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Martes , 16.10.2018 / 01:03 Hoy

#PORGRACE [El Santo Oficio]

Se abre una puerta para el caso de Graciela, de ocho años, víctima del Síndrome de Lennox-Gastaut, quien necesita un tratamiento elaborado con un aceite derivado de la mariguana.

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El cartujo escucha al señor Raúl Elizalde en el noticiario radiofónico de Adela Micha, habla de su hija Graciela, de ocho años, víctima del Síndrome de Lennox-Gastaut. En ése y otros programas, en los periódicos y páginas de internet, desde hace varias semanas el monje sigue el caso de esta niña para quien todas las puertas parecían cerradas, incluida la de un tratamiento alternativo con Cannabidiol —aceite derivado de la mariguana sin efectos psicoactivos, prohibido por la Ley General de Salud de México.

Los padres de Grace, como le dicen de cariño, solicitaron a la Secretaría de Salud la autorización para importar el medicamento, pero su petición fue rechazada. Sin embargo, el juez tercero de distrito en materia administrativa, Martín Santos Pérez, se echó el trompo a la uña y les concedió un amparo contra ese veredicto burocrático y pusilánime. Ahora falta saber si la dependencia federal acepta o impugna la decisión del magistrado, pero una puerta parece, por fin, abrirse para la pequeña Grace.

El Síndrome de Lennox-Gastaut es una maldición. En internet el monje se asoma a ese infierno, del cual, como de tantas otras cosas, lo ignoraba todo. En la página de la Asociación Andaluza de Epilepsia, lee: "Es uno de los síndromes neurológicos más graves de la infancia". De origen desconocido, se manifiesta sobre todo entre los dos y los seis años, tiene una "temible" resistencia a los tratamientos y afecta el desarrollo psicomotriz.

El síndrome engloba un conjunto de epilepsias con caracteres comunes; sus crisis son incesantes y pueden durar unos cuantos segundos, pasando inadvertidas para casi todos. Por eso resulta creíble cuando Raúl Elizalde dice: "Las crisis de Grace han ido en aumento, cuando estaba más niña eran más espaciadas, ahora le dan hasta 400 diarias". ¿Quién puede imaginar ese tormento?

En la página #porgrace se cuenta la historia de esta niña nacida el 10 de junio de 2007 en Monterrey, se documenta el viacrucis de sus padres, la cerrazón de las autoridades de salud federales para otorgarles el consentimiento de tratarla con Cannabidiol, la valentía del juez Santos Pérez y el apoyo de diversas organizaciones sociales. Sobre todo, se expone la voluntad de procurarle a Grace una vida menos triste.

El Síndrome de Lennox-Gastaut es prácticamente intratable, la familia de Grace le ha administrado hasta ahora diecinueve anticonvulsivos sin ningún resultado. Pero la burocracia no les concede probar uno nuevo, no le vaya a hacer daño.

En Televisa, Mayela Benavides, madre de Grace, comentó: "Es un tabú el hecho de hablar de mariguana, por eso las autoridades le ponen un alto a eso que es prohibido".

Lo único prohibido debería ser la indiferencia de quienes se empeñan en una lucha perdida contra las drogas, cuyos costos cada día se elevan más. El uso de un medicamento para paliar el martirio de esta niña debería ser apoyado sin reparos por la Secretaría de Salud, si acaso en ella existe un poco de sensibilidad.

Queridos cinco lectores, El Santo Oficio los colma de bendiciones. El Señor esté con ustedes. Amén.

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