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Viernes , 25.05.2018 / 03:16 Hoy

En México, casos de hemofilia duplican la incidencia global

Solo están registrados 4 mil 527 pacientes de los 6 mil 300 que se calculan; un subregistro de 30 por ciento, asegura hematólogo.

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Blanca Valadez

En México uno de cada 5 mil recién nacidos padece hemofilia —el doble de la incidencia global—, una deficiencia genética incurable e inprevenible, que no permite la coagulación de sangre.

Por lo regular, explicó Faustino Leyto Cruz, hematólogo adscrito al Servicio de Hematología del Hospital Juárez de México, los niños, sobre todo varones, sufren de sangrados frecuentes de nariz y aparición de moretones en las rodillas y codos.

"La hemofilia es una enfermedad que no es prevenible y requiere de atención oportuna para evitar hemorragias severas que pueden causar la muerte", afirmó.

Ayer se realizó la Cuarta Carrera por el Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril, la cual convocó a familias, organizaciones y enfermos en Paseo de la Reforma, e hizo notar que la enfermedad tiene una prevalencia de uno por cada 10 mil nacimientos a escala mundial, mientras que en el Sistema Nacional de Salud se tiene registro de uno por cada 5 mil.

"Se calcula que el país tiene aproximadamente 6 mil 300 casos; sin embargo, el censo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana reporta solo 4 mil 527 enfermos, por lo que hay un subregistro y casi 30 por ciento de afectados carece de diagnóstico y tratamiento, con graves consecuencias físicas y psicosociales", dijo el experto.

Las familias y expertos señalaron que la ausencia de un registro nacional de pacientes con hemofilia ha retrasado el acceso a tiempo de tratamientos adecuados que eviten las complicaciones físicas severas como la aparición repentina de hemorragia por mucosas, nariz y muscoesquelética que pueden colapsar el organismo de la persona.

Asimismo, la Federación Mundial de Hemofilia alertó que alrededor de 80 por ciento de los pacientes tiene antecedentes familiares con la enfermedad, aunque también pueden darse casos de personas que la desarrollan de manera espontánea.

Clasificación

Leyto Cruz dijo que la enfermedad se ha clasificado en tres grados, dependiendo de la gravedad: leve, cuando solo se presentan hemorragias por golpes directos, cortadas o durante una cirugía, pero las personas pueden tener un desempeño normal en sus actividades habituales.

Moderada, cuando aparecen moretones en diversas partes del cuerpo y los sangrados son mayores a los habituales en una persona sana. Se recomienda que los pacientes no desarrollen actividades deportivas de contacto ni esfuerzo físico excesivo.

Y severa, cuando las hemorragias ocurren de manera espontánea, sin motivo o simplemente al caminar, o haber hecho un esfuerzo físico.

El especialista añadió que la enfermedad puede ocasionar discapacidad física, limitaciones funcionales y atrofia muscular, que comprometen la calidad de vida de los pacientes.

Por ello, expresó la necesidad de que los enfermos reciban tratamiento oportuno y tengan acceso a los medicamentos que repongan la deficiencia del factor que permite la coagulación y evita las hemorragias que pueden ser mortales.

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