioterapias, estudios o procedimientos médicos, ni volver a internarse en el Instituto Nacional de Cancerología (Incan).

Hace más de un año, la joven ya había emprendido junto con su madre la primera batalla cuando le diagnosticaron cáncer avanzado, pero en aquella ocasión determinó su destino. Solicitó apoyo a Alicia Berumen, especialista en cuidados paliativos del Incan, para que su familia respetara su decisión.

"Ya no quiero vivir, por qué me quieres tener junto a ti", fue lo que dijo a su madre frente a la especialista. "No me atrevía a dar ese paso", contestó la madre y se la llevó a su casa donde murió cinco días después. "Su mamá quedó muy tranquila. Hice lo que ella me pidió", recordó Berumen.

Cuidados Paliativos

En el Día Mundial de Cuidados Paliativos, organizado por Silvia Allende Pérez, jefa de ese servicio en el Incan, más de una docena de agrupaciones de mujeres voluntarias hablaron de la importancia del acompañamiento cuando un paciente sufre cáncer, con todas las secuelas, o se encuentra en etapa terminal.

Una labor muy ardua en la que a veces basta dar "un apretón de mano, una caricia, guardar silencio y solo escuchar" a los enfermos con cáncer que caen, muchas veces, en situaciones de depresión severa, de estar enojados con la vida, porque el cáncer ya se diseminó a sus huesos y a diversos órganos, disminuyendo su calidad de vida.

Se trata de voluntarias que ofrecen, sin percibir sueldo ni apoyo gubernamental alguno, atención psicológica y tanatológica, así como un techo en albergues temporales que organizan todo tipo de eventos para comprar medicamentos costosos, sostenes e incluso para reconstruir las mamas amputadas.

Pero no se dan abasto con la cantidad de enfermos, muchos de escasos recursos, para otorgarles la posibilidad de cursar la enfermedad de manera digna.

Por ello la doctora Verónica Bernal de la Fuente, esposa del director general del Incan, Abelardo Meneses, conformó un grupo de apoyo dirigido a pacientes terminales, muchos de los cuales sufren el abandono de la familia y tienen graves dificultades para moverse y acudir a recibir morfina al Incan.

La labor de nuevo grupo de voluntarias es esencial, dado que, como reconocieron algunas integrantes de los albergues participantes en la reunión, resulta imposible recibir a un enfermo terminal cuando no va acompañado de un familiar o de alguien responsable en sus instalaciones para asistirlo.

"No somos tantas voluntarias para poder acompañarlos al instituto ni para atenderlos como debe ser en todas sus necesidades. Quisiéramos ayudar a esa gente que no tienen familiares, pero seré sincera, cuando me inicié de voluntaria pensé que me iba a traer a todas mis amigas, pero dejar sus mañanas, su vida social, no es algo que muchas puedan hacer aunque tengan buen corazón", reconoció Mari Tere Mondragón, integrante de Voluntarias Vicentinas Albergue La Esperanza, que brinda apoyo integral a familias de escasos recursos.

Vocación

Leticia Ascencio Huertas, especialista en cuidados paliativos en el Incan, explicó que "hay que tener vocación para ser voluntarias porque significa donar parte de tu vida, de tu tiempo, dejar un poco a la familia, y no todos pueden".

Cynthya E. Arzate, psicóloga del Incan, reconoció que muchas de las voluntarias además deben de cubrir cierto perfil para evitar caer en situaciones donde se insulte al paciente sin querer con frases como "échale ganas", y también promover políticas públicas en las que los médicos tratantes sean más cordiales, saluden y otorguen con mayor calidez la información. "Una queja constante es el maltrato de los médicos", comentó.

No obstante, en la reunión muchas mujeres decanas aportaron su experiencia en el Hospital Infantil de México, donde de acuerdo con Ángela Rincón, a muchas niñas desahuciadas les han organizado sus 15 años y, aunque meses después mueren, se llevan la gran satisfacción de haber bailado y tenido su fiesta.

Integrantes de diversas organizaciones de la sociedad civil como Casa de la Amistas, Grupo de Recuperación Total Reto —que ayuda a las mujeres a recuperar mamas, les enseñan a maquillar y a cortarse el cabello—,Luz de la Esperanza y Fundación Cimab consideraron esencial que dentro de la medicina se otorgue acompañamiento donde predomina el duelo.

De acuerdo con las voluntarias expertas, se requiere de espiritualidad según la religión de cada una de las pacientes, así como de habilidades de comunicación.

Para Gina Tarditi y Mariana Navarro Hernández, autoras del libro Cuidados paliativos, medicina que apuesta por la calidad de vida, aliviar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual, tanto del paciente como de su familia, debe darse de forma temprana para favorecer la calidad de vida.

Las cifras

Entre las estadísticas de atención del Servicio de Cuidados Paliativos del Incan destaca que

2 mil pacientes nuevos son atendidos cada año

80 por ciento de éstos son terminales y fallecen en seis meses

20 por ciento son personas con cáncer de mama o de próstata avanzado

5 años de sobrevida tienen esos pacientes con buena calidad